Perspektif Pasien: Mengobati Hepatitis C

Isi

• Wawancara
• Lucinda Porter, R.N.
• Crystal Walker

Diagnosis hepatitis C dapat berarti hal yang berbeda untuk orang yang berbeda. Beberapa pasien menghadapi tantangan secara langsung, seperti halnya penyakit lainnya. Mereka berbicara dengan dokter mereka, menjalani perawatan mereka, dan melanjutkan. Namun bagi orang lain, ini tidak mudah. Gaya hidup, kecanduan, atau tanggung jawab keluarga bisa menghalangi pengobatan, dan mungkin sulit untuk menemukan jalan keluar.

Wawancara

Healthline mewawancarai dua pasien hepatitis C dengan pengalaman yang sangat berbeda, sama-sama wawasan: Lucinda K. Porter, RN, seorang perawat, pendidik kesehatan, dan penulis Bebas dari Hepatitis C dan Pengobatan Hepatitis C Satu Langkah sekaligus dan Crystal Walker (nama diubah atas permintaan pasien).

Lucinda Porter, R.N.

Lucinda tahu bahwa dia tertular HCV pada tahun 1988, karena dia memiliki gejala klasik setelah transfusi darah. Tes yang dapat diandalkan tidak tersedia sampai tahun 1992, tetapi karena dia yakin dia memilikinya, dia tidak memiliki tes konfirmasi sampai tahun 1996. Pada saat itu, dia memiliki tes genotipe, yang merupakan informasi penting dalam membuat pengobatan keputusan. Dia belajar bahwa dia memiliki genotipe 1a.

Perawatan pertamanya adalah monoterapi interferon pada tahun 1997. Karena dia tidak menanggapi terapi khusus ini, ini dihentikan setelah tiga bulan. Perawatan kedua yang dia terima adalah peginterferon dan ribavirin pada minggu ke-48 pada tahun 2003. Semuanya berjalan dengan baik, sampai dia kambuh pada tahap pasca perawatan. Perawatan ketiga adalah uji klinis 12 minggu menggunakan sofosbuvir, ledipasvir, dan ribavirin. Ini terjadi pada 2013, dan Lucinda sekarang bebas dari HCV.

Pengalaman Lucinda dengan obat-obatannya adalah khas. Dua perawatan pertama dengan interferon menyebabkan depresi, dan semuanya mengering, terutama mulut, kulit, dan matanya. Dia mengalami nyeri otot, nyeri persendian, dan sesekali menggigil dan demam. Pikirannya begitu berkabut sehingga dia tidak bisa diandalkan. Dia tidak bisa berkonsentrasi pada apa pun. Perawatan yang termasuk ribavirin menghasilkan efek samping terkait ribavirin yang biasa: kelelahan, insomnia, anemia hemolitik, lekas marah, susah tidur, ruam, sakit kepala ringan, dan sakit kepala.

Tetapi, terlepas dari efek sampingnya, Lucinda mempertahankan fokus tunggal, dan bertekad untuk menjadi sehat. Dia menawarkan saran luar biasa berikut untuk mereka yang memulai perjalanan hepatitis C mereka:

“Efek samping adalah masalah yang ada solusinya. Jangan takut efek samping. Bekerja dengan tim medis Anda untuk menemukan cara untuk melewatinya. Awasi tujuan Anda, yaitu bebas dari hepatitis C ... Kami juga mati sebelum waktunya dari penyebab kematian lainnya, seperti penyakit jantung, kanker, dan stroke. Anda tidak perlu mati — hepatitis C adalah pertempuran yang tidak dapat dimenangkan jika Anda mengambil senjata dan bertarung. Senjata semakin baik, dan pengobatan hepatitis C generasi berikutnya memiliki efek samping yang ringan dan singkat. Bicaralah dengan dokter Anda dan cari tahu bagaimana Anda bisa hidup bebas dari hepatitis C. "

Crystal Walker

Crystal didiagnosis dengan virus hepatitis C (HCV) pada 2009, ketika dia hamil dengan anak keduanya. Seorang pecandu narkoba yang sudah lama, dia tahu betul bagaimana dia tertular virus. Pada awalnya, dokternya meresepkan interferon. Itu mungkin telah membantu; mungkin tidak. Karena kehamilannya, ia harus berhenti minum obat dengan relatif cepat dan berhenti menemui dokter.

Setelah melahirkan, Crystal menemukan dokternya tidak lagi bekerja di rumah sakit yang sama. Tanpa uang, dan hanya Medicaid yang membantunya, dia berjuang untuk menemukan dokter lain yang akan menemuinya. Ketika dia akhirnya menemukan seseorang, dia melihatnya cukup lama untuk menulis resep untuk roferon-A dan tidak pernah menindaklanjutinya. Efek samping dari obat itu terlalu banyak untuk ditanggung Crystal, dan dia mencari dokter lain. Yang ini menolak untuk mengobati HCV-nya sampai Crystal menjalani evaluasi psikiatris dan menghadiri terapi selama delapan bulan. Pada saat ini, infeksi Crystal telah berkembang dari akut ke kronis, dan dia harus tunduk pada tes obat biasa.

Tidak dapat lulus tes narkoba, Crystal kehilangan manfaat Medicaidnya dan tidak lagi memenuhi syarat untuk menerima pengobatan. Frustrasi, takut, dan kesakitan terus-menerus, ia berjuang untuk mempertahankan ketenangan dan ketakutan untuk keselamatan anak-anaknya. Dia telah mengajar mereka bahwa darahnya adalah "racun" dan untuk selalu berhati-hati di sekitar ibu. Crystal khawatir peluangnya sudah habis. Sekarang sudah terlambat baginya. Tapi dia ingin menawarkan sedikit nasihat kepada mereka yang baru memulai, dan untuk siapa belum terlambat: "Apa pun yang Anda lakukan, tetap bersih. Mengisapnya, bertahan, dan berdoa kepada Tuhan agar berhasil. "