Tempat Mendapatkan Dukungan untuk Angioedema Herediter

Isi

• Organisasi
• Asosiasi HAE AS
• HAE Day dan perjalanan global tahunan
• Organisasi Nasional untuk Penyakit Langka (NORD) dan Hari Penyakit Langka
• Media sosial
• Teman dan keluarga
• Tim kesehatan Anda
• Bawa pulang

Gambaran

Angioedema herediter (HAE) adalah kondisi langka yang menyerang sekitar 1 dari 50.000 orang. Kondisi kronis ini menyebabkan pembengkakan di seluruh tubuh Anda dan dapat menyerang kulit, saluran pencernaan, dan saluran napas bagian atas.

Hidup dengan kondisi langka terkadang membuat Anda merasa kesepian, dan Anda mungkin tidak tahu ke mana harus meminta nasihat. Jika Anda atau orang yang Anda cintai didiagnosis HAE, mencari dukungan dapat membuat perbedaan besar dalam kehidupan sehari-hari Anda.

Beberapa organisasi mensponsori acara kesadaran seperti konferensi dan jalan-jalan terorganisir. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain di halaman media sosial dan forum online. Selain sumber daya ini, Anda mungkin menemukan bahwa berbicara dengan orang yang dicintai dapat membantu Anda mengelola hidup Anda dengan kondisi tersebut.

Berikut adalah beberapa sumber daya yang dapat Anda gunakan untuk dukungan HAE.

Organisasi

Organisasi yang berdedikasi untuk HAE dan penyakit langka lainnya dapat memberi Anda informasi terbaru tentang terobosan pengobatan, menghubungkan Anda dengan orang lain yang terkena kondisi tersebut, dan membantu Anda mengadvokasi mereka yang hidup dengan kondisi tersebut.

Asosiasi HAE AS

Satu organisasi yang mempromosikan kesadaran dan advokasi untuk HAE adalah US HAE Association (HAEA).

Situs web mereka berisi banyak informasi tentang kondisi tersebut, dan mereka menawarkan keanggotaan gratis. Keanggotaan mencakup akses ke grup dukungan online, koneksi peer-to-peer, dan informasi tentang perkembangan medis HAE.

Asosiasi bahkan mengadakan konferensi tahunan untuk mempertemukan para anggota. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain di media sosial melalui akun Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, dan LinkedIn mereka.

US HAEA adalah perpanjangan dari HAE International. Organisasi nirlaba internasional terhubung ke organisasi HAE di 75 negara.

HAE Day dan perjalanan global tahunan

Tanggal 16 Mei menandai Hari Kesadaran HAE sedunia. HAE International menyelenggarakan jalan kaki tahunan untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut. Anda bisa berjalan sendiri-sendiri atau mengajak sekelompok teman dan keluarga untuk ambil bagian.

Daftar online dan sertakan tujuan sejauh mana Anda berencana untuk berjalan. Kemudian, berjalanlah sekitar 1 April dan 31 Mei dan laporkan jarak terakhir Anda secara online. Organisasi terus menghitung berapa banyak langkah orang yang berjalan di seluruh dunia. Pada 2019, peserta mencetak rekor dan berjalan lebih dari 90 juta langkah.

Kunjungi situs web HAE Day untuk mempelajari lebih lanjut tentang hari advokasi tahunan ini dan jalan tahunan. Anda juga dapat terhubung dengan HAE Day di Facebook, Twitter, YouTube, dan LinkedIn.

Organisasi Nasional untuk Penyakit Langka (NORD) dan Hari Penyakit Langka

Penyakit langka didefinisikan sebagai kondisi yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang. Anda mungkin mendapat manfaat dari berhubungan dengan orang-orang yang memiliki penyakit langka lainnya seperti HAE.

Situs web NORD memiliki database yang mencakup informasi tentang lebih dari 1.200 penyakit langka. Anda memiliki akses ke pusat sumber pasien dan pengasuh yang memiliki lembar fakta dan sumber daya lainnya. Anda juga dapat bergabung dengan RareAction Network, yang mempromosikan pendidikan dan advokasi tentang penyakit langka.

Situs ini juga memuat informasi tentang Hari Penyakit Langka. Hari advokasi dan kesadaran tahunan ini jatuh pada hari terakhir bulan Februari setiap tahun.

Media sosial

Facebook dapat menghubungkan Anda ke beberapa grup yang didedikasikan untuk HAE. Salah satu contohnya adalah grup ini, yang memiliki lebih dari 3.000 anggota. Ini adalah grup tertutup, jadi informasinya tetap dalam grup individu yang disetujui.

Anda dapat membangun jaringan dengan orang lain untuk mendiskusikan topik seperti pemicu dan gejala HAE, dan rencana perawatan yang berbeda untuk kondisi tersebut. Selain itu, Anda dapat memberi dan menerima tip dalam mengelola aspek kehidupan sehari-hari.

Teman dan keluarga

Di luar internet, teman dan keluarga Anda dapat memberikan dukungan saat Anda menjalani kehidupan dengan HAE. Orang yang Anda cintai dapat meyakinkan Anda, menganjurkan Anda untuk mendapatkan jenis dukungan yang tepat, dan menjadi pendengar.

Anda dapat mengarahkan teman dan keluarga yang ingin mendukung Anda ke organisasi yang sama yang Anda kunjungi untuk mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut. Mendidik teman dan keluarga dengan syarat akan memungkinkan mereka untuk mendukung Anda dengan lebih baik.

Tim kesehatan Anda

Selain membantu mendiagnosis dan merawat HAE Anda, tim perawatan kesehatan Anda dapat memberi Anda tip untuk mengelola kondisi Anda. Apakah Anda kesulitan menghindari pemicu atau mengalami gejala kecemasan atau depresi, Anda dapat menemui tim perawatan kesehatan Anda untuk mengajukan pertanyaan. Mereka dapat memberi Anda nasihat dan merujuk Anda ke dokter lain jika perlu.

Bawa pulang

Menjangkau orang lain dan mempelajari lebih lanjut tentang HAE akan membantu Anda menavigasi kondisi seumur hidup ini. Ada beberapa organisasi dan sumber daya online yang berfokus pada HAE. Ini akan membantu Anda terhubung dengan orang lain yang tinggal dengan HAE dan menyediakan sumber daya untuk membantu Anda mendidik orang lain di sekitar Anda.