Komunitas Lari yang Berjuang untuk Mengubah Perawatan Kesehatan untuk Wanita di India

Isi

• Sebuah Gerakan untuk Penderita Kanker Di India
• Epidemi Kanker yang Tak Terucapkan di India
• Ketika Garis Finish Barulah Awal
• Ulasan untuk

Ini hari Minggu pagi yang cerah, dan aku dikelilingi oleh wanita India yang mengenakan sari, spandeks, dan selang trakeostomi. Mereka semua sangat ingin memegang tangan saya saat kami berjalan, dan menceritakan semua tentang perjalanan kanker dan kebiasaan lari mereka.

Setiap tahun, kelompok penyintas kanker berjalan bersama menaiki tangga batu dan jalan tanah menuju puncak Nandi Hills, sebuah hutan bukit kuno di pinggiran kota asal mereka, Banaglore, India, untuk berbagi cerita kanker mereka dengan anggota kelompok lainnya. "Pendakian para penyintas" adalah tradisi yang dimaksudkan untuk menghormati para penyintas kanker dan anggota keluarga mereka yang membentuk komunitas lari di sirkuit balap khusus wanita terbesar di Pinkathon-India (3K, 5K, 10K, dan setengah maraton)—saat itu dalam perlombaan tahunannya. Sebagai seorang jurnalis Amerika yang tertarik untuk belajar tentang Pinkathon, saya merasa beruntung dapat diterima dalam perjalanan tersebut.

Tapi sekarang, saya merasa kurang seperti seorang reporter dan lebih seperti seorang wanita, seorang feminis, dan seseorang yang kehilangan sahabatnya karena kanker. Air mata mengalir di wajah saya saat saya mendengarkan seorang wanita, Priya Pai, berjuang untuk mengeluarkan ceritanya di tengah isak tangis.

"Setiap bulan saya pergi ke dokter untuk mengeluhkan gejala baru dan mereka berkata, 'Gadis ini gila,'" kenang pengacara berusia 35 tahun itu. "Mereka mengira saya melebih-lebihkan dan mencari perhatian. Dokter menyuruh suami saya untuk menghapus Internet dari komputer kami sehingga saya akan berhenti mencari dan membuat gejala."

Butuh tiga setengah tahun setelah pertama kali mendekati dokternya dengan kelelahan yang melemahkan, sakit perut, dan tinja yang menghitam bagi dokter untuk akhirnya mendiagnosisnya dengan kanker usus besar.

Dan begitu diagnosis—yang menandai dimulainya lebih dari selusin operasi—datang pada tahun 2013, "orang-orang mengatakan saya dikutuk," kata Pai. "Orang-orang mengatakan bahwa ayah saya, yang tidak mendukung pernikahan saya dengan Pavan, telah mengutuk saya dengan kanker."

Sebuah Gerakan untuk Penderita Kanker Di India

Ketidakpercayaan, diagnosis yang tertunda, dan rasa malu masyarakat: Itu adalah tema-tema yang saya dengar bergema berulang kali sepanjang waktu saya tenggelam dalam komunitas Pinkathon.

Pinkathon bukan hanya sekelompok ras khusus wanita. Ini juga merupakan komunitas lari erat yang meningkatkan kesadaran kanker dan berusaha untuk mengubah wanita menjadi pendukung kesehatan terbaik mereka sendiri, dengan program pelatihan yang komprehensif, komunitas media sosial, pertemuan mingguan, ceramah dari dokter dan ahli lainnya dan, tentu saja, pendakian orang-orang yang selamat. Rasa kebersamaan dan dukungan tanpa syarat ini sangat penting bagi wanita India.

Sementara, pada akhirnya, tujuan Pinkathon adalah untuk memperluas kesehatan wanita menjadi percakapan nasional, bagi beberapa wanita seperti Pai, komunitas Pinkathon adalah tempat pertama dan satu-satunya yang aman untuk mengucapkan kata "kanker". Ya, benar-benar.

Epidemi Kanker yang Tak Terucapkan di India

Meningkatkan percakapan tentang kanker di India sangat penting. Pada tahun 2020, India-negara di mana sebagian besar penduduknya miskin, tidak berpendidikan, dan tinggal di pedesaan atau daerah kumuh tanpa perawatan kesehatan-akan menjadi rumah bagi seperlima dari pasien kanker dunia. Namun, lebih dari separuh wanita India berusia 15 hingga 70 tahun tidak mengetahui faktor risiko kanker payudara, bentuk kanker paling umum di India. Mungkin itu sebabnya setengah dari wanita yang didiagnosis dengan kondisi tersebut di India meninggal. (Di Amerika Serikat, angka itu kira-kira satu dari enam.) Para ahli juga percaya bahwa sebagian besar—jika bukan sebagian besar—kasus kanker tidak terdiagnosis. Orang meninggal karena kanker bahkan tanpa mengetahui bahwa mereka mengidapnya, tanpa kesempatan untuk mencari pengobatan.

"Lebih dari setengah kasus yang saya lihat berada di stadium tiga," kata ahli onkologi India terkemuka Kodaganur S. Gopinath, pendiri Bangalore Institute of Oncology dan direktur Healthcare Global Enterprise, penyedia perawatan kanker terbesar di India. "Nyeri seringkali bukan gejala pertama, dan jika tidak ada rasa sakit, orang berkata, 'Mengapa saya harus pergi ke dokter?'" Dia mencatat bahwa pemeriksaan rutin kanker wanita seperti Pap smear dan mammogram bukanlah hal yang umum. Itu karena kendala keuangan dan masalah budaya yang lebih besar.

Jadi mengapa orang, khususnya wanita, bicara tentang kanker? Beberapa malu untuk mendiskusikan tubuh mereka dengan anggota keluarga atau dokter. Yang lain lebih suka mati daripada membebani atau mempermalukan keluarga mereka. Misalnya, sementara Pinkathon menawarkan semua pesertanya pemeriksaan kesehatan dan mammogram gratis, hanya 2 persen pendaftar yang memanfaatkan tawaran itu. Budaya mereka telah mengajarkan perempuan bahwa mereka hanya penting dalam peran mereka sebagai ibu dan istri, dan bahwa memprioritaskan diri sendiri tidak hanya egois, itu memalukan.

Sementara itu, banyak wanita tidak ingin tahu apakah mereka menderita kanker, karena diagnosis dapat merusak prospek pernikahan anak perempuan mereka. Begitu seorang wanita dicap menderita kanker, seluruh keluarganya ternoda.

Wanita-wanita itu yang melakukan mengadvokasi diri mereka sendiri untuk menerima diagnosis yang tepat-dan, selanjutnya, pengobatan-menghadapi hambatan yang luar biasa. Dalam kasus Pai, mendapatkan pengobatan kanker berarti menguras tabungan dia dan suaminya. (Pasangan itu memaksimalkan manfaat asuransi kesehatan yang diberikan oleh kedua rencana mereka untuk perawatannya, tetapi kurang dari 20 persen negara memiliki segala bentuk asuransi kesehatan, menurut Profil Kesehatan Nasional 2015.)

Dan ketika suaminya mendekati orang tuanya (yang tinggal bersama pasangan itu, seperti kebiasaan di India), mereka memberi tahu suaminya bahwa dia harus menyimpan uangnya, menghentikan pengobatan, dan menikah lagi setelah kematiannya yang akan segera terjadi.

Secara budaya, ada anggapan bahwa ada hal-hal yang jauh lebih baik untuk dibelanjakan daripada kesehatan wanita.

Ketika Garis Finish Barulah Awal

Di India, stigma seputar kesehatan perempuan dan kanker ini telah diturunkan dari generasi ke generasi. Itulah sebabnya Pai dan suaminya, Pavan, telah bekerja sangat keras untuk mengajar putra mereka yang sekarang berusia 6 tahun, Pradhan, untuk tumbuh menjadi sekutu bagi wanita. Bagaimanapun, Pradhan adalah orang yang menyeret Pai ke ruang gawat darurat pada tahun 2013 setelah dia pingsan di garasi parkir rumah sakit. Dan ketika orang tuanya tidak dapat menghadiri salah satu upacara penghargaan sekolahnya karena Pai sedang menjalani operasi pada saat itu, dia berdiri di atas panggung di depan seluruh sekolahnya dan memberi tahu mereka bahwa Pai sedang menjalani operasi untuk kanker. Dia bangga dengan ibunya.

Kurang dari setahun kemudian, pada pagi Januari yang hangat, seminggu setelah pendakian para penyintas, Pradhan berdiri di garis finis di samping Pavan, dengan senyum lebar, bersorak saat ibunya menyelesaikan Bangalore Pinkathon 5K.

Bagi keluarga, momen adalah simbol penting dari semua yang telah mereka atasi bersama-dan semua yang dapat mereka capai untuk orang lain melalui Pinkathon.

Ulasan untuk