Menemukan Dukungan dengan Limfoma Sel Mantle: Sumberdaya yang Dapat Membantu

Isi

• Mengakses sumber daya yang Anda butuhkan
• Spesialis limfoma
• Situs web dan hotline pasien
• Program bantuan keuangan
• Layanan konseling dan kelompok pendukung
• Perawatan paliatif dan perencanaan akhir kehidupan
• Dibawa pulang

Mengakses sumber daya yang Anda butuhkan

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk orang yang memiliki limfoma sel mantel (MCL). Mempelajari lebih lanjut tentang kondisi ini dapat membantu Anda memahami pilihan perawatan Anda dan membuat keputusan berdasarkan informasi tentang perawatan Anda. Menjangkau dukungan emosional dan sosial juga dapat membantu Anda mengelola kondisi dengan lebih mudah.

Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang beberapa sumber daya yang tersedia untuk Anda.

Spesialis limfoma

Jika Anda telah didiagnosis menderita MCL, penting untuk membuat janji temu dengan seorang spesialis yang dapat membantu Anda memahami pilihan perawatan Anda dan mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan. MCL relatif jarang, sehingga beberapa dokter mungkin tidak terbiasa dengan opsi perawatan terbaru. Idealnya, yang terbaik adalah bertemu dengan spesialis limfoma.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter perawatan primer atau pusat perawatan kanker Anda jika mereka dapat merujuk Anda ke spesialis limfoma.

American Society of Clinical Oncology mengoperasikan database online yang dapat Anda gunakan untuk mencari spesialis limfoma di seluruh Amerika Serikat. American Society of Hematology juga memiliki database yang dapat dicari, yang meliputi ahli hematologi dengan keahlian limfoma.

Jika tidak ada spesialis limfoma di daerah Anda, Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk mengunjunginya. Jika itu bukan pilihan, dokter lokal Anda mungkin dapat berkonsultasi dengan spesialis melalui email, telepon, atau konferensi video.

Situs web dan hotline pasien

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk membantu Anda mempelajari tentang opsi perawatan dan strategi untuk tetap sehat dengan MCL. Tetapi terkadang, sulit untuk mengetahui sumber daya mana yang kredibel dan akurat.

Untuk informasi yang dapat diandalkan:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang MCL.
• Jelajahi bagian MCL dari situs web Yayasan Penelitian Limfoma atau hubungi saluran bantuannya di 800-500-9976 atau [email protected].
• Hubungi spesialis informasi melalui Leukemia & Lymphoma Society dengan menelepon 800-955-4572, mengirim email ke [email protected], atau menggunakan layanan obrolan online organisasi.

Program bantuan keuangan

Biaya perawatan sangat bervariasi, tergantung pada rencana perawatan Anda, tempat Anda menerima perawatan, dan asuransi kesehatan apa pun yang mungkin Anda miliki.

Untuk mengelola biaya perawatan Anda, mungkin membantu untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda apakah mereka menerima asuransi kesehatan Anda. Jika Anda tidak memiliki asuransi atau Anda tidak mampu membayar pengobatan, tanyakan kepada mereka apakah mereka dapat meresepkan pengobatan yang lebih terjangkau atau menghubungkan Anda ke layanan dukungan keuangan.
• Hubungi penyedia asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui apakah janji, tes, dan perawatan medis Anda tercakup. Mereka dapat membantu Anda mempelajari berapa banyak yang harus Anda bayarkan dalam premi bulanan, deductible tahunan, dan biaya coinurance atau copay.
• Hubungi produsen obat yang Anda gunakan untuk mengetahui apakah mereka menawarkan program rabat atau subsidi pasien. Anda mungkin berhak mendapatkan diskon.
• Pertimbangkan mengajukan permohonan ke uji klinis untuk menerima perawatan eksperimental gratis. Dokter Anda dapat membantu Anda mempelajari tentang potensi manfaat dan risiko ikut serta dalam percobaan.

Anda dapat menemukan lebih banyak informasi dan sumber daya dukungan keuangan melalui organisasi berikut:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Perawatan Kanker
• Koalisi Bantuan Keuangan Kanker
• Masyarakat Leukemia & Limfoma
• Yayasan Penelitian Limfoma

Layanan konseling dan kelompok pendukung

Mengelola MCL bisa membuat stres. Jika Anda menemukan diri Anda berjuang dengan perasaan stres, kecemasan, kemarahan, kesedihan, atau keputusasaan yang sering terjadi, bicarakan dengan dokter Anda. Mereka mungkin merujuk Anda ke spesialis kesehatan mental untuk mendapatkan dukungan.

Beberapa organisasi pasien juga menawarkan layanan konseling. Misalnya, hubungi 800-813-4673 atau email [email protected] untuk berbicara dengan konselor terlatih melalui Cancer Care's Hopeline.

Anda juga mungkin merasa nyaman untuk terhubung dengan orang lain yang telah menghadapi pengalaman serupa. Misalnya, mungkin membantu untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda jika ada kelompok dukungan lokal untuk orang yang hidup dengan limfoma.
• Gunakan database online American Cancer Society untuk menemukan program dukungan lokal.
• Kunjungi situs web Leukemia & Lymphoma Society untuk mendaftar untuk obrolan online, menemukan grup dukungan lokal, atau mengakses dukungan sebaya satu-ke-satu.
• Bergabunglah dengan Jaringan Dukungan Lymphoma untuk terhubung dengan rekan online atau melalui telepon.
• Mendaftar untuk grup dukungan online melalui Cancer Care.

Perawatan paliatif dan perencanaan akhir kehidupan

Perawatan baru telah membantu memperpanjang hidup bagi banyak orang dengan MCL. Namun pada akhirnya, penyakit ini cenderung berkembang atau kembali. The Leukemia & Lymphoma Society melaporkan rata-rata kelangsungan hidup keseluruhan untuk orang yang didiagnosis dengan MCL adalah lima hingga tujuh tahun.

Banyak orang memilih untuk merencanakan ke depan untuk perawatan paliatif, keputusan akhir kehidupan, dan masalah-masalah warisan. Penting untuk diingat bahwa perencanaan ke depan tidak berarti Anda menyerah pada perawatan. Sebaliknya, ini adalah salah satu dari banyak cara Anda dapat memastikan bahwa Anda memiliki peran aktif dalam pengambilan keputusan tentang semua aspek perawatan dan kehidupan Anda.

Anda dapat memilih untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang layanan perencanaan dan perawatan akhir kehidupan.
• Kunjungi situs web CaringInfo di National Hospice dan Palliative Care Organization untuk mempelajari tentang program hospice dan layanan perawatan paliatif lainnya.
• Temui pengacara atau profesional hukum lainnya untuk mengatur arahan perawatan kesehatan tingkat lanjut. Dokumen ini akan mengomunikasikan keinginan perawatan Anda kepada dokter jika Anda mencapai titik di mana Anda tidak dapat lagi membela diri sendiri.
• Bertemu dengan seorang profesional hukum untuk membangun wasiat atau kepercayaan. Alat perencanaan perumahan ini menentukan apa yang akan terjadi pada properti Anda.
• Bicaralah dengan keluarga Anda tentang harapan akhir hidup dan akhir hidup Anda, termasuk segala preferensi yang Anda miliki tentang bagaimana tubuh Anda dikelola. Beberapa orang juga memilih untuk menulis surat kepada orang yang dicintai dan meluangkan waktu untuk percakapan penting apa pun yang mereka inginkan.

Dibawa pulang

Jika Anda didiagnosis menderita MCL, Anda dapat mengakses sumber daya untuk membantu memenuhi kebutuhan dukungan Anda. Bicaralah dengan dokter Anda atau pusat perawatan kanker, atau terhubung dengan organisasi kanker yang kredibel, untuk menemukan sumber daya yang dapat membantu Anda.