10 Pertanyaan untuk Ditanyakan Ahli Paru Anda Tentang Fibrosis Paru Idiopatik

Isi

• 1. Apa yang membuat kondisi saya idiopatik?
• 2. Seberapa umum IPF?
• 3. Apa yang akan terjadi pada pernapasan saya seiring waktu?
• 4. Apa lagi yang akan terjadi pada tubuh saya dari waktu ke waktu?
• 5. Apakah ada kondisi paru-paru lain yang mungkin saya alami dengan IPF?
• 6. Apa tujuan menangani IPF?
• 7. Bagaimana cara saya menangani IPF?
• Pengobatan
• Rehabilitasi paru
• Terapi oksigen
• Transplantasi paru-paru
• 8. Bagaimana cara mencegah kondisi menjadi lebih buruk?
• 9. Apa penyesuaian gaya hidup yang dapat saya lakukan untuk memperbaiki gejala saya?
• 10. Di mana saya dapat memperoleh dukungan untuk kondisi saya?
• Bawa pulang

Gambaran

Jika Anda telah didiagnosis dengan idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), Anda mungkin memiliki banyak pertanyaan tentang apa yang akan terjadi selanjutnya.

Seorang ahli paru dapat membantu Anda mengetahui rencana perawatan terbaik. Mereka juga dapat memberi tahu Anda tentang perubahan gaya hidup yang dapat Anda lakukan untuk mengurangi gejala Anda dan mencapai kualitas hidup yang lebih baik.

Berikut adalah 10 pertanyaan yang dapat Anda ajukan saat janji temu dengan ahli paru untuk membantu Anda lebih memahami dan mengelola hidup Anda dengan IPF.

1. Apa yang membuat kondisi saya idiopatik?

Anda mungkin lebih akrab dengan istilah "fibrosis paru". Itu berarti jaringan parut pada paru-paru. Kata "idiopatik" menggambarkan jenis fibrosis paru di mana dokter tidak dapat mengidentifikasi penyebabnya.

IPF melibatkan pola jaringan parut yang disebut pneumonia interstitial biasa. Itu adalah jenis penyakit paru-paru interstisial. Kondisi jaringan parut ini ditemukan di antara jaringan paru-paru dan aliran darah.

Meskipun tidak ada penyebab pasti dari IPF, ada beberapa faktor risiko yang diduga untuk kondisi tersebut. Salah satu faktor risiko tersebut adalah genetika. Peneliti telah mengidentifikasi bahwa variasi MUC5B gen memberi Anda risiko 30 persen mengembangkan kondisi tersebut.

Faktor risiko lain untuk IPF meliputi:

• usia Anda, karena IPF umumnya terjadi pada orang yang berusia di atas 50 tahun
• jenis kelamin Anda, karena pria lebih mungkin mengembangkan IPF
• merokok
• kondisi komorbiditas, seperti kondisi autoimun
• faktor lingkungan

2. Seberapa umum IPF?

IPF mempengaruhi sekitar 100.000 orang Amerika, dan karena itu dianggap penyakit langka. Setiap tahun, dokter mendiagnosis 15.000 orang di Amerika Serikat dengan kondisi tersebut.

Di seluruh dunia, sekitar 13 hingga 20 dari setiap 100.000 orang mengidap kondisi tersebut.

3. Apa yang akan terjadi pada pernapasan saya seiring waktu?

Setiap orang yang mendapat diagnosis IPF akan memiliki tingkat kesulitan bernapas yang berbeda pada awalnya. Anda mungkin didiagnosis pada tahap awal IPF ketika Anda hanya mengalami kesulitan bernapas ringan selama latihan aerobik. Atau, Anda mungkin mengalami sesak napas karena aktivitas sehari-hari seperti berjalan atau mandi.

Saat IPF berkembang, Anda mungkin mengalami lebih banyak kesulitan bernapas. Paru-paru Anda mungkin menjadi lebih tebal karena lebih banyak jaringan parut. Ini membuatnya sulit untuk membuat oksigen dan memindahkannya ke aliran darah Anda. Saat kondisinya semakin parah, Anda akan menyadari bahwa Anda bernapas lebih keras bahkan saat Anda sedang istirahat.

Prospek IPF Anda unik bagi Anda, tetapi belum ada obatnya untuk saat ini. Banyak orang hidup setelah didiagnosis dengan IPF. Beberapa orang hidup lebih lama atau lebih pendek, tergantung pada seberapa cepat penyakit berkembang. Gejala yang mungkin Anda alami selama kondisi Anda bervariasi.

4. Apa lagi yang akan terjadi pada tubuh saya dari waktu ke waktu?

Ada gejala IPF lainnya. Ini termasuk:

• batuk tidak produktif
• kelelahan
• penurunan berat badan
• rasa sakit dan ketidaknyamanan di dada, perut, dan persendian
• jari tangan dan kaki dipukul

Bicaralah dengan dokter Anda jika gejala baru muncul atau jika semakin parah. Mungkin ada perawatan yang dapat membantu meringankan gejala Anda.

5. Apakah ada kondisi paru-paru lain yang mungkin saya alami dengan IPF?

Anda mungkin berisiko mengalami atau mengembangkan kondisi paru-paru lain saat Anda menderita IPF. Ini termasuk:

• pembekuan darah
• paru-paru runtuh
• penyakit paru obstruktif kronis
• radang paru-paru
• hipertensi paru
• apnea tidur obstruktif
• kanker paru-paru

Anda mungkin juga berisiko mengalami atau mengembangkan kondisi lain seperti penyakit gastroesophageal reflux dan penyakit jantung. Penyakit gastroesophageal reflux mempengaruhi dengan IPF.

6. Apa tujuan menangani IPF?

IPF tidak dapat disembuhkan, jadi tujuan pengobatan akan fokus pada pengendalian gejala Anda. Dokter Anda akan berusaha untuk menjaga tingkat oksigen Anda stabil sehingga Anda dapat menyelesaikan aktivitas dan olahraga sehari-hari.

7. Bagaimana cara saya menangani IPF?

Perawatan untuk IPF akan fokus pada pengelolaan gejala Anda. Perawatan untuk IPF meliputi:

Pengobatan

Administrasi Makanan dan Obat A.S. menyetujui dua obat baru pada tahun 2014: nintedanib (Ofev) dan pirfenidone (Esbriet). Obat-obatan ini tidak dapat memulihkan kerusakan pada paru-paru Anda, tetapi dapat memperlambat jaringan parut pada paru-paru dan perkembangan IPF.

Rehabilitasi paru

Rehabilitasi paru dapat membantu Anda mengatur pernapasan. Beberapa spesialis akan mengajari Anda cara mengelola IPF.

Rehabilitasi paru dapat membantu Anda:

• pelajari lebih lanjut tentang kondisi Anda
• berolahraga tanpa memperburuk pernapasan Anda
• makan makanan yang lebih sehat dan seimbang
• bernapas dengan lebih lega
• hemat energi Anda
• arahkan aspek emosional dari kondisi Anda

Terapi oksigen

Dengan terapi oksigen, Anda akan menerima suplai oksigen langsung melalui hidung dengan masker atau hidung. Ini bisa membantu meringankan pernapasan Anda. Bergantung pada tingkat keparahan IPF Anda, dokter Anda mungkin menyarankan Anda memakainya pada waktu tertentu atau sepanjang waktu.

Transplantasi paru-paru

Dalam beberapa kasus IPF, Anda mungkin menjadi kandidat untuk menerima transplantasi paru-paru untuk memperpanjang hidup Anda. Prosedur ini umumnya hanya dilakukan pada orang yang berusia di bawah 65 tahun tanpa kondisi medis serius lainnya.

Proses menerima transplantasi paru bisa memakan waktu berbulan-bulan atau lebih. Jika Anda menerima transplantasi, Anda harus minum obat untuk mencegah tubuh Anda menolak organ baru.

8. Bagaimana cara mencegah kondisi menjadi lebih buruk?

Untuk mencegah gejala Anda semakin parah, Anda harus mempraktikkan kebiasaan kesehatan yang baik. Ini termasuk:

• segera berhenti merokok
• mencuci tangan secara teratur
• menghindari kontak dengan orang yang sakit
• mendapatkan vaksinasi untuk flu dan pneumonia
• minum obat untuk kondisi lain
• menjauhi area dengan oksigen rendah, seperti pesawat dan tempat dengan ketinggian

9. Apa penyesuaian gaya hidup yang dapat saya lakukan untuk memperbaiki gejala saya?

Penyesuaian gaya hidup dapat meredakan gejala Anda dan meningkatkan kualitas hidup Anda.

Temukan cara untuk tetap aktif dengan IPF. Tim rehabilitasi paru Anda mungkin merekomendasikan latihan tertentu. Anda juga mungkin menemukan bahwa berjalan atau menggunakan peralatan olahraga di gym mengurangi stres dan membuat Anda merasa lebih kuat. Pilihan lainnya adalah keluar secara teratur untuk melakukan hobi atau kelompok komunitas.

Makan makanan sehat juga dapat memberi Anda lebih banyak energi untuk menjaga tubuh tetap kuat. Hindari makanan olahan yang tinggi lemak, garam, dan gula. Cobalah makan makanan sehat seperti buah-buahan, sayuran, biji-bijian, dan protein tanpa lemak.

IPF juga dapat memengaruhi kesejahteraan emosional Anda. Cobalah bermeditasi atau bentuk relaksasi lainnya untuk menenangkan tubuh Anda. Tidur dan istirahat yang cukup juga dapat membantu kesehatan mental Anda. Jika Anda merasa tertekan atau cemas, bicarakan dengan dokter atau konselor profesional.

10. Di mana saya dapat memperoleh dukungan untuk kondisi saya?

Menemukan jaringan dukungan itu penting ketika Anda telah didiagnosis dengan IPF. Anda dapat meminta rekomendasi dari dokter Anda, atau Anda dapat menemukannya secara online. Jangkau juga keluarga dan teman-teman dan beri tahu mereka bagaimana mereka dapat membantu Anda.

Grup pendukung memungkinkan Anda berinteraksi dengan komunitas orang-orang yang mengalami beberapa tantangan yang sama dengan Anda. Anda dapat berbagi pengalaman Anda dengan IPF dan mempelajari cara-cara mengelolanya dalam lingkungan yang penuh kasih dan pengertian.

Bawa pulang

Hidup dengan IPF dapat menjadi tantangan, baik secara fisik maupun mental. Itulah mengapa sangat penting untuk secara aktif menemui ahli paru Anda dan bertanya kepada mereka tentang cara terbaik untuk mengelola kondisi Anda.

Meskipun tidak ada obatnya, ada beberapa langkah yang dapat Anda lakukan untuk memperlambat perkembangan IPF dan mencapai kualitas hidup yang lebih tinggi.