Saya seorang "Spoonie." Inilah Yang Saya Inginkan Lebih Banyak Orang Tahu Tentang Penyakit Kronis

Ketika saya menjadi sakit kronis sejak kecil, saya tidak bisa menjelaskan betapa berbedanya tingkat energi saya. Semua orang di sekitar saya bisa melihatnya. Saya beralih dari anak yang ceria dan ceria menjadi anak yang lesu. Ketika saya mengatakan saya “lelah,”, orang-orang tidak mengerti sejauh apa yang saya maksudkan.

Baru setelah saya lulus kuliah saya menemukan cara untuk menjelaskan kelelahan saya dengan lebih baik. Saat itulah saya mengetahui tentang Teori Sendok.

Apa itu Teori Sendok?

"The Spoon Theory", sebuah kisah pribadi oleh Christine Miserandino, populer di antara banyak orang yang berurusan dengan penyakit kronis. Ini menggambarkan dengan sempurna ide energi terbatas ini, menggunakan "sendok" sebagai satuan energi.

Miserandino hidup dengan lupus, penyakit autoimun kronis yang menyebabkan sistem kekebalan tubuh menyerang sel-sel sehat tubuh. Suatu hari, Miserandino menulis, temannya ingin lebih memahami kenyataan hidup dengan penyakit kronis.

“Ketika saya mencoba untuk mendapatkan ketenangan saya, saya melirik meja untuk bantuan atau bimbingan, atau setidaknya menunda waktu untuk berpikir. Saya sedang berusaha menemukan kata-kata yang tepat. Bagaimana saya menjawab pertanyaan yang tidak dapat saya jawab sendiri? Miserandino menulis.

“Bagaimana saya menjelaskan setiap detail setiap hari yang terpengaruh, dan memberikan emosi yang dialami orang sakit dengan jelas. Saya bisa menyerah, membuat lelucon seperti biasanya, dan mengubah topik pembicaraan, tetapi saya ingat berpikir jika saya tidak mencoba menjelaskan ini, bagaimana saya bisa berharap dia mengerti. Jika saya tidak bisa menjelaskan ini kepada sahabat saya, bagaimana saya bisa menjelaskan dunia saya kepada orang lain? Setidaknya aku harus mencoba. ”

Duduk di sebuah kafe, Miserandino melanjutkan untuk menjelaskan bagaimana dia mengumpulkan sendok dan menggunakannya untuk mewakili unit energi yang terbatas. Energi, bagi banyak dari kita dengan penyakit kronis, terbatas dan tergantung pada banyak faktor termasuk tingkat stres, bagaimana kita tidur, dan rasa sakit. Miserandino lalu mengajak temannya melewati hari normal teman itu, mengambil sendok, atau energi, dari teman saat diskusi berlangsung. Pada akhir hari, temannya tidak dapat melakukan sebanyak yang dia inginkan. Ketika dia menyadari Miserandino melewati ini setiap hari, temannya mulai menangis. Dia mengerti, kemudian, betapa berharganya waktu bagi orang-orang seperti Miserandino, dan betapa sedikit "sendok" yang dia miliki untuk menghabiskan waktu.

Mengidentifikasi sebagai "Spoonie"

Itu tidak mungkin Miserandino yang diharapkan sangat banyak orang untuk mengidentifikasi dengan Teori Sendok ketika dia mengonsepnya dan menulis tentang itu di situsnya, But You Don't Look Sick. Tetapi sampai Spoon Theory, tidak ada orang lain yang menjelaskan uji coba penyakit kronis dengan begitu sederhana dan efektif. Telah diterima di seluruh dunia sebagai alat luar biasa ini untuk menggambarkan seperti apa sebenarnya hidup dengan penyakit. The Spoon Theory telah melakukan beberapa hal besar sejak awal - salah satunya adalah menyediakan cara bagi orang untuk bertemu orang lain yang berurusan dengan penyakit. Pencarian cepat di media sosial akan menarik ratusan ribu posting dari orang-orang yang mengidentifikasi sebagai "Spoonie."

Dawn Gibson adalah salah satunya. Selain saat ini menjadi pengasuh untuk anggota keluarga, Dawn hidup dengan spondylitis, alergi makanan, dan kesulitan belajar. Pada 2013, ia menciptakan #SpoonieChat, obrolan Twitter yang diadakan pada Rabu malam dari 8 hingga 9:30 malam. Waktu timur, di mana orang-orang mengajukan pertanyaan dan berbagi pengalaman mereka sebagai Spoonies. Gibson mengatakan penciptaan Teori Sendok telah membuka komunikasi bagi mereka yang hidup dengan penyakit kronis dan bagi mereka yang merawat mereka.

"The Spoon Theory menawarkan lingua franca untuk perangkat Spoonie," membuka dunia pemahaman di antara pasien, antara pasien dan orang-orang di sekitar mereka, dan antara pasien dan dokter yang mau mendengarkan, "kata Gibson.

Mengelola hidup sebagai oon Spoonie

Bagi orang-orang seperti Gibson, yang memiliki kepribadian Tipe A dan melakukan banyak proyek, hidup sebagai seorang Spoonie tidak selalu mudah. Dia berbagi bahwa menggunakan sendok sebagai mata uang itu bagus, “tetapi penyakit menentukan berapa banyak yang harus kita keluarkan. "Spoonie" biasanya memiliki lebih sedikit sendok untuk dibelanjakan daripada hal-hal yang perlu dilakukan. "

Di luar pengobatan dan janji dengan dokter, kehidupan kita sehari-hari dapat dibatasi dan ditentukan oleh apa yang dilakukan penyakit kita terhadap tubuh dan pikiran kita. Sebagai seseorang dengan beberapa penyakit kronis, saya selalu menggunakan konsep sendok sebagai energi bersama keluarga, teman, dan lainnya. Ketika saya mengalami hari yang sulit, saya sering mengungkapkan kepada suami saya bahwa saya mungkin tidak memiliki sendok untuk memasak makan malam atau menjalankan tugas. Namun, tidak selalu mudah untuk mengakuinya, karena itu bisa berarti kehilangan hal-hal yang ingin kita ikuti bersama.

Rasa bersalah yang terkait dengan penyakit kronis adalah beban berat. Salah satu hal yang dapat dibantu oleh Teori Sendok adalah pemisahan antara apa yang ingin kita lakukan dan apa yang didikte penyakit kita.

Gibson menyentuh ini juga: "Bagi saya, nilai tertinggi Teori Sendok adalah memungkinkan saya untuk memahami diri sendiri. Orang-orang kita sering saling mengingatkan bahwa kita bukan penyakit kita, dan itu benar. Tetapi etos Spoonie memungkinkan saya untuk membuat pemisahan itu secara intelektual. Jika tubuh saya memutuskan bahwa kami tidak dapat menjalankan rencana sosial, saya tahu itu bukan saya yang sedang goyah. Tidak ada bantuan untuk itu. Itu meringankan beban budaya yang berat untuk sekadar mengeluarkannya atau berusaha lebih keras. ”

Lebih banyak sumber daya untuk mempelajari dan terhubung dengan Spoonies

Sementara Teori Sendok dimaksudkan untuk membantu orang luar memahami bagaimana rasanya hidup dengan penyakit, ia juga membantu pasien dengan cara yang luar biasa. Itu memberi kita kemampuan untuk terhubung dengan orang lain, mengekspresikan diri, dan bekerja dengan belas kasih diri.

Jika Anda tertarik untuk terhubung lebih banyak dengan Spoonies, ada beberapa cara bagus untuk melakukannya:

• Unduh salinan gratis "The Spoon Theory" oleh Christine Miserandino dalam format PDF
• Bergabunglah dengan #Spooniechat Rabu dari 8 hingga 9:30 malam. Waktu Bagian Timur di Twitter
• Cari #spoonie di Facebook, Twitter, Instragram, dan Tumblr
• Terhubung dengan komunitas Obrolan Spoonie Dawn di Facebook
• Jelajahi #Spoonieproblems di media sosial, yang digunakan oleh Spoonies hashtag yang agak ringan untuk membicarakan pengalaman unik mereka dengan penyakit kronis.

Bagaimana Teori Sendok membantu Anda mengatasi atau memahami kehidupan dengan penyakit kronis dengan lebih baik? Beritahu kami di bawah ini!

Kirsten Schultz adalah seorang penulis dari Wisconsin yang menentang norma-norma seksual dan gender. Melalui pekerjaannya sebagai aktivis penyakit dan kecacatan kronis, ia memiliki reputasi untuk meruntuhkan penghalang sementara dengan sadar menyebabkan masalah yang membangun. Baru-baru ini Kirsten mendirikan Chronic Sex, yang secara terbuka membahas bagaimana penyakit dan kecacatan memengaruhi hubungan kita dengan diri kita sendiri dan orang lain, termasuk - Anda dapat menebaknya - seks! Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang Kirsten dan Seks Kronis di chronicsex.org.