Ensefalomielitis mialgik / sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)

Ensefalomielitis myalgic / sindrom kelelahan kronis (ME/CFS) adalah penyakit jangka panjang yang mempengaruhi banyak sistem tubuh. Penderita penyakit ini tidak dapat melakukan aktivitas seperti biasanya. Kadang-kadang, mereka mungkin terbatas pada tempat tidur. Kondisi ini juga bisa disebut penyakit intoleransi aktivitas sistemik (SEID).

Salah satu gejala umum adalah kelelahan parah. Tidak membaik dengan istirahat dan tidak secara langsung disebabkan oleh masalah medis lainnya. Gejala lain dapat mencakup masalah dengan berpikir dan berkonsentrasi, nyeri, dan pusing.

Penyebab pasti ME/CFS tidak diketahui. Ini mungkin memiliki lebih dari satu penyebab. Misalnya, dua atau lebih kemungkinan penyebab dapat bekerja sama untuk memicu penyakit.

Para peneliti sedang mencari kemungkinan penyebab ini:

• Infeksi -- Sekitar 1 dari 10 orang yang mengembangkan infeksi tertentu, seperti virus Epstein-Barr dan demam Q, terus mengembangkan ME/CFS. Infeksi lain juga telah dipelajari, tetapi tidak ada penyebab yang ditemukan.
• Perubahan sistem kekebalan tubuh -- ME/CFS dapat dipicu oleh perubahan cara sistem kekebalan tubuh seseorang merespons stres atau penyakit.
• Stres mental atau fisik -- Banyak orang dengan ME/CFS telah mengalami tekanan mental atau fisik yang serius sebelum jatuh sakit.
• Produksi energi -- Cara sel-sel dalam tubuh mendapatkan energi berbeda pada orang dengan ME/CFS dibandingkan dengan orang tanpa kondisi tersebut. Tidak jelas bagaimana ini terkait dengan perkembangan penyakit.

Genetika atau faktor lingkungan juga dapat berperan dalam perkembangan ME/CFS:

• Siapapun bisa mendapatkan ME/CFS.
• Sementara paling umum pada orang berusia antara 40 dan 60 tahun, penyakit ini mempengaruhi anak-anak, remaja, dan orang dewasa dari segala usia.
• Di antara orang dewasa, wanita lebih sering terkena daripada pria.
• Orang kulit putih didiagnosis lebih dari ras dan etnis lain. Tetapi banyak orang dengan ME/CFS belum terdiagnosis, terutama di kalangan minoritas.

Ada tiga gejala utama, atau "inti", pada orang dengan ME/CFS:

• Kelelahan yang mendalam
• Memburuknya gejala setelah aktivitas fisik atau mental
• Masalah tidur

Orang dengan ME/CFS memiliki kelelahan yang terus-menerus dan mendalam dan tidak dapat melakukan aktivitas yang dapat mereka lakukan sebelum sakit. Kelelahan ekstrim ini adalah:

• Baru
• Berlangsung setidaknya 6 bulan
• Bukan karena aktivitas yang tidak biasa atau intens
• Tidak berkurang dengan tidur atau tirah baring
• Cukup parah untuk membuat Anda tidak berpartisipasi dalam aktivitas tertentu

Gejala ME/CFS dapat menjadi lebih buruk setelah aktivitas fisik atau mental. Ini disebut post-exertional malaise (PEM), juga dikenal sebagai crash, relaps, atau collapse.

• Misalnya, Anda mungkin mengalami kecelakaan setelah berbelanja di toko kelontong dan perlu tidur siang sebelum pulang ke rumah. Atau Anda mungkin membutuhkan seseorang untuk menjemput Anda.
• Tidak ada cara untuk memprediksi apa yang akan menyebabkan crash atau mengetahui berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk pulih. Diperlukan waktu berhari-hari, berminggu-minggu, atau lebih lama untuk pulih.

Masalah tidur mungkin termasuk masalah jatuh atau tetap tertidur. Istirahat semalam penuh tidak menghilangkan rasa lelah dan gejala lainnya.

Orang dengan ME/CFS juga sering mengalami setidaknya satu dari dua gejala berikut:

• Kelupaan, masalah konsentrasi, masalah mengikuti detail (juga disebut "kabut otak")
• Gejala memburuk saat berdiri atau duduk tegak. Ini disebut intoleransi ortostatik. Anda mungkin merasa pusing, pusing, atau pingsan saat berdiri atau duduk. Anda juga mungkin mengalami perubahan penglihatan atau melihat bintik-bintik.

Gejala umum lainnya termasuk:

• Nyeri sendi tanpa pembengkakan atau kemerahan, nyeri otot, kelemahan otot di seluruh tubuh, atau sakit kepala yang berbeda dari yang pernah Anda alami sebelumnya
• Sakit tenggorokan, sakit kelenjar getah bening di leher atau di bawah lengan, kedinginan dan keringat malam
• Masalah pencernaan, seperti sindrom iritasi usus besar
• Alergi
• Kepekaan terhadap kebisingan, makanan, bau, atau bahan kimia

Pusat Pengendalian Penyakit (CDC) menggambarkan ME/CFS sebagai gangguan yang berbeda dengan gejala dan tanda fisik yang spesifik. Diagnosis didasarkan pada mengesampingkan kemungkinan penyebab lain.

Penyedia layanan kesehatan Anda akan mencoba mengesampingkan kemungkinan penyebab kelelahan lainnya, termasuk:

• Ketergantungan obat
• Gangguan kekebalan atau autoimun
• Infeksi
• Penyakit otot atau saraf (seperti multiple sclerosis)
• Penyakit endokrin (seperti hipotiroidisme)
• Penyakit lain (seperti penyakit jantung, ginjal, atau hati)
• Penyakit psikiatri atau psikologis, terutama depresi
• Tumor

Diagnosis ME/CFS harus mencakup:

• Tidak adanya penyebab lain dari kelelahan jangka panjang (kronis)
• Setidaknya empat gejala spesifik ME/CFS
• Kelelahan ekstrem jangka panjang

Tidak ada tes khusus untuk mengkonfirmasi diagnosis ME/CFS. Namun, ada laporan orang dengan ME/CFS memiliki hasil abnormal pada tes berikut:

• MRI otak
• Jumlah sel darah putih

Saat ini tidak ada obat untuk ME/CFS. Tujuan pengobatan adalah untuk meredakan gejala.

Perawatan termasuk kombinasi berikut:

• Teknik manajemen tidur
• Obat-obatan untuk mengurangi rasa sakit, ketidaknyamanan, dan demam
• Obat-obatan untuk mengobati kecemasan (obat anti-kecemasan)
• Obat-obatan untuk mengobati depresi (obat antidepresan)
• Diet sehat

Beberapa obat dapat menyebabkan reaksi atau efek samping yang lebih buruk dari gejala awal penyakit.

Orang dengan ME/CFS didorong untuk mempertahankan kehidupan sosial yang aktif. Latihan fisik ringan juga dapat membantu. Tim perawatan kesehatan Anda akan membantu Anda mengetahui seberapa banyak aktivitas yang dapat Anda lakukan, dan bagaimana meningkatkan aktivitas Anda secara perlahan. Kiat meliputi:

• Hindari melakukan terlalu banyak pada hari-hari ketika Anda merasa lelah
• Seimbangkan waktu Anda antara aktivitas, istirahat, dan tidur
• Bagi tugas besar menjadi tugas yang lebih kecil dan lebih mudah dikelola
• Sebarkan tugas Anda yang lebih menantang sepanjang minggu

Teknik relaksasi dan pengurangan stres dapat membantu mengelola rasa sakit dan kelelahan kronis (jangka panjang). Mereka tidak digunakan sebagai pengobatan utama untuk ME/CFS. Teknik relaksasi meliputi:

• Umpan Balik Bio
• Latihan pernapasan dalam
• Hipnose
• Pijat terapi
• Meditasi
• Teknik relaksasi otot
• Yoga

Mungkin juga bermanfaat untuk bekerja dengan terapis untuk membantu Anda mengatasi perasaan Anda dan dampak penyakit pada hidup Anda.

Pendekatan pengobatan baru sedang diteliti.

Beberapa orang mungkin mendapat manfaat dari mengambil bagian dalam kelompok pendukung ME/CFS.

Prospek jangka panjang untuk orang dengan ME/CFS bervariasi. Sulit untuk memprediksi kapan gejala pertama kali muncul. Beberapa orang benar-benar pulih setelah 6 bulan hingga satu tahun.

Sekitar 1 dari 4 orang dengan ME/CFS sangat cacat sehingga mereka tidak bisa bangun dari tempat tidur atau meninggalkan rumah mereka. Gejala dapat datang dan pergi dalam siklus, dan bahkan ketika orang merasa lebih baik, mereka mungkin mengalami kekambuhan yang dipicu oleh aktivitas atau penyebab yang tidak diketahui.

Beberapa orang tidak pernah merasa seperti mereka sebelum mereka mengembangkan ME/CFS. Studi menunjukkan bahwa Anda lebih mungkin untuk menjadi lebih baik jika Anda menerima rehabilitasi ekstensif.

Komplikasi mungkin termasuk:

• Depresi
• Ketidakmampuan untuk mengambil bagian dalam pekerjaan dan kegiatan sosial, yang dapat menyebabkan isolasi
• Efek samping dari obat-obatan atau perawatan

Hubungi penyedia Anda jika Anda mengalami kelelahan parah, dengan atau tanpa gejala lain dari gangguan ini. Gangguan lain yang lebih serius dapat menyebabkan gejala yang sama dan harus disingkirkan.

CFS; Kelelahan - kronis; sindrom disfungsi kekebalan; Ensefalomielitis mialgik (ME); Sindrom kelelahan kronis ensefalopati myalgic (ME-CFS); Penyakit intoleransi aktivitas sistemik (SEID)

Situs web Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Ensefalomielitis mialgik/sindrom kelelahan kronis: pengobatan. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Diperbarui 19 November 2019. Diakses 17 Juli 2020.

Clauw DJ. Fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis, dan nyeri myofascial. Dalam: Goldman L, Schafer AI, eds. Kedokteran Goldman-Cecil. edisi 26 Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: bab 258.

Komite Kriteria Diagnostik untuk Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Dewan Kesehatan Penduduk Terpilih; Institut Kedokteran. Di luar myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: mendefinisikan ulang suatu penyakit. Washington, DC: Pers Akademi Nasional; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Sindrom kelelahan kronis. Dalam: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Esensi Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi. edisi ke-4 Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: bab 126.

Engleberg NC. Sindrom kelelahan kronis (penyakit intoleransi aktivitas sistemik). Dalam: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Mandell, Douglas, dan Prinsip dan Praktik Penyakit Menular Bennett. edisi ke-9 Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: bab 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, dkk. Pengobatan ensefalomielitis myalgic/sindrom kelelahan kronis: tinjauan sistematis untuk National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Intern Med. 2015;162(12):841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Sindrom kelelahan kronis. Dalam: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Penyakit menular. edisi ke-4 Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: bab 70.