Bagaimana Membuat Orang yang Anda Cintai dengan IPF Memulai Perawatan
Isi
Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) adalah penyakit yang menyebabkan jaringan parut di paru-paru. Akhirnya, paru-paru menjadi sangat terluka sehingga tidak dapat menarik cukup oksigen ke dalam aliran darah. IPF adalah kondisi serius yang menyebabkan gejala seperti batuk yang mengganggu dan sesak napas. Setelah didiagnosis dengan IPF, kebanyakan orang hidup hanya.
Karena prospek yang mengerikan, beberapa orang dengan penyakit ini mungkin tidak mengerti mengapa harus dirawat. Mereka mungkin khawatir bahwa efek samping pengobatan tidak sebanding dengan waktu ekstra terbatas yang mungkin mereka peroleh.
Namun perawatan dapat membantu mengelola gejala, meningkatkan kualitas hidup, dan mungkin membantu orang dengan IPF hidup lebih lama. Terapi baru yang sedang dipelajari dalam uji klinis bahkan mungkin menawarkan penyembuhan potensial.
Jika seseorang yang dekat dengan Anda menolak untuk dirawat, inilah yang dapat Anda lakukan untuk mungkin berubah pikiran.
Perawatan IPF: Bagaimana mereka membantu
Untuk menyampaikan pendapat Anda tentang pentingnya pengobatan IPF, Anda perlu mengetahui perawatan mana yang tersedia dan bagaimana mereka membantu.
Dokter mengobati IPF dengan obat ini, sendiri atau dalam kombinasi:
- Prednisone (Deltasone, Rayos) adalah obat steroid yang menurunkan peradangan di paru-paru.
- Azathioprine (Imuran) menekan sistem kekebalan yang terlalu aktif.
- Cyclophosphamide (Cytoxan) adalah obat kemoterapi yang menurunkan pembengkakan di paru-paru.
- N-acetylcysteine (Acetadote) adalah antioksidan yang dapat mencegah kerusakan paru-paru.
- Nintedanib (Ofev) dan pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) mencegah jaringan parut tambahan di paru-paru.
Obat lain meredakan gejala IPF seperti batuk dan sesak napas, yang dapat membantu orang yang Anda cintai merasa lebih baik dan lebih mudah bepergian. Ini termasuk:
- obat batuk
- obat antireflux seperti inhibitor pompa proton
- terapi oksigen
Rehabilitasi paru adalah program yang dirancang untuk membantu orang dengan kondisi paru-paru seperti IPF bernapas lebih mudah. Program ini meliputi:
- konseling nutrisi
- latihan olah raga
- pendidikan tentang bagaimana mengelola IPF
- teknik pernapasan
- metode untuk menghemat energi
- terapi untuk mengatasi efek emosional dari hidup dengan IPF
Ketika fungsi paru-paru akhirnya memburuk, transplantasi paru-paru adalah pilihan. Mendapatkan paru-paru yang sehat dari pendonor dapat membantu orang yang Anda cintai hidup lebih lama.
Membuat kasus untuk pengobatan
Untuk meyakinkan orang yang Anda cintai bahwa mereka harus mempertimbangkan untuk dirawat karena IPF, Anda perlu memulai percakapan. Siapkan waktu untuk Anda berdua berbicara. Jika menurut Anda anggota keluarga atau teman lain dapat membantu Anda menyampaikan pendapat Anda, undanglah mereka.
Sebelum Anda bertemu, kumpulkan informasi. Baca tentang IPF di internet dan di buku. Bicaralah dengan ahli paru - dokter yang mengkhususkan diri dalam mengobati penyakit paru-paru seperti IPF. Datanglah ke diskusi dengan daftar pokok pembicaraan - termasuk mengapa pengobatan itu penting, dan bagaimana hal itu dapat membantu orang yang Anda cintai.
Bertemu di tempat yang tidak akan membuat Anda terganggu - misalnya, di rumah atau di restoran yang tenang. Luangkan waktu yang cukup untuk melakukan percakapan yang nyata. Anda tidak ingin merasa terburu-buru ketika mendiskusikan sesuatu yang sepenting ini.
Saat Anda memulai percakapan, cobalah untuk melihat situasinya dari sudut pandang orang lain. Bayangkan betapa menakutkannya hidup dengan kondisi yang mengancam jiwa. Pikirkan betapa terasingnya perasaan mereka.
Bersikaplah lembut dan sensitif dalam pendekatan Anda. Tekankan bahwa Anda ingin membantu, tetapi jangan memaksakan pendapat Anda. Ingatlah bahwa banyak perawatan untuk IPF bisa jadi rumit - seperti harus membawa-bawa tangki oksigen - atau menyebabkan efek samping - seperti penambahan berat badan dari prednison. Hormati kekhawatiran dan keraguan orang yang Anda cintai tentang pengobatan.
Jika mereka merasa putus asa, tekankan bahwa ada harapan. Setiap orang dengan kondisi ini berbeda. Beberapa orang dapat tetap stabil dan relatif sehat selama bertahun-tahun. Bagi mereka yang mengalami perkembangan penyakit, uji klinis sedang dilakukan untuk menguji terapi baru yang dapat memperbaiki gejala mereka, atau pada akhirnya bahkan memberikan penyembuhan.
Terlibat
Setelah Anda melakukan percakapan, jangan berhenti di situ. Tawarkan untuk menjadi peserta aktif dalam perawatan orang yang Anda cintai. Berikut beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk mereka:
- Arahkan mereka ke dan dari janji dengan dokter, dan buat catatan selama kunjungan.
- Ambil resep di toko obat.
- Ingatkan mereka ketika mereka perlu minum obat atau ketika mereka ada janji dengan dokter yang akan datang.
- Berolahragalah dengan mereka.
- Bantu mereka berbelanja bahan makanan dan memasak makanan yang lebih sehat.
Hidup dengan penyakit kronis yang serius seperti IPF bisa jadi sulit. Tawarkan untuk memberikan telinga yang mendukung kepada orang yang Anda cintai ketika mereka merasa kewalahan. Tunjukkan kepada mereka bahwa Anda peduli, dan bahwa Anda bersedia melakukan apa pun yang diperlukan untuk membantu.
Jika orang tersebut masih enggan untuk dirawat, tanyakan apakah mereka bersedia bertemu dengan konselor atau terapis - ahli kesehatan mental yang dapat membicarakan beberapa masalah dengan mereka. Anda juga dapat membawa mereka ke kelompok pendukung. Bertemu orang lain dengan IPF yang telah menjalani pengobatan dapat membantu meringankan beberapa kekhawatiran mereka.