Polycythemia Vera: Panduan Diskusi Dokter

Isi

• Gambaran
• Melihat hematologis
• Pertanyaan untuk diajukan ke ahli hematologi Anda
• Pandangan

Gambaran

Polycythemia vera (PV) adalah kanker darah yang jarang namun dapat dikelola. Sekitar 2 dari setiap 100.000 orang didiagnosis mengidapnya. Ini paling umum pada orang di atas usia 60, meskipun orang-orang dari segala usia dapat terpengaruh.

Dokter Anda dapat mendiagnosis PV setelah tes darah rutin. Setelah dokter Anda mencapai diagnosis ini, Anda akan ingin mengunjungi ahli hematologi.

Melihat hematologis

Hematologi adalah dokter yang berspesialisasi dalam penyakit dan kelainan darah. Hematologi apa pun mungkin dapat membantu Anda dengan PV Anda. Tapi itu ide yang baik untuk bertanya apakah mereka telah merawat orang lain dengan penyakit khusus ini.

Sebagian besar ahli hematologi yang merawat PV dan kelainan darah lainnya berpraktik di pusat medis besar. Jika Anda tidak dapat mengunjungi salah satu pusat medis ini, seorang dokter keluarga atau dokter penyakit dalam dapat merawat Anda di bawah bimbingan ahli hematologi.

Setelah janji pertama Anda dengan dokter, Anda harus memiliki pemahaman yang lebih baik tentang apa itu PV dan bagaimana Anda bisa mengatasinya.

Penelitian telah menunjukkan bahwa rentang hidup yang diharapkan dengan perubahan PV tergantung pada faktor-faktor tertentu. Menurut sebuah penelitian baru-baru ini, multi-center, berusia 67 tahun atau lebih, memiliki jumlah sel darah putih yang tinggi (bersama dengan jumlah sel darah merah yang tinggi), dan memiliki bekuan darah di masa lalu semua menurunkan harapan hidup.

Pertanyaan untuk diajukan ke ahli hematologi Anda

Setelah Anda memiliki pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini, langkah selanjutnya adalah berbicara tentang perawatan Anda. Dokter Anda akan menentukan rencana perawatan Anda berdasarkan faktor-faktor lain dari penyakit Anda, usia Anda, dan kemampuan Anda untuk mentolerir pengobatan.

Berikut adalah beberapa pertanyaan tentang penyakit dan rencana perawatan khusus yang mungkin ingin Anda tanyakan:

• Seberapa terkendali penyakit saya?
• Apa risiko terbesar bagi kesehatan saya?
• Apakah akan bertambah buruk?
• Apa tujuan perawatan?
• Apa manfaat dan risiko perawatan?
• Efek samping apa yang bisa saya harapkan dari perawatan? Bagaimana ini bisa dikelola?
• Jika saya tetap dengan perawatan saya, apa yang bisa saya harapkan?
• Apa risiko saya mengalami komplikasi? Apa yang terjadi jika saya mengembangkannya?
• Apa komplikasi jangka panjang yang paling umum?
• Berapa jumlah sel darah merah saya dan jumlah sel darah lainnya? Bagaimana saya bisa mengendalikan mereka? Apa tujuan saya?
• Berapa tingkat respons terhadap berbagai perawatan?
• Sistem organ apa yang terpengaruh oleh penyakit saya?

Anda mungkin juga ingin bertanya seberapa sering Anda perlu menemui ahli hematologi Anda dan apakah asuransi Anda akan menutupi biaya janji temu dan pengobatan Anda. Selain itu, bicarakan dengan dokter Anda tentang perubahan gaya hidup apa yang dapat Anda lakukan di rumah untuk membantu perawatan. Berhenti merokok biasanya merupakan langkah penting dalam pengobatan, terutama karena merokok meningkatkan risiko pembekuan darah.

Pandangan

Dalam dekade terakhir, ada kemajuan dalam memahami PV. Memahami hubungan antar JAK2 mutasi gen dan PV adalah terobosan dalam penelitian. Orang-orang didiagnosis lebih awal dan menerima perawatan lebih cepat karena penemuan ini. Sekarang, peneliti sedang melakukan penelitian untuk mencoba memahami mengapa mutasi ini terjadi.

Hidup dengan PV bisa diatur. Bicaralah dengan ahli hematologi Anda sering tentang gejala dan pengobatan Anda.