Semua yang Perlu Anda Ketahui Tentang PPMS dan Tempat Kerja

Isi

• Apakah saya perlu berhenti dari pekerjaan saya setelah diagnosis saya?
• Bagaimana saya tahu jika saya perlu berganti pekerjaan?
• Apakah saya perlu mengungkapkan kondisi saya kepada majikan saya?
• Bagaimana cara meminta akomodasi tempat kerja?
• Apa yang dianggap akomodasi yang wajar?
• Bagaimana lagi pekerjaan saya akan terpengaruh?
• Apakah saya bisa berjalan di tempat kerja?
• Seberapa cepat PPMS memengaruhi pekerjaan saya?
• Apa pilihan karir terbaik untuk orang-orang dengan PPMS?
• Bagaimana jika saya tidak bisa bekerja lagi?

Memiliki sklerosis multipel progresif primer (PPMS) dapat menjamin penyesuaian pada berbagai aspek kehidupan Anda, termasuk pekerjaan Anda. Dalam kasus yang parah, PPMS dapat membuat pekerjaan menjadi sulit. Menurut sebuah artikel di, PPMS menyebabkan kemungkinan yang lebih tinggi untuk tidak dapat bekerja dibandingkan dengan bentuk MS lainnya.

Namun, ini tidak berarti Anda harus berhenti bekerja sama sekali. Berikut adalah jawaban atas beberapa pertanyaan terkait pekerjaan yang paling umum tentang PPMS.

Apakah saya perlu berhenti dari pekerjaan saya setelah diagnosis saya?

Tidak. Faktanya, National MS Society menyatakan bahwa ini adalah salah satu kesalahan paling umum yang dilakukan oleh mereka yang baru saja menerima diagnosis. Gejala dapat semakin memburuk dengan jenis MS ini, tetapi ini tidak berarti Anda harus segera meninggalkan pekerjaan.

Dokter Anda akan menawarkan panduan dalam hal karir dan PPMS Anda. Jika mereka merasa pekerjaan Anda tidak aman karena alasan apa pun, mereka akan memberikan saran sebelumnya.

Bagaimana saya tahu jika saya perlu berganti pekerjaan?

Penilaian diri sendiri bisa sangat berharga dalam membuat keputusan ini. Pertama buat daftar persyaratan pekerjaan Anda bersama dengan apa yang Anda bawa ke meja. Kemudian buat daftar gejala Anda. Lihat apakah salah satu gejala Anda secara langsung memengaruhi kemampuan Anda untuk melakukan tugas terkait pekerjaan apa pun yang Anda lakukan secara teratur. Jika Anda merasa gejala PPMS mulai mengganggu pekerjaan Anda, Anda dapat mempertimbangkan untuk berbicara dengan atasan Anda tentang mengubah peran Anda sebelum meninggalkan karier Anda sama sekali.

Apakah saya perlu mengungkapkan kondisi saya kepada majikan saya?

Tidak ada persyaratan hukum untuk mengungkapkan diagnosis PPMS kepada perusahaan Anda. Anda mungkin ragu untuk mengungkapkannya, terutama jika Anda baru saja menerima diagnosis.

Namun, Anda dapat menemukan bahwa mengungkapkan kondisi Anda akan mengarah pada akomodasi yang mungkin Anda butuhkan dalam pekerjaan itu. Pemberi kerja yang mendiskriminasi atau memecat seseorang karena disabilitas merupakan tindakan yang melanggar hukum - termasuk PPMS.

Pertimbangkan keputusan ini dengan hati-hati, dan mintalah nasihat dari dokter Anda.

Bagaimana cara meminta akomodasi tempat kerja?

Judul I dari American with Disabilities Act (ADA) tidak hanya melarang diskriminasi berdasarkan disabilitas, tetapi juga mensyaratkan pemberi kerja menyediakan akomodasi yang wajar. Untuk mendapatkan akomodasi, Anda perlu berbicara dengan atasan Anda atau perwakilan sumber daya manusia di tempat kerja.

Apa yang dianggap akomodasi yang wajar?

Beberapa contoh akomodasi tempat kerja yang mungkin berguna dengan PPMS meliputi:

• opsi kerja dari rumah
• pilihan untuk bekerja paruh waktu
• teknologi bantu
• perubahan tempat parkir
• modifikasi kantor untuk mengakomodasi kursi roda
• add-on untuk toilet, seperti pegangan tangan dan pengering otomatis

Namun, ADA tidak mewajibkan perusahaan untuk melakukan perubahan yang akan menimbulkan kesulitan. Contohnya termasuk penciptaan lapangan kerja baru dan penyediaan perangkat mobilitas pribadi.

Bagaimana lagi pekerjaan saya akan terpengaruh?

Gejala PPMS seperti kelelahan parah, depresi, dan gangguan kognitif dapat menyebabkan ketidakhadiran. Anda mungkin juga perlu melewatkan sebagian dari hari kerja Anda karena janji dengan dokter, terapi fisik, dan terapi okupasi.

Apakah saya bisa berjalan di tempat kerja?

PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang dibandingkan otak dibandingkan dengan bentuk MS lainnya. Ini bisa berarti Anda mungkin lebih rentan mengalami kesulitan berjalan seiring perkembangan penyakit. Namun, waktu tepatnya bervariasi, dan tidak semua orang akan mengalami kesulitan berjalan. Terapi fisik dapat membantu Anda mempertahankan kemampuan berjalan. Jadi, Anda mungkin tidak menghadapi tantangan apa pun dengan berjalan kaki terkait pekerjaan.

Seberapa cepat PPMS memengaruhi pekerjaan saya?

Mengingat fakta bahwa PPMS dapat membutuhkan waktu beberapa tahun untuk mendiagnosis secara akurat dan progresif, Anda kemungkinan besar sudah mengalami gejala saat bekerja. Tingkat kecacatan lebih tinggi dengan bentuk MS ini, tetapi intervensi dini dapat membantu memperlambat serangan awal. Secara keseluruhan, efek pada pekerjaan Anda pada akhirnya bergantung pada jenis pekerjaan yang Anda lakukan, serta tingkat keparahan gejala Anda.

Seorang pasien MS di Norwegia menemukan bahwa sekitar 45 persen masih bekerja dua dekade setelah awalnya didiagnosis. Karena disabilitas, persentase pasien PPMS yang bekerja lebih kecil, sekitar 15 persen.

Apa pilihan karir terbaik untuk orang-orang dengan PPMS?

Tidak ada karir tertentu yang terbaik untuk orang-orang dengan PPMS. Karier ideal Anda adalah karier yang Anda sukai, memiliki keahlian, dan dapat bekerja dengan nyaman.Ini dapat mencakup berbagai karir, dari bisnis hingga perhotelan, layanan, dan akademisi. Secara teknis, tidak ada pekerjaan yang terlarang. Kuncinya adalah memilih karier yang Anda sukai dan Anda merasa aman melakukannya.

Bagaimana jika saya tidak bisa bekerja lagi?

Berhenti dari pekerjaan Anda karena PPMS adalah keputusan yang sulit, dan seringkali menjadi pilihan terakhir setelah akomodasi tidak lagi membantu.

Orang dengan PPMS umumnya membutuhkan manfaat asuransi cacat jaminan sosial (SSDI). SSDI dapat membantu membayar biaya hidup dasar jika Anda tidak dapat lagi bekerja.

Bicaralah dengan dokter Anda tentang sumber daya lain yang mungkin tersedia untuk Anda jika Anda tidak dapat lagi bekerja.