Dimana Orang Nonbiner dengan Kanker Payudara Mendapatkan Dukungan?
T: Saya bukan biner. Saya menggunakan kata ganti mereka / mereka dan menganggap diri saya trans-maskulin, meskipun saya tidak tertarik pada hormon atau operasi. Saya beruntung, saya mungkin akan mendapatkan operasi terbaik, karena saya juga menderita kanker payudara.
Pengalaman itu sangat mengasingkan. Segala sesuatu tentang itu, dari perawatan itu sendiri hingga kelompok pendukung hingga toko suvenir di rumah sakit, jelas ditujukan untuk wanita cis, terutama yang feminin dan heteroseksual.
Saya memiliki orang-orang yang mendukung dalam hidup saya, tetapi saya bertanya-tanya apakah saya juga perlu terhubung dengan para penyintas lainnya. Sementara kelompok pendukung yang saya dorong untuk pergi ke semua tampaknya penuh dengan orang baik, saya khawatir itu hanya karena mereka melihat saya sebagai seorang wanita juga. (Ada juga kelompok dukungan untuk pria penderita kanker payudara, tetapi saya juga bukan pria penderita kanker payudara.)
Sejujurnya, orang-orang dalam kelompok pendukung trans dan non-biner saya di Facebook, dan kelompok trans yang saya kenal secara lokal, jauh lebih membantu ketika saya melalui ini, meskipun tidak ada dari mereka yang menderita kanker payudara. Apakah ada yang bisa saya lakukan untuk merasa lebih didukung?
Semua orang terus berbicara tentang bagaimana satu hal yang sangat positif tentang mengidap kanker payudara adalah komunitas yang selamat, tetapi itu tidak terasa seperti sesuatu yang saya miliki.
A: Halo. Saya ingin pertama-tama memvalidasi betapa sulit dan tidak adilnya hal ini. Mengadvokasi diri Anda sebagai orang non-biner selalu membutuhkan kerja keras. Ini sangat sulit (dan tidak adil) ketika Anda melakukannya saat menjalani perawatan kanker!
Saya bisa terus mengoceh tentang seksualisasi dan esensialisme gender yang membentuk advokasi dan dukungan kanker payudara selama beberapa dekade, tetapi tidak ada yang membantu Anda saat ini. Saya hanya ingin mengakui bahwa hal itu ada di sana, dan semakin banyak orang yang selamat, rekan penyintas, pendukung, peneliti, dan penyedia medis yang menyadari hal ini dan menolaknya.
Saya pikir ada dua bagian dari pertanyaan Anda, dan mereka agak terpisah: satu, bagaimana menavigasi pengobatan sebagai orang non-biner; dan kedua, bagaimana mencari dukungan sebagai orang yang selamat bukan biner.
Mari kita bicara tentang pertanyaan pertama. Anda menyebutkan banyak orang yang mendukung dalam hidup Anda. Ini sangat penting dan membantu dalam hal menavigasi pengobatan. Apakah ada yang menemani Anda ke janji temu dan perawatan? Jika tidak, dapatkah Anda merekrut beberapa teman atau mitra untuk ikut dengan Anda? Minta mereka untuk berbicara untuk Anda dan mendukung Anda saat Anda menetapkan batasan dengan penyedia Anda.
Buat daftar hal-hal yang perlu diketahui penyedia agar merujuk Anda dengan benar. Ini dapat mencakup nama yang Anda gunakan, kata ganti Anda, jenis kelamin Anda, kata-kata yang Anda gunakan untuk setiap bagian tubuh Anda yang mungkin memicu disforia, bagaimana Anda ingin disebut selain nama dan kata ganti Anda (yaitu, orang, manusia, pasien , dll.), dan hal lain yang mungkin membantu Anda merasa diakui dan dihormati.
Tidak ada alasan mengapa seorang dokter, yang memperkenalkan Anda kepada asistennya, tidak dapat mengatakan sesuatu seperti, "Ini [nama Anda], orang berusia 30 tahun dengan karsinoma duktal invasif di sisi kiri dada mereka."
Setelah Anda memiliki daftar, bagikan dengan resepsionis, perawat, PCA, dokter, atau staf lain yang berinteraksi dengan Anda. Resepsionis dan perawat bahkan mungkin dapat menambahkan catatan ke bagan medis Anda untuk memastikan penyedia lain melihat dan menggunakan nama dan kata ganti Anda yang benar.
Orang-orang pendukung Anda akan dapat menindaklanjuti dan mengoreksi siapa pun yang meragukan Anda atau melewatkan memo itu.
Tentu saja, tidak semua orang nyaman menetapkan batasan semacam ini dengan penyedia layanan kesehatan, terutama saat Anda sedang melawan penyakit yang mengancam jiwa. Jika Anda merasa tidak sanggup, itu sepenuhnya valid. Dan itu tidak menjadikan kesalahan Anda bahwa Anda salah atau dirujuk dengan cara yang tidak berhasil untuk Anda.
Bukan tugas Anda untuk mendidik para profesional medis. Itu tugas mereka untuk bertanya. Jika tidak, dan Anda memiliki kapasitas emosional untuk memperbaikinya, itu bisa menjadi langkah yang sangat membantu dan pada akhirnya memberdayakan Anda. Tetapi jika tidak, cobalah untuk tidak menyalahkan diri sendiri. Anda hanya mencoba untuk melewati ini sebaik mungkin.
Yang membawa saya ke bagian kedua dari pertanyaan Anda: mencari dukungan sebagai penyintas nonbiner.
Anda menyebutkan bahwa orang trans / nonbiner yang Anda kenal secara lokal dan online sangat mendukung, tetapi mereka bukan yang selamat (atau, setidaknya, mereka bukan penyintas dari kanker yang sama dengan Anda). Jenis dukungan apa yang Anda cari yang mungkin Anda butuhkan khususnya dari penderita kanker payudara?
Saya hanya bertanya karena, meskipun kelompok pendukung kanker bisa sangat membantu, mereka tidak tepat atau diperlukan untuk semua orang. Saya pikir banyak dari kita akhirnya merasa seperti kita "harus" pergi ke kelompok pendukung selama perawatan karena itu adalah "hal yang harus dilakukan". Tetapi mungkin saja kebutuhan dukungan sosial dan emosional yang Anda miliki sudah dipenuhi oleh teman, pasangan, dan kelompok trans / nonbiner Anda.
Mengingat bahwa Anda telah menemukan orang-orang ini lebih membantu daripada penderita kanker lain yang pernah Anda temui, mungkin sebenarnya tidak ada lubang berbentuk kelompok pendukung kanker dalam hidup Anda.
Dan jika itu masalahnya, itu masuk akal. Ketika saya dalam perawatan, saya sering terpana oleh betapa saya memiliki banyak kesamaan dengan orang-orang yang telah melalui semua jenis hal yang sama sekali bukan kanker: gegar otak, kehamilan, kehilangan orang yang dicintai, penyakit tak terlihat, ADHD, autisme, penyakit Lyme, lupus, fibromyalgia, depresi berat, menopause, dan bahkan disforia gender dan operasi penegakan gender.
Salah satu hal yang paling membuat Anda kesakitan saat ini adalah cissexisme, dan itu adalah pengalaman yang semua orang dalam grup trans akan beresonansi. Tidak heran Anda merasa lebih didukung di sana.
Namun, jika Anda ingin menemukan sumber daya yang lebih spesifik untuk penderita kanker trans atau nonbiner, saya sarankan untuk melihat National LGBT Cancer Network.
Saya sangat berharap ada lebih banyak di luar sana untuk Anda. Saya harap Anda dapat mengukir ruang yang Anda butuhkan untuk diri Anda sendiri.
Tidak peduli apapun yang terjadi, aku melihatmu.
Sama seperti jenis kelamin Anda tidak ditentukan oleh bagian tubuh Anda saat lahir, juga tidak ditentukan oleh bagian tubuh mana yang menyerang kanker.
Anda dalam keuletan,
Miri
Miri Mogilevsky adalah seorang penulis, guru, dan terapis praktik di Columbus, Ohio. Mereka memegang gelar BA dalam bidang psikologi dari Universitas Northwestern dan gelar master dalam bidang pekerjaan sosial dari Universitas Columbia. Mereka didiagnosis menderita kanker payudara stadium 2a pada Oktober 2017 dan menyelesaikan perawatan pada musim semi 2018. Miri memiliki sekitar 25 wig berbeda dari masa kemo mereka dan menikmati menerapkannya secara strategis. Selain kanker, mereka juga menulis tentang kesehatan mental, identitas queer, seks dan persetujuan yang lebih aman, serta berkebun.