Kepada Mereka yang Merawat Seseorang dengan Penyakit Parkinson, Buatlah Rencana untuk Saat Ini

Saya sangat khawatir ketika suami saya pertama kali memberi tahu saya bahwa dia tahu ada yang tidak beres dengannya. Dia adalah seorang musisi, dan suatu malam di sebuah pertunjukan, dia tidak bisa memainkan gitarnya. Jari-jarinya membeku. Kami mulai mencoba mencari dokter, tetapi jauh di lubuk hati, kami tahu apa itu. Ibunya menderita penyakit Parkinson, dan kami baru tahu.

Begitu kami mendapatkan diagnosis resmi pada tahun 2004, yang saya rasakan hanyalah ketakutan. Ketakutan itu mengambil alih dan tidak pernah hilang. Sangat sulit untuk membungkus kepalamu. Bagaimana masa depan? Mungkinkah saya wanita yang menikah dengan seseorang yang menderita penyakit Parkinson? Bisakah saya menjadi pengasuh? Apakah saya akan cukup kuat? Apakah saya akan cukup tanpa pamrih? Itu adalah salah satu ketakutan utama saya. Faktanya, saya memiliki ketakutan itu sekarang lebih dari sebelumnya.

Pada saat itu, tidak banyak informasi di luar sana tentang pengobatan dan perawatan, tetapi saya mencoba untuk mendidik diri saya sendiri sebanyak yang saya bisa. Kami mulai pergi ke kelompok pendukung untuk mempelajari apa yang diharapkan, tetapi itu sangat menyedihkan bagi suami saya. Dia dalam kondisi yang baik pada saat itu, dan orang-orang di kelompok pendukung tidak. Suami saya berkata kepada saya, “Saya tidak ingin pergi lagi. Saya tidak ingin depresi. Saya tidak seperti mereka. " Jadi kami berhenti pergi.

Saya merasa sangat beruntung tentang bagaimana suami saya mendekati diagnosisnya. Dia mengalami depresi untuk waktu yang sangat singkat tetapi akhirnya memutuskan untuk mengambil hidup dengan tanduk dan menikmati setiap saat. Pekerjaannya dulu sangat penting baginya, tetapi setelah diagnosisnya, keluarganya menjadi yang utama. Itu sangat besar. Dia benar-benar mulai menghargai kami. Kepositifannya sangat menginspirasi.

Kami diberkati dengan banyak tahun yang luar biasa, tetapi beberapa tahun terakhir penuh tantangan. Diskinesia-nya sangat buruk sekarang. Dia sering jatuh. Membantu dia bisa membuat frustasi karena dia benci dibantu. Dia akan melampiaskannya padaku. Jika saya mencoba membantunya dengan kursi rodanya dan saya tidak sempurna, dia akan membentak saya. Itu membuatku kesal, jadi aku menggunakan humor. Saya akan membuat lelucon. Tapi saya cemas. Saya gugup, saya tidak akan melakukan pekerjaan dengan baik. Saya sangat merasakannya.

Saya juga harus membuat semua keputusan sekarang, dan bagian itu sangat sulit. Suamiku dulu yang membuat keputusan, tapi dia tidak bisa lagi. Dia didiagnosis menderita penyakit Parkinson demensia pada tahun 2017. Salah satu hal yang lebih sulit adalah mengetahui apa yang dapat saya biarkan dan apa yang tidak dapat saya biarkan. Apa yang saya ambil? Dia membeli mobil baru-baru ini tanpa izin saya, jadi apakah saya mengambil kartu kreditnya? Saya tidak ingin menghilangkan harga dirinya atau apa yang membuatnya bahagia, tetapi di sisi yang sama, saya ingin melindunginya.

Saya mencoba untuk tidak memikirkan emosi. Mereka ada di sana; Saya hanya tidak mengungkapkannya. Saya tahu bahwa itu mempengaruhi saya secara fisik. Tekanan darah saya lebih tinggi dan saya lebih berat. Saya tidak menjaga diri seperti dulu. Saya dalam mode memadamkan api untuk orang lain. Saya memadamkannya satu per satu. Jika saya memiliki waktu untuk diri sendiri, saya akan berjalan-jalan atau berenang. Saya ingin seseorang membantu saya mencari tahu mekanisme koping, tetapi saya tidak membutuhkan orang lain untuk menyuruh saya meluangkan waktu untuk diri saya sendiri. Saya tahu saya perlu melakukan itu, ini masalah menemukan waktu itu.

Jika Anda membaca ini dan orang yang Anda cintai baru-baru ini didiagnosis menderita Parkinson, cobalah untuk tidak memikirkan atau mengkhawatirkan masa depan penyakit tersebut. Itu hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk diri sendiri dan orang yang Anda cintai. Nikmati setiap detik yang Anda miliki dan buat rencana sebanyak yang Anda bisa untuk saat ini.

Saya sedih saya tidak akan memiliki "kebahagiaan selamanya", dan saya juga merasa sangat bersalah karena tidak memiliki kesabaran untuk membantu ibu mertua saya ketika dia masih hidup dan hidup dengan kondisi tersebut. Begitu sedikit yang diketahui saat itu. Itulah satu-satunya penyesalan saya, meskipun saya merasa mungkin saya akan memiliki lebih banyak penyesalan di masa depan, karena kondisi suami saya semakin memburuk.

Saya pikir itu luar biasa bahwa kami memiliki waktu bertahun-tahun dan harus melakukan hal-hal yang kami lakukan. Kami menjalani liburan yang luar biasa, dan sekarang kami memiliki kenangan indah sebagai sebuah keluarga. Saya bersyukur atas kenangan itu.

Hormat kami,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas lahir dan besar di Rockaway, New York. Dia lulus sebagai salutatorian di kelas sekolah menengahnya dan kuliah di Universitas Brandies tempat dia menerima gelar sarjananya. Dia melanjutkan studinya di Universitas Columbia dan memperoleh gelar doktor di bidang kedokteran gigi. Dia memiliki tiga anak perempuan, dan sekarang tinggal di Boca Raton, Florida bersama suaminya, Isaac dan dachshund mereka, Smokey Moe.