Panduan Diskusi Dokter: Apa yang Harus Ditanyakan Tentang PPMS

Isi

• 1. Bagaimana cara mendapatkan PPMS?
• 2. Apa perbedaan PPMS dari jenis MS lainnya?
• 3. Bagaimana Anda mendiagnosis kondisi saya?
• 4. Apa sebenarnya lesi pada PPMS?
• 5. Berapa lama untuk mendiagnosis PPMS?
• 6. Seberapa sering saya memerlukan pemeriksaan?
• 7. Apakah gejala saya akan bertambah buruk?
• 8. Obat apa yang akan Anda resepkan?
• 9. Apakah ada terapi alternatif yang bisa saya coba?
• 10. Apa yang dapat saya lakukan untuk mengelola kondisi saya?
• 11. Apakah ada obat untuk PPMS?

Diagnosis sklerosis multipel progresif primer (PPMS) bisa sangat berat pada awalnya. Kondisi itu sendiri kompleks, dan ada begitu banyak faktor yang tidak diketahui karena cara multiple sclerosis (MS) bermanifestasi berbeda di antara individu.

Karena itu, Anda dapat mengambil tindakan sekarang yang dapat membantu Anda mengelola PPMS sambil mencegah komplikasi yang dapat mengganggu kualitas hidup Anda.

Langkah pertama Anda adalah berbicara jujur ​​dengan dokter Anda. Pertimbangkan untuk membawa daftar 11 pertanyaan ini bersama Anda ke janji temu Anda sebagai panduan diskusi PPMS.

1. Bagaimana cara mendapatkan PPMS?

Penyebab pasti dari PPMS, dan semua bentuk MS lainnya, tidak diketahui. Para peneliti percaya faktor lingkungan dan genetika mungkin berperan dalam perkembangan MS.

Juga, menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), sekitar 15 persen orang dengan MS memiliki setidaknya satu anggota keluarga dengan kondisi tersebut. Orang yang merokok juga lebih mungkin terkena MS.

Dokter Anda mungkin tidak dapat memberi tahu Anda bagaimana tepatnya Anda mengembangkan PPMS. Namun, mereka mungkin mengajukan pertanyaan tentang riwayat kesehatan pribadi dan keluarga Anda untuk mendapatkan gambaran keseluruhan yang lebih baik.

2. Apa perbedaan PPMS dari jenis MS lainnya?

PPMS berbeda dalam beberapa hal. Kondisi:

• menyebabkan kecacatan lebih cepat daripada bentuk MS lainnya
• menyebabkan lebih sedikit peradangan secara keseluruhan
• menghasilkan lebih sedikit lesi di otak
• menyebabkan lebih banyak lesi sumsum tulang belakang
• cenderung mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari
• secara keseluruhan lebih sulit untuk didiagnosis

3. Bagaimana Anda mendiagnosis kondisi saya?

PPMS dapat didiagnosis jika Anda memiliki setidaknya satu lesi otak, setidaknya dua lesi sumsum tulang belakang, atau indeks imunoglobulin G (IgG) yang meningkat di cairan tulang belakang Anda.

Selain itu, tidak seperti bentuk MS lainnya, PPMS mungkin terlihat jika Anda memiliki gejala yang terus memburuk selama setidaknya satu tahun tanpa remisi.

Dalam bentuk MS yang kambuh, selama eksaserbasi (flare-up), tingkat kecacatan (gejala) menjadi lebih buruk, dan kemudian hilang atau hilang sebagian selama remisi. PPMS mungkin memiliki periode ketika gejalanya tidak memburuk, tetapi gejala tersebut tidak berkurang ke tingkat sebelumnya.

4. Apa sebenarnya lesi pada PPMS?

Lesi, atau plak, ditemukan pada semua bentuk MS. Ini terutama terjadi di otak Anda, meskipun berkembang lebih banyak di tulang belakang Anda di PPMS.

Lesi berkembang sebagai respons peradangan ketika sistem kekebalan Anda menghancurkan mielinnya sendiri. Mielin adalah selubung pelindung yang mengelilingi serabut saraf. Lesi ini berkembang seiring waktu dan terdeteksi melalui pemindaian MRI.

5. Berapa lama untuk mendiagnosis PPMS?

Kadang-kadang mendiagnosis PPMS bisa memakan waktu hingga dua atau tiga tahun lebih lama daripada mendiagnosis MS yang kambuh (RRMS), menurut National Multiple Sclerosis Society. Ini karena kompleksitas kondisinya.

Jika Anda baru saja menerima diagnosis PPMS, kemungkinan diagnosis tersebut berasal dari pengujian dan tindak lanjut selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun.

Jika Anda belum menerima diagnosis untuk bentuk MS, ketahuilah bahwa perlu waktu lama untuk mendiagnosis. Ini karena dokter Anda perlu memeriksa beberapa MRI untuk mengidentifikasi pola di otak dan tulang belakang Anda.

6. Seberapa sering saya memerlukan pemeriksaan?

National Multiple Sclerosis Society merekomendasikan MRI tahunan serta pemeriksaan neurologis setidaknya setahun sekali.

Ini akan membantu menentukan apakah kondisi Anda kambuh atau berkembang. Selain itu, MRI dapat membantu dokter memetakan jalannya PPMS Anda sehingga mereka dapat merekomendasikan perawatan yang tepat. Mengetahui perkembangan penyakit mungkin membantu menggagalkan timbulnya kecacatan.

Dokter Anda akan menawarkan rekomendasi tindak lanjut yang spesifik. Anda mungkin juga perlu mengunjunginya lebih sering jika gejala Anda mulai memburuk.

7. Apakah gejala saya akan bertambah buruk?

Timbul dan berkembangnya gejala pada PPMS cenderung terjadi lebih cepat daripada bentuk MS lainnya. Oleh karena itu, gejala Anda mungkin tidak berfluktuasi seperti pada bentuk penyakit yang kambuh tetapi terus memburuk.

Saat PPMS berkembang, ada risiko kecacatan. Karena lebih banyak lesi pada tulang belakang Anda, PPMS dapat menyebabkan lebih banyak kesulitan berjalan. Anda mungkin juga mengalami depresi, kelelahan, dan keterampilan membuat keputusan yang memburuk.

8. Obat apa yang akan Anda resepkan?

Pada 2017, Food and Drug Administration (FDA) menyetujui ocrelizumab (Ocrevus), obat pertama yang tersedia untuk digunakan dalam mengobati PPMS. Terapi modifikasi penyakit ini juga disetujui untuk mengobati RRMS.

Penelitian sedang berlangsung untuk menemukan obat yang akan mengurangi efek neurologis PPMS.

9. Apakah ada terapi alternatif yang bisa saya coba?

Terapi alternatif dan komplementer yang telah digunakan untuk MS meliputi:

• yoga
• akupunktur
• suplemen herbal
• biofeedback
• aromaterapi
• Tai Chi

Keamanan dengan terapi alternatif menjadi perhatian. Jika Anda mengonsumsi obat apa pun, suplemen herbal dapat menyebabkan interaksi. Anda sebaiknya hanya mencoba yoga dan tai chi dengan instruktur bersertifikat yang memahami MS - dengan cara ini, mereka dapat membantu Anda mengubah pose apa pun dengan aman sesuai kebutuhan.

Bicaralah dengan dokter Anda sebelum mencoba pengobatan alternatif untuk PPMS.

10. Apa yang dapat saya lakukan untuk mengelola kondisi saya?

Manajemen PPMS sangat bergantung pada:

• rehabilitasi
• bantuan mobilitas
• diet sehat
• Latihan rutin
• bantuan emosional

Selain menawarkan rekomendasi di bidang ini, dokter Anda mungkin juga merujuk Anda ke jenis spesialis lainnya. Ini termasuk terapis fisik atau okupasi, ahli diet, dan terapis kelompok dukungan.

11. Apakah ada obat untuk PPMS?

Saat ini, tidak ada obat untuk segala bentuk MS - termasuk PPMS. Tujuannya kemudian adalah untuk mengelola kondisi Anda untuk mencegah gejala dan kecacatan yang memburuk.

Dokter Anda akan membantu Anda menentukan kursus terbaik untuk manajemen PPMS. Jangan takut untuk membuat janji tindak lanjut jika Anda merasa membutuhkan lebih banyak kiat manajemen.