Biaya Hidup dengan Kolitis Ulseratif: Kisah Nyannah

Isi

• Mencari diagnosis
• Uji coba dan kesalahan pengobatan
• Membayar biaya perawatan
• Mempersiapkan masa depan

Setelah lebih dari setahun, Nyannah Jeffries masih melunasi tagihan rumah sakit pertama yang diterimanya dalam upayanya untuk mencari tahu penyebab gejala gastrointestinal yang dialaminya.

Nyannah mengunjungi unit gawat darurat setempat pada Oktober 2017 setelah melihat ada darah di tinja. Dia tidak memiliki asuransi kesehatan pada saat itu, jadi kunjungan ke rumah sakit pasti mahal.

“Pertama saya pergi ke ruang gawat darurat, dan mereka mengatakan mereka tidak melihat apa-apa,” katanya kepada Healthline, “tapi saya seperti, 'Tidak, saya kehilangan darah, dan saya tahu ada sesuatu yang terjadi.'”

Rumah sakit menjalankan beberapa tes pada Nyannah, tetapi tidak berhasil mencapai diagnosis. Dia dipulangkan tanpa obat apa pun, rekomendasi untuk mencari dokter gastrointestinal (GI), dan tagihan hampir $ 5.000.

Baru beberapa bulan kemudian Nyannah didiagnosis menderita kolitis ulserativa (UC), sejenis penyakit radang usus besar yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di lapisan dalam usus besar (usus besar).

Mencari diagnosis

Nyannah pertama kali mengalami gejala UC ketika dia berusia 20 tahun. Dia tinggal bersama ibu dan kakek neneknya dan bekerja paruh waktu sebagai rekanan penjualan untuk Clinique.

Pada November 2017, sebulan setelah kunjungannya ke unit gawat darurat, dia beralih dari posisi paruh waktu ke posisi penuh waktu dalam pekerjaannya.

Transisi membuatnya memenuhi syarat untuk mendapatkan rencana asuransi kesehatan yang disponsori pemberi kerja.

“Di pekerjaan saya, saya paruh waktu, dan mereka menjadikan saya penuh waktu,” kenangnya, “tetapi saya membutuhkan mereka untuk mempercepat prosesnya sehingga saya dapat memiliki asuransi.”

Setelah diasuransikan, Nyannah mengunjungi praktisi perawatan primer (PCP) miliknya. Dokter menduga Nyannah mungkin memiliki intoleransi gluten dan memerintahkan tes darah untuk memeriksa penyakit Celiac. Ketika tes tersebut kembali negatif, dia merujuk Nyannah ke GI untuk pengujian lebih lanjut.

GI melakukan endoskopi untuk memeriksa lapisan dalam saluran GI Nyannah. Hal ini menyebabkan diagnosis UC.

Uji coba dan kesalahan pengobatan

Orang dengan UC sering mengalami periode remisi, saat gejala mereka hilang.Tetapi periode-periode tersebut dapat diikuti oleh flare aktivitas penyakit ketika gejala kembali. Tujuan pengobatan adalah untuk mencapai dan mempertahankan remisi selama mungkin.

Untuk membantu meringankan gejalanya dan menyebabkan remisi, dokter Nyannah meresepkan obat oral yang dikenal sebagai Lialda (mesalamine) dan dosis steroid prednison yang diturunkan.

"Dia akan mengurangi dosis prednison, tergantung bagaimana gejala yang saya rasakan dan berapa banyak darah yang saya buang," Nyannah menjelaskan.

"Jadi, jika saya kehilangan banyak, dia menyimpannya di 50 [miligram], dan kemudian setelah saya mulai sedikit lebih baik, kami akan menurunkannya menjadi seperti 45, lalu 40, lalu 35," lanjutnya, “Tapi kadang-kadang saat aku turun, seperti 20 atau 10, lalu aku akan mulai berdarah lagi, jadi dia akan mengambilnya kembali.”

Ketika dia mengonsumsi prednison dosis tinggi, dia mengalami efek samping yang nyata, termasuk rahang kaku, kembung, dan rambut rontok. Dia kehilangan berat badan dan berjuang melawan kelelahan.

Tetapi setidaknya selama beberapa bulan, kombinasi Lialda dan prednison tampaknya dapat mengendalikan gejala GI-nya.

Namun, periode remisi itu tidak berlangsung lama. Pada Mei 2018, Nyannah melakukan perjalanan ke Carolina Utara untuk pelatihan terkait pekerjaan. Ketika dia kembali ke rumah, gejalanya kembali dengan sekuat tenaga.

“Saya tidak tahu apakah itu hanya karena saya bepergian dan stres karena itu atau apa, tetapi setelah saya kembali dari itu, saya mengalami gejolak yang mengerikan. Sepertinya tidak ada obat yang saya minum yang berhasil. "

Nyannah harus mengambil cuti dua minggu untuk memulihkan diri, menghabiskan hari libur berbayarnya.

GI-nya melepaskannya dari Lialda dan meresepkan suntikan adalimumab (Humira), obat biologis yang dapat membantu mengurangi peradangan di usus besar.

Dia belum mengalami efek samping apa pun dari Humira, tetapi dia merasa sulit untuk mempelajari cara menyuntikkan obat sendiri. Bimbingan dari perawat perawatan di rumah telah membantu - tetapi hanya sampai titik tertentu.

“Saya harus menyuntik sendiri setiap minggu, dan pada awalnya ketika ibu rumah tangga datang, saya seperti seorang profesional,” katanya. “Saya baru saja menyuntik diri sendiri. Saya seperti, 'Oh, ini tidak terlalu buruk.' Tapi saya tahu ketika dia tidak ada, seiring berjalannya waktu, terkadang Anda mungkin mengalami hari yang buruk atau hari yang sulit di mana Anda hanya lelah dan Anda seperti, 'Ya ampun, aku agak takut menyuntik diriku sendiri.' ”

“Karena saya sudah melakukan ini sebanyak 20 kali, saya tahu seperti apa rasanya,” lanjutnya, “tetapi Anda masih sedikit membeku. Itu satu-satunya. Saya seperti, 'Oke, saya harus tenang, santai, dan minum obat Anda.' Karena Anda harus memikirkan, pada akhirnya, ini akan membantu saya. ”

Membayar biaya perawatan

Humira itu mahal. Menurut sebuah artikel di New York Times, harga tahunan rata-rata setelah rabat meningkat dari sekitar $ 19.000 per pasien pada 2012 menjadi lebih dari $ 38.000 per pasien pada 2018.

Namun bagi Nyannah, obat tersebut sebagian ditanggung oleh asuransi kesehatannya. Dia juga terdaftar dalam program rabat produsen, yang semakin menurunkan biaya. Dia tidak perlu mengeluarkan uang untuk pengobatannya sejak dia mencapai pengurangan asuransinya sebesar $ 2.500.

Meski begitu, dia masih menghadapi banyak biaya untuk mengelola UC-nya, termasuk:

• $ 400 per bulan dalam premi asuransi
• $ 25 per bulan untuk suplemen probiotik
• $ 12 per bulan untuk suplemen vitamin D.
• $ 50 untuk infus besi saat dia membutuhkannya

Dia membayar $ 50 per kunjungan untuk melihat GI-nya, $ 80 per kunjungan untuk menemui ahli hematologi, dan $ 12 untuk setiap tes darah yang mereka pesan.

Dia juga membayar $ 10 per kunjungan untuk menemui konselor kesehatan mental, yang membantunya mengatasi pengaruh UC pada kehidupan dan perasaan dirinya.

Nyannah juga harus mengubah pola makannya. Untuk mengendalikan gejalanya, dia harus makan lebih banyak produk segar dan lebih sedikit makanan olahan daripada biasanya. Itu meningkatkan tagihan belanjaannya, serta jumlah waktu yang dia habiskan untuk menyiapkan makanan.

Antara biaya untuk mengelola kondisinya dan menutupi biaya hidup sehari-hari, Nyannah harus menganggarkan pembayaran setiap minggu dengan hati-hati.

“Saya agak stres saat hari gajian karena saya seperti, 'Banyak yang harus saya lakukan,'” katanya.

“Jadi, ketika saya dibayar, saya benar-benar mencoba dan menganalisisnya,” lanjutnya. “Saya seperti, Oke, saya hanya dapat menghasilkan mungkin $ 10 untuk hematologi hari ini dan $ 10 untuk pendidikan utama saya. Tapi saya selalu mencoba dan membayar dokter yang harus saya temui secara teratur, dan tagihan saya yang lebih lama, saya mungkin menunda sampai cek berikutnya atau mencoba dan menyusun rencana dengan mereka. "

Dia belajar dari pengalaman pahitnya bahwa penting untuk memprioritaskan tagihan dari dokter yang dia andalkan untuk perawatan rutin. Ketika dia terlambat membayar salah satu tagihannya, GI-nya menjatuhkannya sebagai pasien. Dia harus mencari yang lain untuk mengambil alih perawatannya.

November ini, rumah sakit mulai memotong gajinya untuk melunasi hutangnya dari kunjungan darurat pertamanya pada Oktober 2017.

"Mereka akan menelepon saya dan berkata, 'Kamu harus membayar ini, kamu harus membayar itu,' lebih agresif. Dan saya seperti, 'Saya tahu, tapi saya punya semua tagihan lainnya. Aku tidak bisa. Tidak hari ini. 'Itu akan, pada gilirannya, membuat saya stres, dan itu hanya efek domino. ”

Seperti banyak orang dengan UC, Nyannah menemukan bahwa stres dapat memicu kambuh dan memperburuk gejalanya.

Mempersiapkan masa depan

Perwakilan dan manajer sumber daya manusia (SDM) Nyannah di tempat kerja telah memahami kebutuhan kesehatannya.

“Manajer counter saya untuk Clinique, dia sangat mendukung,” katanya. “Dia akan membawakan saya Gatorade, karena saya kehilangan elektrolit, dan selalu memastikan saya makan. Dia seperti, 'Nyannah, kamu harus istirahat. Kamu perlu makan sesuatu. "

"Dan kemudian, seperti yang saya katakan, HR saya, dia sangat manis," lanjutnya. “Dia selalu memastikan jika saya perlu waktu istirahat, dia akan menjadwalkan saya sesuai dengan itu. Dan jika saya punya janji dengan dokter, saya selalu pergi ke dia sebelum dia membuat jadwal, jadi dia bisa mengkoordinasikan dan menyesuaikan apapun yang dia butuhkan sehingga saya bisa pergi ke janji itu. "

Tapi saat Nyannah merasa terlalu sakit untuk bekerja, dia harus mengambil cuti tanpa dibayar.

Hal itu membuat gajinya sangat berkurang, memengaruhi penghasilannya sejauh yang tidak dapat dia beli dengan mudah. Untuk membantu memenuhi kebutuhannya, dia mulai mencari pekerjaan baru dengan gaji yang lebih tinggi. Mempertahankan perlindungan asuransi kesehatan adalah prioritas utama dalam pencarian pekerjaannya.

Sebelum melamar suatu posisi, dia memeriksa situs web perusahaan untuk mempelajari manfaat karyawannya. Dia juga menghubungi kontaknya di Humira karena perubahan pekerjaan atau asuransi kesehatannya berpotensi memengaruhi kelayakannya untuk program rabat pabrik.

“Saya harus berbicara dengan duta besar Humira saya,” jelasnya, “karena dia seperti, 'Kamu masih ingin memastikan kamu bisa mendapatkan obat dan menutupinya.'”

Dengan pekerjaan baru, dia berharap mendapatkan cukup uang untuk tidak hanya membayar tagihan medisnya tetapi juga berinvestasi dalam kamera dan peralatan serta pelatihan yang dia butuhkan untuk membangun karir sebagai penata rias.

“Saya memiliki semua tagihan ini, dan kemudian saya masih harus mengisi bensin di mobil saya untuk pergi dan pulang kerja, saya masih harus membeli bahan makanan, jadi saya tidak benar-benar membeli apa pun untuk diri saya sendiri. Jadi itulah mengapa saya mencoba mencari pekerjaan baru, supaya saya dapat memiliki sedikit uang tambahan untuk mendapatkan beberapa hal yang saya butuhkan. ”

Dia juga ingin menyisihkan sedikit tabungan untuk membantu menutupi biaya perawatan kesehatan yang mungkin dia butuhkan di masa depan. Ketika Anda memiliki kondisi kesehatan kronis, penting untuk merencanakan tagihan medis yang tidak terduga.

"Anda harus memperhitungkan tagihan-tagihan itu - dan memang akan muncul," jelasnya.

"Saya akan mengatakan untuk mencoba dan mempersiapkan Anda untuk itu, seperti, selalu mencoba dan mengesampingkan sesuatu, karena Anda tidak pernah tahu."