Keadaan Peduli untuk Alzheimer dan Demensia Terkait 2018

Isi

• Kebenaran yang luar biasa dan tidak nyaman dari penyakit Alzheimer
• Pengasuh dan bebannya lebih kompleks daripada yang bisa dibayangkan
• Pengasuh: Pandangan sekilas
• Jika Anda pernah bertemu satu pasien Alzheimer, Anda sudah bertemu satu
• Kesehatan pengasuh adalah biaya Alzheimer yang tidak terlihat
• Investasi pengasuh pada orang yang dicintai hari ini memotong keamanan finansial masa depan
• Kemajuan teknologi terus meningkatkan kualitas hidup dan perawatan bagi mereka yang menderita Alzheimer
• Bahkan peta jalan kecil untuk Alzheimer memudahkan penyakit yang tidak dapat diprediksi
• Tahapan Alzheimer: Kebutuhan dan Permintaan Pasien terhadap Pengasuh
• Meskipun tidak ada obat untuk Alzheimer, deteksi dini dan perawatan menawarkan harapan dan pandangan yang lebih positif
• Penyakit yang paling mahal menuntut segalanya dan memberi sedikit imbalan

Penyakit Alzheimer adalah penyebab paling umum dari demensia. Ini semakin memengaruhi memori, penilaian, bahasa, dan kemandirian seseorang. Dulunya merupakan beban tersembunyi keluarga, Alzheimer kini menjadi masalah kesehatan masyarakat yang dominan. Jumlahnya telah tumbuh dan akan terus pada tingkat yang mengkhawatirkan karena jutaan lebih banyak orang Amerika menua ke dalam penyakit dan penyembuhan masih di luar jangkauan.

Saat ini ada 5,7 juta orang Amerika dan 47 juta orang di seluruh dunia yang hidup dengan Alzheimer. Itu diperkirakan akan meningkat sebesar 116 persen di negara-negara berpenghasilan tinggi antara 2015 dan 2050, dan sebanyak 264 persen di negara-negara berpenghasilan menengah ke bawah dan rendah selama periode waktu itu.

Alzheimer adalah penyakit termahal di Amerika Serikat. Biaya mentah tahunannya lebih dari $ 270 miliar, tetapi ongkos yang ditanggung pasien dan perawat sama-sama tak terhitung. Alasan substansial bahwa Alzheimer tidak membutuhkan biaya lebih banyak adalah berkat 16,1 juta pengasuh yang belum dibayar yang telah mengambil penanganan penyakit orang yang mereka cintai. Tugas tanpa pamrih ini menyelamatkan negara lebih dari $ 232 miliar per tahun.

Satu dari setiap 10 orang Amerika berusia 65 atau lebih tua hidup dengan penyakit Alzheimer atau demensia terkait. Dua pertiga dari mereka yang terkena dampak adalah perempuan. Masa hidup rata-rata setelah diagnosis untuk seseorang dengan Alzheimer adalah 4 hingga 8 tahun. Namun, tergantung pada beberapa faktor, ini bisa selama 20 tahun. Seiring perkembangan penyakit, setiap hari menghadirkan lebih banyak tantangan, biaya, dan tekanan pada pengasuh. Pengasuh primer atau sekunder ini sering mengambil peran karena alasan yang berkisar dari tugas hingga biaya.

Healthline berangkat untuk lebih memahami pengasuh - bagaimana Alzheimer telah memengaruhi kehidupan mereka dan perkembangan yang menjanjikan di cakrawala yang bisa mengubah lanskap Alzheimer. Kami melakukan survei terhadap hampir 400 pengasuh aktif yang mewakili generasi milenium, Generasi X, dan baby boomer. Kami mewawancarai sekelompok ahli medis dan perawatan yang dinamis untuk memahami dengan baik kendala, kebutuhan, dan kebenaran tak terucapkan tentang hidup bersama dan merawat seseorang dengan penyakit Alzheimer.

Semua statistik yang disajikan tanpa sumber diambil dari data survei asli Healthline.

Kebenaran yang luar biasa dan tidak nyaman dari penyakit Alzheimer

Kebenaran yang luar biasa tentang Alzheimer adalah bahwa mayoritas pengasuhan jatuh ke tangan wanita. Apakah mereka melihatnya sebagai hak istimewa, beban, atau kebutuhan, dua pertiga dari pengasuh utama yang tidak dibayar dari mereka yang menderita Alzheimer adalah perempuan. Lebih dari sepertiga wanita ini adalah anak perempuan dari mereka yang mereka sayangi. Di antara milenium, cucu perempuan lebih cenderung untuk mengambil peran pengasuh. Secara umum, pengasuh adalah pasangan dan anak-anak dewasa dari mereka yang mereka sayangi lebih dari relasi lainnya.

"Seolah-olah wanita diharapkan oleh masyarakat untuk menjadi pengasuh," kata Diane Ty, Direktur Proyek Global Social Enterprise Initiative dan AgingWell Hub di McDonough School of Business University. Dia menunjukkan bahwa karena banyak wanita sebelumnya mengambil peran sebagai pengasuh utama untuk anak-anak, saudara kandung mereka atau anggota keluarga lainnya sering menganggap mereka akan memimpin dalam perawatan Alzheimer.

Itu tidak berarti bahwa laki-laki tidak terlibat. Pengasuh profesional dengan cepat menunjukkan bahwa mereka melihat banyak putra dan suami melakukan pekerjaan ini juga.

Secara keseluruhan, mayoritas pengasuh mengorbankan kesehatan, keuangan, dan dinamika keluarga mereka sendiri demi orang yang mereka cintai. Hampir tiga perempat pengasuh melaporkan bahwa kesehatan mereka sendiri telah menurun sejak mengambil tanggung jawab perawatan, dan sepertiga harus kehilangan janji dokter mereka sendiri untuk mengelola perawatan orang yang mereka cintai. Pengasuh Gen X mengalami efek kesehatan negatif terbesar. Namun, secara keseluruhan, pengasuh adalah kelompok yang stres, dengan 60 persen mengalami kecemasan atau depresi. Bayangkan kesulitan dalam merawat orang lain sepenuhnya ketika pikiran dan tubuh Anda sendiri sangat membutuhkan perawatan.

Jika ada hikmahnya, pandangan intim tentang orang yang dicintai yang menua dengan Alzheimer mendorong lebih banyak pengasuh (34 persen) untuk diuji lebih awal untuk biomarker penyakit, sesuatu yang milenial lebih proaktif daripada generasi yang lebih tua. Setelah melihat dampak penyakit, mereka lebih bersedia mengambil langkah untuk mencegah atau menunda penyakit. Para ahli mendorong perilaku ini karena dapat memiliki dampak besar pada timbulnya dan perkembangan Alzheimer.

Faktanya, penelitian baru mengusulkan peralihan dari kriteria diagnostik umum yang telah ditetapkan untuk alih-alih fokus pada identifikasi dan perawatan preimpact penyakit, yang memungkinkan pemahaman dan perawatan yang lebih baik. Dengan kata lain, daripada mendiagnosis Alzheimer pada tahap ketika demensia terlihat, pekerjaan di masa depan mungkin fokus pada perubahan Alzheimer asimptomatik di otak. Sementara kemajuan ini menjanjikan, pendekatan ini hanya dimaksudkan untuk penelitian saat ini, tetapi bisa berdampak besar jika diadaptasi dalam perawatan umum untuk langkah-langkah pencegahan. Ini dapat memungkinkan para peneliti dan dokter untuk melihat perubahan terkait Alzheimer di otak 15 hingga 20 tahun sebelum saat ini kami mendiagnosis Alzheimer. Ini penting karena mendeteksi perubahan lebih cepat berpotensi membantu mengidentifikasi dan memandu titik intervensi tahap awal.

Untuk setiap dampak yang dirasakan pengasuh dalam kesehatan mereka sendiri, ada dampak finansial yang cocok. Satu dari dua pengasuh melaporkan bahwa keuangan atau karier mereka telah dipengaruhi secara negatif oleh tanggung jawab mereka, mengurangi dana saat ini dan membatasi kontribusi pensiun.

“Saya sudah berbicara dengan anggota keluarga yang membuat pilihan yang sangat merusak kemandirian finansial mereka di masa depan untuk melakukan apa yang diminta keluarga mereka hari ini sehubungan dengan pengasuhan,” kata Ruth Drew, direktur informasi dan layanan dukungan untuk Asosiasi Alzheimer.

Mayoritas pengasuh menikah dengan anak-anak yang tinggal di rumah mereka dan memiliki pekerjaan penuh atau paruh waktu. Tidak boleh diasumsikan bahwa pengasuh tersedia secara alami karena mereka tidak memiliki hal lain yang terjadi. Sebaliknya, ini adalah individu dengan kehidupan penuh yang mengambil salah satu prestasi terbesar. Mereka sering melakukannya dengan anggun, ketabahan, dan tidak banyak dukungan.

Selain sebagian besar perawatan di rumah, orang-orang ini memimpin tuduhan memulai evaluasi medis dan membuat keputusan penting tentang keuangan, medis, hukum, dan kesejahteraan keseluruhan dari mereka yang mereka berikan perawatan. Ini termasuk membuat panggilan untuk menjaga 75 persen penderita demensia di rumah - baik di rumah pasien sendiri atau di rumah pengasuh.

• 71 persen pengasuh adalah perempuan.
• 55 persen pengasuh adalah anak perempuan atau laki-laki, atau menantu perempuan atau menantu laki-laki.
• 97 persen pengasuh milenial dan Gen X memiliki anak (18 tahun dan lebih muda) yang tinggal di rumah mereka.
• 75 persen dari mereka yang menderita Alzheimer atau demensia terkait tetap di rumah atau di kediaman pribadi terlepas dari perkembangan penyakit.
• 59 persen dari mereka yang menderita Alzheimer atau demensia terkait mengatakan peristiwa yang berkaitan dengan kognisi (mis., kehilangan ingatan, kebingungan, gangguan berpikir) memicu kunjungan / evaluasi medis.
• 72 persen pengasuh mengatakan kesehatan mereka memburuk sejak menjadi pengasuh.
• 59 persen pengasuh mengalami depresi atau kecemasan.
• 42 persen pengasuh menggunakan kelompok dukungan langsung, komunitas online, dan forum.
• 50 persen pengasuh telah memiliki karir dan keuangan mereka yang terkena dampak karena tanggung jawab pengasuhan.
• 44 persen pengasuh mengalami kesulitan menabung untuk pensiun.
• 34 persen pengasuh mengatakan merawat orang yang dicintai dengan penyakit Alzheimer telah mendorong mereka untuk menguji gen.
• 63 persen pengasuh akan mengambil obat untuk menunda timbulnya kehilangan memori setidaknya 6 bulan jika terjangkau dan bebas dari efek samping.

Pengasuh dan bebannya lebih kompleks daripada yang bisa dibayangkan

Hari ketika pengasuh mulai memperhatikan bendera merah dalam perilaku dan ucapan orang yang dicintai, kehidupan mereka berubah dan masa depan yang tidak pasti mulai muncul. Ini juga bukan transisi ke "normal baru". Di setiap momen bersama seseorang dengan Alzheimer, tidak jelas apa yang akan terjadi atau apa yang akan mereka butuhkan selanjutnya. Pengasuhan datang dengan sejumlah besar kesulitan emosional, keuangan, dan fisik, terutama karena orang dengan Alzheimer berkembang melalui penyakit.

Merawat seseorang dengan Alzheimer adalah pekerjaan penuh waktu. Di antara pengasuh keluarga, 57 persen menyediakan perawatan selama setidaknya empat tahun dan 63 persen mengantisipasi tanggung jawab itu untuk lima tahun ke depan - semua dengan penyakit yang dapat bertahan hingga 20 tahun. Jadi, siapa yang memikul beban itu?

Ada 16,1 juta pengasuh yang tidak dibayar di Amerika Serikat. Secara umum, anak-anak dewasa adalah pengasuh utama yang paling umum. Ini khususnya benar di antara Gen X dan baby boomer. Namun, pada baby boomer, 26 persen pengasuh utama adalah pasangan dari penderita Alzheimer dan cucu milenial bertindak sebagai pengasuh utama 39 persen dari waktu.

Pengasuh ini secara kolektif menyediakan lebih dari 18 miliar jam perawatan yang tidak dibayar setiap tahun. Perawatan ini dihargai dengan bantuan $ 232 miliar untuk negara. Itu setara dengan rata-rata 36 jam per minggu per pengasuh, secara efektif menciptakan pekerjaan penuh waktu kedua yang tidak disertai gaji, tunjangan, atau umumnya, cuti.

Peran itu mencakup hampir semua hal yang dibutuhkan pasien dalam kehidupan sehari-hari mereka - lebih sedikit pada awalnya, karena baik pasien dan pengasuh dapat menavigasi tugas sehari-hari secara normal - dan itu semakin berkembang menjadi posisi perawatan penuh waktu selama tahap akhir Alzheimer. Daftar singkat tugas yang dilakukan oleh pengasuh utama meliputi:

• administrasi dan pelacakan obat
• angkutan
• bantuan emosional
• janji penjadwalan
• perbelanjaan
• memasak
• pembersihan
• membayar tagihan
• mengelola keuangan
• perencanaan perkebunan
• keputusan hukum
• mengelola asuransi
• tinggal bersama pasien atau membuat keputusan tempat tinggal
• kebersihan
• toileting
• makanan
• mobilitas

Hidup tidak melambat untuk pengasuh ini sampai mereka dapat kembali ke titik di mana mereka tinggalkan. Aspek-aspek lain dari kehidupan mereka semakin cepat dan mereka berusaha untuk tetap seolah-olah tidak ada yang berubah. Pengasuh Alzheimer biasanya sudah menikah, memiliki anak yang tinggal di rumah mereka, dan memiliki pekerjaan penuh atau paruh waktu di luar perawatan yang mereka sediakan.

Seperempat pengasuh wanita adalah bagian dari "generasi sandwich," yang berarti mereka membesarkan anak-anak mereka sendiri sambil bertindak sebagai pengasuh utama bagi orang tua mereka.

Diane Ty mengatakan "generasi club-sandwich" adalah deskripsi yang lebih tepat karena ia juga memperhitungkan kewajiban kerja mereka. Pada catatan positif, menurut sebuah penelitian, 63 persen dari wanita ini mengatakan mereka merasa lebih kuat karena peran ganda ini.

“Kita tahu bahwa untuk generasi sandwich, ada banyak wanita yang berusia 40-an dan 50-an, menyeimbangkan karir, merawat orang tua yang tua atau anggota keluarga, dan merawat anak-anak kecil di rumah atau membayar biaya kuliah. Ini sangat merugikan mereka, ”kata Drew.

Dengan asumsi peran pengasuh utama ini tidak selalu merupakan pilihan yang diinginkan sebanyak itu merupakan keharusan. Terkadang, penerimaan peran itu adalah panggilan tugas, seperti yang dijelaskan Diane Ty. Untuk keluarga lain, ini masalah keterjangkauan.

Mengasuh seseorang yang hidup dengan Alzheimer atau demensia terkait adalah cobaan yang mengerikan. Orang-orang ini mengalami kesepian, kesedihan, isolasi, rasa bersalah, dan kelelahan. Tidak heran 59 persen melaporkan mengalami kecemasan dan depresi. Dalam proses merawat orang yang dicintai, pengasuh ini sering mengalami penurunan kesehatan mereka sendiri karena tekanan dan tekanan atau tidak punya waktu untuk memenuhi kebutuhan mereka sendiri.

"Seringkali, ada banyak kelelahan pengasuh, terutama terhadap bagian terakhir dari penyakit ketika pasien mulai tidak mengingat orang yang mereka cintai," jelas Dr. Nikhil Palekar, profesor psikiatri dan direktur medis di Rumah Sakit dan direktur Universitas Stony Brook University dari layanan psikiatri geriatri dan direktur medis untuk Pusat Keunggulan Stony Brook untuk Penyakit Alzheimer. “Saya pikir itu sangat menantang bagi pengasuh, ketika ibu atau ayah mereka tidak dapat mengenalinya lagi atau mengenali cucu-cucu itu. Itu menjadi sangat intens secara emosional. "

Pengasuh: Pandangan sekilas

• Hampir setengah dari pengasuh (~ 45 persen) menghasilkan $ 50k - $ 99k per tahun
• Sekitar 36 persen berpenghasilan kurang dari $ 49rb per tahun
• Sebagian besar pengasuh sudah menikah
• Sebagian besar pengasuh memiliki anak berusia 7 - 17 tahun di rumah mereka; ini tertinggi untuk Gen X (71 persen)
• 42 persen dari semua pengasuh mengalami masalah dengan tuntutan pengasuhan
• Pengasuh memberikan rata-rata 36 jam per minggu perawatan yang tidak dibayar

Jika Anda pernah bertemu satu pasien Alzheimer, Anda sudah bertemu satu

Penyakit apa ini yang mencuri kehidupan orang dan telah menghindari perawatan yang efektif? Penyakit Alzheimer adalah gangguan otak progresif yang berdampak pada daya ingat, kemampuan berpikir dan bahasa, dan kemampuan untuk melakukan tugas-tugas sederhana. Ini juga merupakan penyebab kematian keenam di Amerika Serikat, dan satu-satunya penyakit dalam 10 penyebab kematian utama di Amerika Serikat yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.

Alzheimer bukan bagian normal dari penuaan. Penurunan kognitif jauh lebih parah daripada rata-rata kakek yang pelupa. Alzheimer mengganggu dan menghambat kehidupan sehari-hari. Kenangan sesederhana nama orang yang dicintai, alamat rumah mereka, atau cara berpakaian di hari yang dingin berangsur-angsur hilang. Penyakit ini perlahan-lahan berkembang menyebabkan gangguan dalam penilaian dan kemampuan fisik seperti memberi makan diri sendiri, berjalan, berbicara, duduk, dan bahkan menelan.

"Anda bahkan tidak bisa membayangkan bahwa itu akan terus memburuk sampai orang yang dicintai itu lewat," kata Ty. "Alzheimer sangat kejam."

Gejala pada setiap tahap dan tingkat penurunan penderita Alzheimer sama beragamnya dengan pasien itu sendiri. Tidak ada standardisasi global untuk pementasan, karena setiap orang berbagi sekumpulan gejala yang berkembang dan hadir dengan cara dan waktu mereka sendiri. Ini membuat penyakit tidak dapat diprediksi oleh perawat. Itu juga menambah perasaan terisolasi yang dimiliki banyak pengasuh karena sulit untuk menghubungkan satu pengalaman dengan yang lain.

"Jika Anda pernah melihat satu orang dengan kehilangan ingatan, Anda pernah melihatnya," Connie Hill-Johnson mengingatkan kliennya di Visiting Angels, layanan pengasuhan profesional yang bekerja dengan orang-orang dengan Alzheimer atau demensia terkait. Ini adalah penyakit individual. Asosiasi Alzheimer mendesak pengasuh untuk melihat teknik perawatan sebagai orang-sentris.

Alzheimer terutama menyerang orang dewasa berusia 65 atau lebih, dengan usia rata-rata pasien dalam survei ini adalah 78 tahun. Demensia terkait lainnya mungkin lebih umum menyerang orang yang lebih muda. Harapan hidup setelah diagnosis bervariasi tetapi bisa hanya 4 tahun atau selama 20 tahun. Ini dipengaruhi oleh usia, perkembangan penyakit, dan faktor kesehatan lainnya pada saat diagnosis.

Penyakit ini adalah yang paling mahal di Amerika Serikat dan bisa lebih dari itu bagi orang kulit berwarna. Pembayaran Medicare untuk orang Afrika-Amerika dengan demensia adalah 45 persen lebih tinggi daripada orang kulit putih dan 37 persen lebih tinggi untuk orang Hispanik daripada orang kulit putih. Kesenjangan rasial Alzheimer melampaui masalah finansial. Orang Amerika-Afrika yang lebih tua dua kali lebih mungkin menderita Alzheimer atau demensia terkait dibandingkan dengan orang kulit putih yang lebih tua; orang Hispanik yang lebih tua 1,5 kali lebih mungkin menderita Alzheimer atau demensia terkait dibandingkan orang kulit putih yang lebih tua. Afrika-Amerika membentuk lebih dari 20 persen dari mereka yang menderita penyakit ini, tetapi hanya mewakili 3 hingga 5 persen dari mereka yang dalam uji coba.

Latar belakang pendidikan telah dikaitkan dengan kemungkinan mengembangkan penyakit Alzheimer. Mereka yang memiliki tingkat pendidikan terendah menghabiskan tiga hingga empat kali lebih banyak dari hidupnya dengan demensia dibandingkan mereka yang memiliki gelar sarjana.

Setelah usia 65:

• Mereka yang memiliki ijazah sekolah menengah dapat berharap untuk hidup 70 persen dari sisa hidup mereka dengan pengetahuan yang baik.
• Mereka yang memiliki gelar sarjana atau lebih tinggi dapat berharap untuk hidup 80 persen dari sisa hidup mereka dengan pengetahuan yang baik.
• Mereka yang tidak memiliki pendidikan sekolah menengah dapat berharap untuk hidup 50 persen dari sisa hidup mereka dengan pengetahuan yang baik.

Wanita juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan Alzheimer. Peningkatan risiko ini telah dikaitkan dengan penurunan estrogen yang terjadi selama menopause di antara faktor-faktor lain. Bukti menunjukkan bahwa risiko ini bagi wanita dapat dikurangi dengan menggunakan terapi penggantian hormon sebelum menopause, tetapi terapi itu sendiri meningkatkan risiko komplikasi yang berpotensi mengancam jiwa. Selain itu, penelitian menunjukkan bahwa diet yang kaya akan makanan penghasil estrogen seperti rami dan biji wijen, aprikot, wortel, kangkung, seledri, ubi, zaitun, minyak zaitun, dan buncis dapat mengurangi risiko.

Kesehatan pengasuh adalah biaya Alzheimer yang tidak terlihat

Wanita secara tidak proporsional dipengaruhi oleh penyakit ini, baik sebagai pasien dan pengasuh. Mereka mengembangkan Alzheimer lebih sering daripada pria dan mereka merawat orang-orang dengan penyakit lebih sering daripada pria. Tetapi hampir semua pengasuh mengalami dampak pada kesehatan emosional, fisik, atau keuangan mereka.

Sekitar 72 persen pengasuh menunjukkan bahwa kesehatan mereka telah memburuk sampai taraf tertentu sejak memikul tanggung jawab pengasuhan.

"Kesehatan mereka lebih buruk sebagai akibat dari stres yang terlibat dengan pengasuhan, dan mereka menderita secara tidak proporsional akibat stres dan depresi," kata Ty, yang mengutip ketidakstabilan dan kurangnya peta jalan dalam perkembangan Alzheimer sebagai alasannya.

Dalam survei kami, 59 persen pengasuh mengatakan mereka telah berurusan dengan kecemasan atau depresi sejak menjalankan tugas mereka. Ini dapat menjadi katalis untuk banyak masalah kesehatan lainnya, seperti sistem kekebalan yang melemah, sakit kepala, tekanan darah tinggi, dan gangguan stres pasca-trauma.

Stres dan kekacauan dalam pengasuhan tidak hanya menghancurkan kesehatan pengasuh, tetapi juga berdampak pada bidang kehidupan mereka yang lain. Tiga puluh dua persen responden survei menyatakan bahwa hubungan dengan pasangan mereka tegang, dan 42 persen mengatakan hubungan orangtua-anak mereka tegang.

Ketika Anda berpacu di antara semua kewajiban Anda di rumah, di tempat kerja, dan dengan siapa yang Anda rawat saat berusaha memastikan tidak ada kebutuhan yang terlewatkan, kebutuhan Anda sendiri bisa jatuh di pinggir jalan.

"Anda duduk di kematian dan kemunduran orang tua atau orang yang Anda cintai, dan ini adalah saat yang sangat menegangkan secara emosional," jelas Ty.

Biaya dari ketegangan ini tidak hanya terlihat pada kelelahan dan kesehatan pengasuh, tetapi juga dalam dompet mereka. Pengasuh pasangan dari mereka yang menderita Alzheimer menghabiskan $ 12.000 lebih per tahun untuk perawatan kesehatan mereka sendiri, sementara pengasuh anak-anak dewasa menghabiskan sekitar $ 4.800 lebih per tahun.

Cukup bisa dikatakan tentang manfaat dan perlunya perawatan diri selama masa-masa ini. Analogi "masker oksigen pesawat" berdering benar untuk pengasuhan. Sementara kesehatan mereka sendiri harus sama pentingnya dengan kesehatan mereka yang mereka rawat, 44 persen pengasuh melaporkan bahwa mereka belum mempertahankan gaya hidup sehat, termasuk diet, olahraga, dan bersosialisasi.

Maklum, bagi pengasuh untuk menambah kesehatan mereka sendiri ke dalam daftar tugas yang tak ada habisnya bisa terasa lebih banyak masalah daripada nilainya. Tetapi bahkan upaya perawatan diri kecil dapat mengurangi stres, membantu mencegah penyakit dan penyakit, dan meningkatkan rasa kesejahteraan secara keseluruhan. Untuk menghilangkan stres dan mulai merawat diri mereka sendiri, pengasuh harus berusaha untuk:

• Terima tawaran bantuan dari teman dan keluarga untuk mendapat istirahat. Gunakan waktu untuk berjalan-jalan, pergi ke gym, bermain dengan anak-anak, atau tidur siang atau mandi.
• Berolahraga di rumah sementara orang yang mereka sayangi tidur siang. Lakukan peregangan yoga sederhana atau naik sepeda statis.
• Temukan hiburan dalam hobi, seperti menggambar, membaca, melukis, atau merajut.
• Makan makanan sehat dan seimbang untuk mempertahankan energi dan memperkuat tubuh dan pikiran mereka.

Investasi pengasuh pada orang yang dicintai hari ini memotong keamanan finansial masa depan

Pengasuh Alzheimer sering memberikan hati dan jiwa mereka untuk pekerjaan ini. Mereka kelelahan dan mengorbankan waktu bersama keluarga mereka sendiri. Pengasuhan dapat memiliki efek buruk pada kesehatan mereka dan keuangan pribadi mereka dapat langsung terkena dampaknya.

1 dari 2 pengasuh yang mengejutkan telah melihat karier atau keuangan mereka terkena dampak negatif oleh waktu dan energi yang dibutuhkan perawatan mereka. Ini bukan ketidaknyamanan kecil seperti pergi lebih awal sesekali: Kebanyakan pengasuh mengatakan mereka sepenuhnya berhenti dari pekerjaan penuh atau paruh waktu. Yang lain harus mengurangi jam kerjanya atau mengambil pekerjaan berbeda yang memberikan lebih banyak fleksibilitas.

Diane Ty menggambarkan "kecurangan finansial" yang terlalu akrab bagi pengasuh yang tidak dibayar ini.

• Mereka keluar dari pekerjaan dan kehilangan seluruh aliran pendapatan pribadi. Kadang-kadang pasangan bisa mengambil kendur tetapi itu tidak selalu cukup.
• Penghasilan standar mereka hilang dan mereka juga tidak berkontribusi untuk 401 (k) mereka.
• Mereka kehilangan majikan yang cocok dengan tabungan pensiun mereka.
• Mereka tidak berkontribusi pada Jaminan Sosial mereka, yang pada akhirnya mengurangi total kontribusi seumur hidup secara keseluruhan.

Pengasuh akan membayar pengorbanan ini lagi ketika mereka mencapai pensiun.

Di atas semua ini, pengasuh Alzheimer yang tidak dibayar membayar rata-rata $ 5.000 hingga $ 12.000 per tahun tanpa biaya untuk perawatan dan kebutuhan orang yang mereka cintai. Ty mengatakan jumlah itu bisa mencapai $ 100.000. Faktanya, 78 persen pengasuh yang tidak dibayar mengeluarkan biaya sendiri yang rata-rata hampir $ 7.000 per tahun.

Biaya perawatan Alzheimer yang sangat tinggi, terutama untuk pengasuhan berbayar, adalah salah satu motivator terbesar bagi keluarga untuk memikul tanggung jawab sendiri. Ini adalah pedang bermata dua: Mereka pasti akan mengambil untung finansial di satu sisi atau yang lain.

Kemajuan teknologi terus meningkatkan kualitas hidup dan perawatan bagi mereka yang menderita Alzheimer

Perawatan dan manajemen sehari-hari seseorang dengan Alzheimer luar biasa dan mengalahkan yang terburuk. Apa yang bisa muncul secara bertahap pada tahap awal dengan kebutuhan sederhana seperti berbelanja bahan makanan atau membayar tagihan kadang-kadang dengan cepat menjadi pekerjaan penuh waktu 24/7.

Hanya setengah dari pengasuh yang aktif dan tidak dibayar mengatakan mereka menerima dukungan emosional yang memadai, dan jumlah itu terendah di antara pengasuh milenial yaitu 37 persen. Terlebih lagi, hanya 57 persen dari pengasuh utama mengatakan mereka menerima bantuan, dibayar atau tidak dibayar, dengan perawatan orang yang mereka cintai, dan baby boomer kemungkinan besar melaporkan bahwa mereka tidak menerima bantuan sama sekali. Tidak heran tingkat kecemasan dan depresi begitu tajam bagi pengasuh.

"Kamu tidak bisa melakukan ini sendirian. Anda tidak dapat memikul beban itu sendirian, terutama jika Anda telah membuat keputusan untuk menjaga orang yang Anda cintai di rumah, "mendorong Hill-Johnson.

Bagi orang yang tidak memiliki jaringan pribadi untuk bersandar atau yang tidak mampu membayar layanan bantuan berbayar, mungkin ada beberapa organisasi nirlaba lokal yang dapat membantu.

Survei kami menemukan bahwa sekitar setengah dari pengasuh telah bergabung dengan semacam kelompok pendukung. Milenium kemungkinan besar akan melakukannya, dan sekitar setengah dari Gen X pernah melakukannya. Baby boomer paling tidak mungkin. Millennial dan Gen X sama-sama memiliki preferensi untuk kelompok dukungan online, seperti grup Facebook pribadi atau forum online lainnya. Bahkan di era digital ini, 42 persen pengasuh masih menghadiri kelompok dukungan langsung. Driver utama untuk bergabung meliputi:

• belajar strategi koping
• memahami apa yang diharapkan dari penyakit ini
• mendapatkan dukungan dan inspirasi emosional
• mengumpulkan dukungan untuk keputusan penting

Tidak ada kekurangan kelompok pendukung yang tersedia untuk disesuaikan dengan gaya dan kebutuhan pengasuh Alzheimer.

• Kelompok yang dipimpin rekan dan profesional dapat ditemukan dengan kode ZIP di Alzheimer's Association.
• Mencari "dukungan Alzheimer" di Facebook menghasilkan puluhan kelompok sosial pribadi.
• Nawala, saluran sosial, dan sumber daya lainnya tersedia di Caregiver.org.
• Papan pesan di AARP menghubungkan pengasuh secara online.
• Tanyakan dokter, gereja, atau layanan pengasuhan untuk rekomendasi di daerah setempat.

Koneksi dan empati manusia bukan satu-satunya sumber daya yang tersedia bagi pengasuh untuk meredakan kekacauan. Lynette Whiteman, direktur eksekutif Caregiver Volunteers of Central Jersey, yang memberikan kelonggaran bagi pengasuh keluarga penyakit Alzheimer melalui sukarelawan di rumah, mengatakan ada hal-hal menarik pada cakrawala teknologi yang membuat pemantauan pasien, pengeluaran obat, dan manajemen rumah tangga menjadi jauh lebih mudah. Sebagian besar pengasuh mengaku menggunakan beberapa bentuk teknologi untuk membantu membantu merawat orang yang mereka cintai, dan banyak yang melaporkan minat untuk menggunakan lebih banyak teknologi di masa depan. Saat ini, alat yang digunakan atau digunakan oleh pengasuh adalah:

• pembayaran tagihan otomatis (60 persen)
• monitor tekanan darah digital (62 persen)
• kalender online (44 persen)

Minat tertinggi dalam teknologi baru untuk:

• Pelacak GPS (38 persen)
• telemedicine dan telehealth (37 persen)
• Sistem Tanggap Darurat Pribadi / Peringatan Kehidupan (36 persen)

Menggunakan teknologi untuk meningkatkan kualitas perawatan adalah strategi efektif yang memungkinkan mereka yang menderita Alzheimer untuk bertindak secara independen dan membuat pengasuhan menjadi kurang intensif. Teknologi-teknologi ini termasuk penggunaan sistem bel nirkabel dengan isyarat visual dan komputer jinjing dengan isyarat visual dan audio untuk menjaga mereka tetap fokus. Namun, relevansi perbaikan ini bersifat subjektif ke tingkat pribadi.

Penggunaan aplikasi, situs web, dan sumber daya teknologi lainnya sangat terkait dengan generasi, dengan milenium menjadi pengadopsi tertinggi dan baby boomer terendah. Namun, sebagian besar orang dewasa yang lebih tua, bahkan mereka yang menerima perawatan, lebih bersedia untuk belajar bagaimana menggunakan teknologi baru daripada yang mungkin diasumsikan oleh generasi muda. Gen Xers unik karena mereka berasal dari dunia preknologi namun masih cukup muda untuk menjadi pengadopsi yang cakap.

Itu tidak benar hanya untuk pengasuh. Setengah dari orang dewasa yang lebih tua dalam perawatan menggunakan ponsel cerdas atau perangkat lain untuk mengirim dan menerima pesan teks, dan 46 persen mengirim dan menerima email, dan mengambil, mengirim, dan menerima foto.

Hill-Johnson menganjurkan penggunaan iPad dengan mereka yang dalam perawatan. “Ini sangat bermanfaat, terutama bagi mereka yang memiliki cucu. Anda dapat menggunakan iPad dan Skype karena mereka suka melihat cucu-cucu. " IPad juga ideal untuk melacak rencana perawatan dan membuat catatan atau berkomunikasi antara keluarga, dokter, asisten, dan pihak terkait lainnya.

Palekar mengatakan ada banyak teknologi baru yang digunakan untuk membantu pemberi perawatan dan mereka yang menerima perawatan. Beberapa hal yang paling ia sukai dan rekomendasikan adalah:

• Pelacak GPS selain dapat dilampirkan pada pakaian atau dipakai sebagai jam tangan yang memberikan lokasi yang tepat pasien
• alat pemantauan rumah yang berbasis sensor, mis., dapat memberi sinyal jika pasien tidak meninggalkan kamar mandi untuk jangka waktu tertentu
• Manajer Kesehatan Mayo untuk melacak janji, catatan kesehatan, dan asuransi di satu tempat
• aplikasi ponsel cerdas yang memberikan tip dan saran, mengelola informasi dan komunikasi, mencatat gejala dan perilaku, melacak pengobatan, dan memfasilitasi penjurnalan

Bahkan peta jalan kecil untuk Alzheimer memudahkan penyakit yang tidak dapat diprediksi

Penyakit Alzheimer sendiri agak dapat diprediksi, dengan perkembangan yang cukup pasti melalui tujuh tahap yang berbeda. Yang kurang dapat diprediksi adalah respons masing-masing individu terhadap perubahan kemampuan kognitif dan fisik, dan apa tanggung jawab pengasuh pada setiap tahap. Tidak ada dua orang dengan Alzheimer yang sama, menambah tekanan dan ketidakpastian pada skenario yang sudah membingungkan.

Palekar menghabiskan banyak waktu mendidik pengasuh pasiennya tentang penyakit ini dan memberikan beberapa wawasan tentang apa yang dapat diperoleh pengasuh lain dari dokter orang yang mereka cintai. Dia menyarankan itu tidak cukup untuk mengetahui tahap penyakit, tetapi pengasuh harus mampu menyelaraskan beberapa harapan dengan setiap tahap, seperti ketika mereka harus mengantisipasi membantu dengan mandi, mengganti pakaian, atau memberi makan. Semua pendidikan dan latar belakang ini menjadi penting bagi pengasuh untuk mengelola agresi, agitasi, dan perilaku tidak kooperatif lainnya.

“Tergantung di mana orang yang kamu cintai sedang dalam proses penyakit, perhatikan fakta bahwa demensia adalah a penyakit, ”Ingat Hill-Johnson. "Anda harus terus-menerus mengatakan pada diri sendiri bahwa perilaku apa pun yang Anda lihat mungkin merupakan akibat dari penyakit ini."

Alzheimer biasanya didiagnosis pada stadium 4, ketika gejalanya lebih mencolok.Dalam kebanyakan kasus, dibutuhkan hingga satu tahun untuk menerima diagnosis, tetapi setidaknya setengah dari kasus sampai di sana dalam waktu kurang dari enam bulan.

Sementara penyakit tidak bisa dihentikan atau dibalik, semakin cepat seorang pasien memulai pengobatan semakin cepat mereka dapat memperlambat perkembangan. Ini juga memungkinkan lebih banyak waktu untuk mengatur dan merencanakan perawatan. Hampir setengah dari pasien mencari evaluasi medis pertama mereka atas desakan pengasuh masa depan, dan ini sering muncul setelah serangkaian indikator seperti mengulangi diri sendiri dan kelupaan yang berkelanjutan. Satu dari empat mencari evaluasi medis hanya setelah insiden pertama dari jenisnya, sesuatu milenium mendorong lebih dari generasi lain. Sementara stereotip menyatakan bahwa kaum milenial umumnya lebih terputus, mereka sebenarnya yang cenderung membunyikan alarm.

Pemicu utama untuk seseorang dengan Alzheimer yang menyebabkan kunjungan medis atau evaluasi adalah:

• 59 persen memiliki masalah memori yang sedang berlangsung, kebingungan, atau gangguan kognisi atau pemikiran.
• 16 persen memiliki masalah perilaku yang sedang berlangsung seperti delusi, agresi, atau agitasi.
• 16 persen memiliki masalah lain seperti berkeliaran dan tersesat, insiden dengan kendaraan, atau gangguan aktivitas dasar seperti berpakaian atau mengelola uang.

Di sinilah pada saat diagnosis bahwa para ahli mendesak perawat dan pasien untuk berkomunikasi secara terbuka tentang keinginan mengenai perawatan, perawatan, dan keputusan akhir kehidupan.

“Saya sangat menyarankan pengasuh, ketika orang yang dicintai adalah awal penyakit, untuk duduk dan berbicara dengan mereka tentang apa keinginan mereka sementara mereka masih dapat melakukan percakapan itu,” merekomendasikan Whitman. "Ini memilukan ketika Anda membiarkan kesempatan itu pergi dan harus membuat keputusan untuk orang tersebut tanpa masukan mereka."

Pada saat sebagian besar pasien menerima diagnosis, sudah ada kebutuhan mendesak untuk bantuan dengan tugas sehari-hari seperti berbelanja bahan makanan, membayar tagihan, dan mengelola kalender dan transportasi mereka. Dengan setiap perkembangan penyakit, tingkat keterlibatan dan perhatian dari pengasuh meningkat juga.

Tahapan Alzheimer: Kebutuhan dan Permintaan Pasien terhadap Pengasuh

Meskipun tidak ada obat untuk Alzheimer, deteksi dini dan perawatan menawarkan harapan dan pandangan yang lebih positif

Dari 10 penyebab utama kematian, Alzheimer adalah satu-satunya yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.

Food and Drug Administration baru-baru ini menghapus persyaratan dual-endpoint untuk uji klinis, membuka pintu untuk penelitian lebih lanjut tentang Alzheimer dan perawatannya. Selain perubahan dalam regulasi, para ilmuwan mencari untuk meneliti Alzheimer dan identifikasinya dengan biomarker daripada menunggu munculnya gejala. Tidak hanya strategi ini menjanjikan untuk pengobatan dan deteksi dini, tetapi juga mengajarkan para ilmuwan lebih banyak tentang bagaimana Alzheimer berkembang dan ada di dalam otak. Para ilmuwan saat ini menggunakan keran tulang belakang dan pemindaian otak dalam pengaturan penelitian untuk mengeksplorasi indikator awal ini.

"Kami tidak tahu apa pun yang dapat mencegah Alzheimer, tetapi kami sedang melihat hal-hal yang dapat mengurangi risiko penurunan kognitif Anda," kata Mike Lynch, direktur keterlibatan media di Alzheimer's Association. Organisasi ini mendanai studi $ 20 juta yang dimulai kemudian pada tahun 2018. Percobaan dua tahun ini bertujuan untuk lebih memahami apa efek intervensi gaya hidup sehat terhadap fungsi kognitif.

Itu adalah berita yang menjanjikan bagi pengasuh keluarga, yang memiliki risiko 3,5 kali lebih besar untuk menderita Alzheimer jika orang tua atau saudara kandungnya menderita penyakit tersebut. Enam puluh empat persen mengatakan mereka telah melakukan modifikasi gaya hidup sehat dalam upaya untuk mencegah kehilangan ingatan mereka sendiri, melakukan pengeditan yang berarti untuk diet dan olahraga mereka. Tidak hanya perubahan-perubahan ini berpotensi mencegah atau mencegah penyakit, tetapi mereka dapat meningkatkan keseluruhan rasa kesejahteraan jangka pendek dan energi untuk pengasuh.

Menurut Dr. Richard Hodes, direktur National Institute on Aging, tekanan darah tinggi, obesitas, dan ketidakaktifan dikaitkan dengan peningkatan risiko Alzheimer. Mengatasi faktor-faktor kesehatan ini dapat membantu mengurangi risiko yang dapat dikendalikan untuk penyakit Alzheimer.

Namun, sebuah penelitian menemukan bahwa memerangi penyakit kronis, seperti diabetes dan hipertensi, pada orang dewasa lanjut usia akan meningkatkan risiko tertular demensia. Selain itu, ada bukti bahwa korelasi antara olahraga dan penurunan risiko Alzheimer tidak cukup. Paling-paling, penelitian hanya menemukan keterlambatan penurunan kognitif. Ada juga keraguan umum dalam komunitas ilmiah bahwa olahraga bermanfaat bagi otak dengan cara yang diduga sebelumnya.

Millenial tampaknya memimpin muatan pada pendekatan proaktif lainnya, dengan lebih banyak pengasuh membuat perubahan gaya hidup sehat dan mencari pengujian untuk gen Alzheimer. Mereka juga lebih mungkin untuk mengambil obat yang menunda timbulnya kehilangan memori jika ada kebutuhan, dibandingkan dengan hanya 36 persen Gen Xers dan 17 persen baby boomer.

“Diagnosis dini mungkin membantu kita mengembangkan target baru yang kemudian dapat fokus pada pencegahan perkembangan penyakit,” jelas Palekar. Pada saat ini, setiap obat yang telah diuji untuk pencegahan Alzheimer telah gagal pada tahap tiga percobaan, yang ia tandai sebagai kemunduran besar bagi lapangan.

Penting untuk dicatat bahwa penelitian yang dilakukan tidak sempurna. Beberapa obat gagal diterjemahkan ke populasi umum, membuktikan bahwa mereka berhasil. Perusahaan biotek Alzheon membuat kemajuan yang menjanjikan terhadap pengobatan Alzheimer, melaporkan keberhasilan positif pada 2016. Namun sejak itu gagal memenuhi tolok ukur dan menunda penawaran umum perdana (IPO) karena penundaan tersebut.

• $ 81 juta IPO terhenti karena keterlambatan dalam penelitian.
• Pasien yang menerima obat solanezumab yang gagal menunjukkan penurunan 11%.
• 99% dari semua obat Alzheimer gagal antara tahun 2002 dan 2012.

Di antara semua orang Amerika yang saat ini hidup, jika mereka yang akan menderita penyakit Alzheimer menerima diagnosis dalam tahap penurunan kognitif ringan - sebelum demensia - secara kolektif akan menghemat $ 7 triliun hingga $ 7,9 triliun dalam biaya kesehatan dan perawatan jangka panjang.

Pandangan ini jauh lebih menjanjikan dari Dr. Richard S. Isaacson, direktur Weill Cornell Alzheimer's Prevention Clinic di mana dia mempelajari hampir 700 pasien, dengan beberapa ratus lainnya dalam daftar tunggu. Seluruh fokusnya adalah pencegahan, dan dia dengan berani mengatakan bahwa adalah mungkin untuk menggunakan Alzheimer dan pencegahan dalam kalimat yang sama akhir-akhir ini. Dia melaporkan pengurangan yang mengesankan dalam risiko Alzheimer yang dihitung, serta peningkatan fungsi kognitif untuk pasien dalam studinya.

“Sepuluh tahun dari sekarang, sama seperti kita menangani hipertensi, pencegahan dan pengobatan penyakit Alzheimer akan bersifat multimodal. Anda akan mendapatkan obat yang Anda suntikkan, obat yang Anda gunakan sebagai pil, gaya hidup yang telah terbukti berhasil, dan vitamin dan suplemen tertentu, "ramalan Isaacson.

Faktor yang diduga sebagian bertanggung jawab atas Alzheimer adalah protein neuron yang disebut tau, yang biasanya bertindak sebagai penstabil dalam sel otak untuk mikrotubulus. Mikrotubulus ini adalah bagian dari sistem transportasi internal di otak. Apa yang terlihat pada mereka yang menderita Alzheimer adalah pemisahan tau dari mikrotubulus mereka. Tanpa kekuatan penstabil ini, mikrotubulus akan hancur. Tau yang mengambang di dalam sel akan bersatu, mengganggu fungsi normal sel, dan menyebabkan kematiannya. Para ilmuwan dulu berpikir bahwa tau hanya ada di dalam sel, membuatnya pada dasarnya tidak dapat diakses, tetapi baru-baru ini ditemukan bahwa tau yang sakit dipindahkan dari neuron ke neuron seperti infeksi. Penemuan ini membuka peluang untuk penelitian baru dan perawatan penyakit misterius ini.

Ada pergeseran umum dalam fokus dari pengobatan yang tidak berhasil pada kasus-kasus Alzheimer lanjut ke pengobatan tahap awal sebelum timbul gejala. Berbagai uji coba sedang dilakukan dengan menggunakan perawatan berbasis vaksin untuk menyerang amiloid, yang merupakan kontributor utama penurunan kognitif. Selain itu, penelitian genetik yang melibatkan orang-orang yang berisiko terhadap Alzheimer yang tidak mengembangkan penyakit ini juga sedang berlangsung untuk melihat faktor-faktor apa yang dapat melindungi mereka.

Sementara banyak dari penemuan, perawatan, dan pencegahan baru ini tidak akan berperan untuk merawat mereka yang saat ini menderita Alzheimer, mereka dapat membuat perbedaan drastis dalam seperti apa penyakit itu 10 hingga 20 tahun dari sekarang dengan mengambil langkah-langkah proaktif yang menunda penyakit dan perkembangannya.

Penyakit yang paling mahal menuntut segalanya dan memberi sedikit imbalan

Penyakit Alzheimer berdampak pada keluarga. Itu berdampak pada mereka secara finansial, emosional, dan fisik, ”kata Ty. Kenyataan bahwa pasien Alzheimer dan pengasuh mereka yang tidak dibayar hidup bersama setiap hari berada di luar ranah keterkaitan bagi kebanyakan orang Amerika. Bebannya membentang tanpa belas kasihan melampaui rasa sakit dan penderitaan yang diderita jutaan orang yang hidup dengan dan meninggal karena penyakit.

Dalam survei ini, kami berupaya lebih memahami penyakit dari sudut pandang pengasuh. Mereka, bisa dibilang, yang paling bermasalah dan terkena dampak dari penyakit Alzheimer dan demensia terkait.

Kami belajar bahwa pengasuhan adalah pekerjaan tanpa terima kasih tetapi perlu yang terutama diasumsikan oleh perempuan sudah diliputi oleh kebutuhan sehari-hari keluarga mereka sendiri, karier, keuangan, dan kewajiban sosial. Kami menemukan bahwa pengasuh biasanya yang pertama mengejar segala jenis evaluasi atau diagnosis dan segera mengambil tanggung jawab yang tidak dapat diperkirakan sebelumnya, dan tidak datang dengan dukungan sebanyak yang diperlukan.

Salah satu hal terbaik yang dapat dilakukan teman, keluarga, dan komunitas penderita Alzheimer adalah secara langsung mendukung pengasuh. Ketika wanita dan pria ini merasa didukung, mereka lebih cenderung menjaga diri mereka sendiri dengan lebih baik. Ini menguntungkan mereka dalam jangka pendek dengan meningkatkan kesehatan fisik mereka dan dalam jangka panjang dengan mengarah pada kemungkinan pencegahan Alzheimer.

Kami juga mengkonfirmasi bahwa Alzheimer mahal dalam segala hal. Penelitian, perawatan medis, kehilangan upah - semuanya menambahkan hingga menjadikan ini penyakit termahal di Amerika Serikat.

Jika Anda ingin membuat perbedaan, pertimbangkan organisasi pendukung yang memberi dampak langsung pada pengasuh dan yang mereka layani di Alz.org, Caregiver.org, dan penelitian Dr. Isaacson.