Panduan Diskusi Dokter: Baru Didiagnosis dengan MS

Isi

• Gejala apa yang akan saya alami?
• Bagaimana MS mempengaruhi harapan hidup?
• Apa pilihan perawatan saya?
• Apa efek samping dari perawatan?
• Bagaimana saya bisa terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS?
• Apa lagi yang bisa saya lakukan untuk mengelola MS saya?
• Dibawa pulang

Hanya sedikit orang yang siap untuk menerima diagnosis multiple sclerosis (MS). Namun, mereka yang melakukannya jauh dari sendirian. Menurut The Multiple Sclerosis Foundation, ada lebih dari 2,5 juta orang yang hidup dengan MS di seluruh dunia.

Adalah normal untuk memiliki banyak pertanyaan tentang diagnosis baru Anda. Menjawab pertanyaan dan mempelajari kondisi tersebut membantu banyak orang merasa diberdayakan untuk mengelola MS mereka.

Berikut adalah beberapa pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda saat janji temu berikutnya.

Gejala apa yang akan saya alami?

Kemungkinannya, itu adalah gejala Anda yang membantu dokter Anda mendiagnosis MS Anda di tempat pertama. Tidak semua orang mengalami gejala yang sama, sehingga sulit untuk memprediksi bagaimana penyakit Anda akan berkembang atau gejala apa yang akan Anda rasakan. Gejala Anda juga akan tergantung pada lokasi serabut saraf yang terkena.

Tanda dan gejala MS yang umum meliputi:

• mati rasa atau lemah, biasanya mempengaruhi satu sisi tubuh pada suatu waktu
• gerakan mata yang menyakitkan
• kehilangan penglihatan atau gangguan, biasanya di satu mata
• kelelahan ekstrim
• sensasi kesemutan atau “berduri”
• rasa sakit
• sensasi sengatan listrik, seringkali ketika menggerakkan leher
• tremor
• masalah keseimbangan
• pusing atau vertigo
• masalah usus dan kandung kemih
• bicara cadel

Meskipun perjalanan pasti penyakit Anda tidak dapat diprediksi, National MS Society melaporkan bahwa 85 persen orang dengan MS mengalami kekambuhan sklerosis multipel (RRMS) yang kambuh. RRMS ditandai dengan kekambuhan gejala yang diikuti oleh periode remisi yang dapat berlangsung berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun. Relaps ini juga disebut eksaserbasi atau flare-up.

Mereka dengan MS progresif primer umumnya mengalami gejala yang memburuk selama bertahun-tahun, tanpa periode kambuh. Kedua jenis MS memiliki protokol pengobatan yang serupa.

Bagaimana MS mempengaruhi harapan hidup?

Sebagian besar orang yang hidup dengan MS hidup lama, produktif. Rata-rata, orang dengan MS hidup sekitar tujuh tahun lebih sedikit daripada populasi A.S. umum. Peningkatan pengetahuan tentang kesehatan secara keseluruhan dan perawatan pencegahan meningkatkan hasil.

Perbedaan dalam harapan hidup diduga karena komplikasi dari MS parah, seperti kesulitan menelan dan infeksi dada dan kandung kemih. Dengan perawatan dan perhatian yang ditujukan untuk mengurangi komplikasi ini, mereka dapat menimbulkan risiko lebih sedikit bagi individu. Rencana kesehatan yang membantu mengurangi risiko penyakit jantung dan stroke juga berkontribusi pada harapan hidup yang lebih lama.

Apa pilihan perawatan saya?

Saat ini tidak ada obat untuk MS, tetapi ada banyak obat efektif yang tersedia. Pilihan perawatan Anda sebagian tergantung pada apakah Anda menerima diagnosis MS progresif primer atau kambuh. Dalam kedua kasus tersebut, tiga tujuan utama untuk perawatan adalah untuk:

• memodifikasi perjalanan penyakit dengan memperlambat aktivitas MS untuk periode remisi yang lebih lama
• mengobati serangan atau kambuh
• mengelola gejala

Ocrelizumab (Ocrevus) adalah obat yang disetujui FDA yang memperlambat gejala yang memburuk pada MS progresif primer. Dokter Anda mungkin juga meresepkan ocrelizumab jika Anda mengalami MS yang kambuh. Pada Mei 2018, ocrelizumab adalah satu-satunya terapi modifikasi penyakit (DMT) yang tersedia untuk MS progresif primer.

Untuk MS yang kambuh, pengobatan lini pertama biasanya beberapa DMT lainnya. Karena MS adalah gangguan autoimun, obat-obatan ini umumnya bekerja pada respons autoimun untuk mengurangi frekuensi dan tingkat keparahan kambuh. Beberapa DMT diberikan oleh seorang profesional medis melalui infus intravena, sementara yang lain diberikan dengan injeksi di rumah. Interferon beta biasanya diresepkan untuk mengurangi risiko kambuh. Ini diberikan melalui suntikan di bawah kulit.

Selain mengelola perkembangan, banyak orang yang hidup dengan MS minum obat untuk menangani gejala yang terjadi selama serangan atau kambuh. Banyak serangan sembuh tanpa perawatan tambahan, tetapi jika parah, dokter mungkin meresepkan kortikosteroid seperti prednison. Kortikosteroid dapat membantu mengurangi peradangan dengan cepat.

Gejala Anda akan bervariasi dan perlu diobati secara individual. Obat-obatan Anda akan tergantung pada gejala yang Anda alami dan akan seimbang terhadap risiko efek samping. Ada beberapa pilihan obat oral dan topikal yang tersedia untuk setiap gejala, seperti nyeri, kekakuan, dan kejang. Perawatan juga tersedia untuk mengelola gejala lain yang terkait dengan MS, termasuk kecemasan, depresi, dan masalah kandung kemih atau usus.

Terapi lain, seperti rehabilitasi, dapat direkomendasikan bersamaan dengan pengobatan.

Apa efek samping dari perawatan?

Banyak obat MS mengandung risiko. Ocrelizumab, misalnya, dapat meningkatkan risiko beberapa jenis kanker. Mitoxantrone biasanya hanya digunakan untuk MS lanjut karena kaitannya dengan kanker darah dan berpotensi merusak kesehatan jantung. Alemtuzumab (Lemtrada) meningkatkan risiko infeksi dan mengembangkan gangguan autoimun lainnya.

Sebagian besar obat MS memiliki efek samping yang relatif kecil, seperti gejala seperti flu dan iritasi di tempat suntikan. Karena pengalaman Anda dengan MS adalah unik bagi Anda, dokter Anda harus membahas potensi manfaat pengobatan, dengan mempertimbangkan efek samping dari obat.

Bagaimana saya bisa terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS?

Membina hubungan antara orang yang hidup dengan MS adalah bagian dari tujuan National MS Society. Organisasi telah mengembangkan jaringan virtual di mana orang dapat belajar dan berbagi pengalaman. Anda dapat mempelajari lebih lanjut dengan mengunjungi situs web NMSS.

Dokter atau perawat Anda mungkin juga memiliki sumber daya lokal tempat Anda dapat bertemu orang lain di komunitas MS. Anda juga dapat mencari berdasarkan kode pos di situs web NMSS untuk grup di dekat Anda. Sementara beberapa orang lebih suka terhubung online, yang lain ingin melakukan percakapan langsung tentang apa arti MS bagi mereka.

Apa lagi yang bisa saya lakukan untuk mengelola MS saya?

Membuat pilihan gaya hidup yang lebih sehat dapat membantu Anda mengelola gejala MS. Studi telah menemukan bahwa orang dengan MS yang berolahraga memiliki kekuatan dan daya tahan yang meningkat, bersama dengan fungsi kandung kemih dan usus yang lebih baik. Latihan juga telah ditemukan untuk meningkatkan suasana hati dan tingkat energi. Tanyakan kepada dokter Anda untuk rujukan ke ahli terapi fisik yang memiliki pengalaman bekerja dengan orang-orang yang memiliki MS.

Diet sehat dapat meningkatkan tingkat energi dan membantu Anda mempertahankan berat badan yang sehat. Tidak ada diet MS spesifik, tetapi diet rendah lemak dan tinggi serat dianjurkan. Studi kecil menunjukkan bahwa menambahkan asam lemak omega-3 dan vitamin D mungkin bermanfaat untuk MS, tetapi penelitian lebih lanjut diperlukan. Seorang ahli gizi yang berpengalaman dalam MS dapat membantu Anda memilih makanan yang tepat untuk kesehatan yang optimal.

Berhenti merokok dan membatasi asupan alkohol juga terbukti bermanfaat bagi mereka yang menderita MS.

Dibawa pulang

Peningkatan kesadaran, penelitian, dan advokasi telah secara signifikan meningkatkan prospek orang yang hidup dengan MS. Meskipun tidak ada yang bisa memprediksi perjalanan penyakit Anda, MS dapat dikelola melalui perawatan yang tepat dan gaya hidup sehat. Jangkau anggota komunitas MS untuk mendapatkan dukungan. Bicaralah secara terbuka dengan dokter Anda tentang kekhawatiran Anda, dan bekerja sama untuk membuat rencana yang paling sesuai dengan kebutuhan Anda.