Kisah Nyata: Hidup dengan Ulcerative Colitis

Kolitis ulserativa (UC) mempengaruhi sekitar 900.000 orang di Amerika Serikat. Dalam satu tahun, sekitar 20 persen dari orang-orang ini memiliki aktivitas penyakit sedang dan 1 hingga 2 persen memiliki aktivitas penyakit yang parah, menurut Crohn's and Colitis Foundation of America.

Itu penyakit yang tidak bisa diprediksi. Gejala cenderung datang dan pergi, dan terkadang berkembang seiring waktu. Beberapa pasien menjalani bertahun-tahun tanpa gejala, sementara yang lain sering mengalami flare-up. Gejala bervariasi tergantung pada tingkat peradangan juga. Karena itu, penting bagi orang-orang dengan UC untuk melacak bagaimana pengaruhnya terhadap mereka secara berkelanjutan.

Berikut adalah cerita pengalaman empat orang dengan UC.

Kapan Anda didiagnosis?

[Sekitar tujuh] tahun lalu.

Bagaimana Anda mengelola gejala Anda?

Perawatan pertama saya adalah dengan supositoria, yang menurut saya sangat tidak nyaman, sulit dimasukkan, dan sulit dipegang. Selama satu setengah tahun berikutnya saya dirawat dengan putaran prednison dan mesalamine (Asacol). Ini sangat buruk. Saya mengalami pasang surut yang mengerikan dengan prednison, dan setiap kali saya mulai merasa lebih baik saya akan merasa sakit lagi. Saya akhirnya beralih dokter ke Dr. Picha Moolsintong di St. Louis, yang benar-benar mendengarkan saya dan merawat kasus saya dan bukan hanya penyakit saya. Saya masih menggunakan azathioprine dan escitalopram (Lexapro), yang telah bekerja dengan sangat baik.

Perawatan lain apa yang berhasil untuk Anda?

Saya juga mencoba serangkaian perawatan homeopati, termasuk diet bebas gluten, bebas pati. Tidak ada yang benar-benar berhasil untuk saya kecuali meditasi dan yoga. UC bisa terkait stres, terkait diet, atau keduanya, dan kasus saya sangat terkait stres.Meski demikian, menjaga pola makan yang sehat juga penting. Jika saya makan makanan olahan, pasta, daging sapi, atau babi, saya membayarnya.

Sangat penting dengan penyakit autoimun untuk berolahraga secara teratur, tetapi saya berpendapat itu lebih penting lagi untuk penyakit pencernaan. Jika saya tidak menjaga metabolisme saya tetap tinggi dan detak jantung saya meningkat, saya merasa sulit untuk mengumpulkan energi untuk melakukan apa pun.

Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada orang lain dengan UC?

Cobalah untuk tidak merasa malu atau stres dengan gejala Anda. Ketika saya pertama kali sakit, saya mencoba menyembunyikan semua gejala saya dari teman dan keluarga saya, yang hanya menyebabkan lebih banyak kebingungan, kecemasan, dan rasa sakit. Juga, jangan putus asa. Ada banyak sekali perawatan. Kuncinya adalah menemukan keseimbangan pilihan perawatan individu Anda, dan kesabaran serta dokter yang baik akan membantu Anda.

Berapa lama Anda didiagnosis?

Saya awalnya [didiagnosis] dengan UC pada usia 18. Kemudian saya didiagnosis dengan penyakit Crohn sekitar lima tahun lalu.

Seberapa sulitkah hidup dengan UC?

Dampak utamanya adalah sosial. Ketika saya masih muda, saya sangat malu dengan penyakit ini. Saya sangat sosial tetapi pada saat itu, dan bahkan sampai hari ini, saya akan menghindari kerumunan besar atau situasi sosial karena UC saya. Sekarang saya lebih tua dan telah menjalani operasi, saya masih harus berhati-hati dengan tempat keramaian. Saya memilih untuk tidak melakukan kegiatan kelompok pada saat-saat hanya karena efek samping dari pembedahan. Juga, ketika saya memiliki UC, dosis prednison akan memengaruhi saya secara fisik dan mental.

Adakah rekomendasi makanan, pengobatan, atau gaya hidup?

Tetap aktif! Itu adalah satu-satunya hal yang akan mengendalikan gejolak saya. Di luar itu, pilihan pola makan adalah hal terpenting berikutnya bagi saya. Jauhi makanan yang digoreng dan keju yang berlebihan.

Sekarang saya mencoba untuk tetap dekat dengan diet Paleo, yang tampaknya membantu saya. Khusus untuk pasien yang lebih muda, menurut saya jangan malu, Anda masih bisa menjalani hidup yang aktif. Saya telah menjalankan triathlon, dan sekarang saya adalah CrossFitter yang aktif. Ini bukan akhir dunia.

Perawatan apa yang Anda miliki?

Saya menggunakan prednison selama bertahun-tahun sebelum menjalani operasi anastomosis ileoanal, atau J-pouch. Sekarang saya menggunakan certolizumab pegol (Cimzia), yang membuat Crohn saya tetap terkendali.

Berapa lama Anda didiagnosis?

Saya didiagnosis dengan UC pada tahun 1998, segera setelah kelahiran anak kembar saya, anak ketiga dan keempat saya. Saya beralih dari gaya hidup yang sangat aktif menjadi praktis tidak dapat meninggalkan rumah.

Obat apa yang sudah Anda minum?

Dokter GI saya segera memberi saya obat-obatan, yang tidak efektif, jadi dia akhirnya meresepkan prednison, yang hanya menutupi gejalanya. Dokter berikutnya mengeluarkan saya dari prednison tetapi memberi saya 6-MP (mercaptopurine). Efek sampingnya sangat mengerikan, terutama efek pada jumlah sel darah putih saya. Dia juga memberi saya prognosis yang buruk dan menurun selama sisa hidup saya. Saya sangat tertekan dan khawatir tidak dapat membesarkan keempat anak saya.

Apa yang membantu Anda?

Saya melakukan banyak penelitian, dan dengan bantuan saya mengubah pola makan saya dan akhirnya mampu melepaskan diri dari semua pengobatan. Saya sekarang bebas gluten dan makan makanan nabati terutama, meskipun saya makan beberapa unggas organik dan ikan liar. Saya telah bebas dari gejala dan obat selama beberapa tahun. Selain perubahan pola makan, istirahat dan olahraga yang cukup penting, serta menjaga stres tetap terkendali. Saya kembali ke sekolah untuk belajar nutrisi agar saya dapat membantu orang lain.

Kapan Anda didiagnosis?

Saya didiagnosis sekitar 18 tahun yang lalu, dan terkadang sangat menantang. Kesulitan muncul saat kolitis aktif dan mengganggu kehidupan sehari-hari. Bahkan tugas yang paling sederhana pun menjadi produksi. Memastikan bahwa ada kamar mandi yang tersedia selalu di depan pikiran saya.

Bagaimana Anda menangani UC Anda?

Saya sedang dalam dosis pengobatan pemeliharaan, tetapi saya tidak kebal terhadap serangan sesekali. Saya baru saja belajar "menangani". Saya mengikuti rencana makanan yang sangat ketat, yang telah sangat membantu saya. Namun, saya makan makanan yang oleh banyak orang dengan UC tidak dapat mereka makan, seperti kacang-kacangan dan zaitun. Saya mencoba menghilangkan stres sebanyak mungkin dan mendapatkan cukup tidur setiap hari, yang terkadang mustahil di dunia abad ke-21 yang gila ini!

Apakah Anda punya saran untuk orang lain dengan UC?

Nasihat terbesar saya adalah ini: Hitung berkat Anda! Tidak peduli betapa suramnya hal-hal yang terlihat atau rasakan, saya selalu dapat menemukan sesuatu untuk disyukuri. Ini membuat pikiran dan tubuh saya sehat.