Kapanpun Kita Berbicara Tentang Budaya Kelelahan, Kita Harus Melibatkan Orang-Orang Cacat

Isi

• Ada tren lama tentang orang-orang mampu yang meminjam dari budaya Tunarungu dan penyandang disabilitas
• Apa yang terjadi jika kita menghilangkan pengalaman disabilitas dari akarnya dalam budaya disabilitas?
• Perlu juga diperhatikan bahwa artikel Peterson mengecualikan suara orang kulit berwarna
• Pada akhirnya, ada nilai meminjam dari budaya disabilitas - tetapi harus ada pertukaran yang setara

Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.

Seperti banyak orang lainnya, saya menemukan artikel terbaru Buzzfeed oleh Anne Helen Peterson, “How Millennials Became the Burnout Generation,” konten yang sangat berhubungan. Saya juga tidak puas dengan cara kapitalisme telah mengecewakan generasi kita. Saya juga kesulitan menyelesaikan tugas dan tugas yang tampaknya "sederhana".

Namun dalam upaya untuk menguniversalkan pengalaman kelelahan milenial, esai Peterson tidak memasukkan wawasan dari komunitas disabilitas.

Ada tren lama tentang orang-orang mampu yang meminjam dari budaya Tunarungu dan penyandang disabilitas

Misalnya, ngerumpi sepak bola dipinjam dari pemain Gallaudet yang berkumpul untuk mencegah tim lain melihat mereka menandatangani kontrak. Selimut berbobot, tren terbaru tahun ini, pertama kali dibuat untuk membantu penderita autisme mengatasi pengalaman sensorik dan kecemasan yang luar biasa.

Kali ini, Peterson menggunakan disabilitas sebagai metafora. Dia berbicara tentang apa yang “membuat kita sakit”, tentang “penderitaan”. Dia bahkan menyebut kelelahan milenial sebagai "penyakit kronis".

Dan meskipun Peterson memberi contoh dari seorang penyandang disabilitas, dia tidak memasukkan perspektif, sejarah, atau suara mereka. Akibatnya, dia meratakan perjuangan nyata para penyandang disabilitas sebagai bagian dari kelelahan milenial, daripada gejala yang mungkin (dan lebih mungkin) dari kondisi mereka.

Orang-orang cacat sudah mengalami penghapusan yang berkontribusi pada penindasan kita. Jadi, dengan menggunakan pengalaman penyandang disabilitas tanpa berkonsultasi dengan penyandang disabilitas, esai Peterson berkontribusi pada penghapusan itu.

Contoh pertama yang ditawarkan Peterson adalah seseorang dengan ADHD yang tidak dapat mendaftar untuk memberikan suara pada waktunya.

“Tapi penjelasannya - meskipun, seperti yang dia catat, perjuangannya dalam kasus ini sebagian disebabkan oleh ADHD-nya - memicu kecenderungan kontemporer untuk mencelupkan pada ketidakmampuan milenial untuk menyelesaikan tugas yang tampaknya mendasar,” tulis Peterson. “Tumbuh, sentimen keseluruhan hilang. Hidup tidak sesulit itu. "

Apa yang hilang adalah pengakuan bahwa tidak dapat menyelesaikan tugas "sederhana" adalah pengalaman umum bagi penderita ADHD.

Orang cacat sering kali diminta untuk "melupakannya". Dan itu tidak sama dengan saat orang yang memiliki kemampuan disuruh untuk “tumbuh”. Bahkan dengan disabilitas yang lebih terlihat daripada ADHD, seperti pengguna kursi roda, penyandang disabilitas disuruh “coba saja yoga” atau kunyit atau kombucha.

Menanggulangi perjuangan orang-orang cacat yang sangat nyata, seolah-olah kita bisa melakukan bootstrap melalui lingkungan yang tidak dapat diakses, adalah bentuk kemampuan - dan juga mencoba berempati dengan orang-orang cacat dengan bertindak seolah-olah kita semua mengalami umpan balik yang sama.

Jika Peterson memusatkan artikelnya dengan kuat pada pengalaman penyandang disabilitas, dia dapat mengambil dari pengalaman ini untuk menjelaskan lebih lanjut bagaimana kehidupan orang-orang cacat diabaikan. Ini, mungkin, akan membantu beberapa pembaca mengatasi sikap berbahaya ini.

Apa yang terjadi jika kita menghilangkan pengalaman disabilitas dari akarnya dalam budaya disabilitas?

Banyak aspek kelelahan milenial yang digambarkan Peterson mirip dengan pengalaman umum orang-orang yang sakit kronis dan neurodivergent.

Tetapi memiliki kecacatan atau penyakit tidak terbatas pada rasa sakit, pembatasan, atau perasaan terlalu lelah.

Sekali lagi, dengan mengecualikan penyandang disabilitas dari narasinya, Peterson melewatkan satu bagian yang sangat penting: Penyandang disabilitas memang juga - dan telah lama - bekerja untuk perubahan sistemik, seperti upaya berkelanjutan untuk melobi perawatan kesehatan universal dan Undang-Undang Integrasi Disabilitas.

Gerakan hidup mandiri yang dibentuk pada 1960-an untuk melobi pengurangan pelembagaan penyandang disabilitas dan untuk memaksa Amerika dengan Disabilities Act melalui Kongres. Untuk mendemonstrasikan masalah dengan bangunan yang tidak dapat diakses, orang-orang cacat merangkak menaiki tangga Kongres.

Ketika Peterson bertanya, "Sampai atau sebagai pengganti dari penggulingan revolusioner sistem kapitalis, bagaimana kita bisa berharap untuk mengurangi atau mencegah - alih-alih hanya menghentikan sementara - kelelahan?" Dia melewatkan sejarah di mana komunitas difabel telah memenangkan perubahan sistemik yang berpotensi membantu milenial yang mengalami kelelahan.

Misalnya, jika kelelahan disebabkan oleh kondisi kesehatan, pekerja dapat secara hukum meminta akomodasi berdasarkan Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika.

Peterson juga menamai gejala kelelahannya "kelumpuhan tugas": "Saya berada jauh di dalam siklus kecenderungan ... yang saya sebut 'kelumpuhan tugas'. Saya akan memasukkan sesuatu ke daftar tugas mingguan saya, dan itu ' d berguling, satu minggu ke minggu berikutnya, menghantui saya selama berbulan-bulan. "

Bagi mereka yang cacat dan penyakit kronis, ini dikenal sebagai disfungsi eksekutif dan "brain fog".

Disfungsi eksekutif ditandai dengan kesulitan menyelesaikan tugas yang kompleks, memulai tugas, atau beralih antar tugas. Ini umum terjadi pada ADHD, autisme, dan masalah kesehatan mental lainnya.

Kabut otak menggambarkan kabut kognitif yang membuatnya sulit untuk berpikir dan menyelesaikan tugas. Itu adalah gejala gangguan seperti fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis / myalgic encephalomyelitis, penuaan, demensia, dan lain-lain.

Meskipun saya tidak mendiagnosis Peterson dengan salah satu masalah ini (fungsi eksekutif diketahui memburuk dengan masalah seperti stres dan kurang tidur), dia melewatkan dengan tidak memasukkan perspektif penyandang cacat pada kelumpuhan tugas: Orang-orang cacat telah mengembangkan cara untuk mengatasi.

Kami menyebutnya akomodasi atau strategi penanggulangan atau, terkadang, perawatan diri.

Namun, alih-alih diinformasikan oleh pengalaman penyandang cacat, Peterson secara aktif menolak perawatan diri modern.

“Banyak dari perawatan diri tidak peduli sama sekali: Ini adalah industri senilai $ 11 miliar yang tujuan akhirnya bukan untuk mengurangi siklus kelelahan,” tulis Peterson, “tetapi untuk menyediakan sarana pengoptimalan diri lebih lanjut. Setidaknya dalam iterasi kontemporernya yang terkomodifikasi, perawatan diri bukanlah solusi; itu melelahkan. "

Saya akui, perawatan diri bisa melelahkan. Namun ini lebih dari sekadar versi komodifikasi yang dijelaskan Peterson. Perawatan diri yang ditulis Peterson adalah versi sederhana yang diciptakan oleh orang-orang yang mampu, terutama perusahaan, dari budaya disabilitas.

Perawatan diri untuk disfungsi eksekutif sebenarnya ada dua:

1. Buat akomodasi untuk diri Anda sendiri (seperti pengingat, penyederhanaan tugas, meminta bantuan) sehingga Anda dapat menyelesaikan tugas yang paling penting dengan mudah.
2. Berhentilah mengharapkan diri Anda untuk melakukan semua hal, atau menyebut diri Anda "malas" jika tidak bisa.

Penyandang disabilitas memiliki banyak pengalaman merasa seperti kita "malas" karena tidak "produktif". Masyarakat terus-menerus memberi tahu kita bahwa kita adalah "beban" pada masyarakat, terutama jika kita tidak dapat bekerja sesuai standar kapitalis.

Mungkin dengan mendengarkan orang-orang cacat tentang topik-topik seperti itu, orang-orang dengan kemampuan dapat lebih memahami atau menerima keterbatasan mereka sendiri. Setelah kecacatan saya semakin melemahkan, butuh latihan bertahun-tahun bagi saya untuk dapat mengatur kecepatan diri sendiri dan tidak mengharapkan kesempurnaan yang dituntut masyarakat kapitalis modern dari kita.

Jika Peterson telah menjangkau komunitas disabilitas, dia mungkin dapat menahan gelombang kejenuhannya sendiri, atau setidaknya sampai pada ukuran penerimaan diri tentang keterbatasannya.

Menanggapi rasa bersalah karena merasa "malas", komunitas difabel menolak, mengatakan hal-hal seperti "keberadaan saya adalah perlawanan." Kami menyadari bahwa nilai kami tidak terkait dengan produktivitas, dan menyertakan narasi disabilitas ini akan membuat artikel aslinya sangat membutuhkan peningkatan yang memberdayakan.

Perlu juga diperhatikan bahwa artikel Peterson mengecualikan suara orang kulit berwarna

Dia mendefinisikan menjadi milenial sebagai "kebanyakan berkulit putih, sebagian besar orang kelas menengah yang lahir antara tahun 1981 dan 1996." Aktivis di Twitter telah menolak narasi ini.

Arrianna M. Planey men-tweet menanggapi artikel, '"Apa itu' menjadi dewasa 'bagi seorang wanita kulit hitam yang telah diperlakukan seperti orang dewasa sejak usia 8? # Adultification # whitherBlackgirlhood Saya telah melakukan banyak pekerjaan yang disebut' dewasa ' sejak sebelum saya masih remaja. ”

Selain itu, Tiana Clark men-tweet bahwa Peterson mengeksplorasi “perilaku satu generasi - generasi saya - tetapi baterai hitam saya yang sudah mati tidak disertakan. Penulis bahkan memberikan definisi untuk menjadi 'miskin' dan 'malas,' tetapi tidak menempatkan sejarah besar dari kata sifat ini, terutama dalam hal konstruksi ras di tempat kerja. ”

Lebih banyak pengalaman penting ini dapat dilihat di hashtag seperti #DisabilityTooWhite dan #HealthCareWhileColored.

Pada akhirnya, ada nilai meminjam dari budaya disabilitas - tetapi harus ada pertukaran yang setara

Orang-orang yang mampu tidak dapat terus meminjam dari budaya dan bahasa disabilitas sambil memperlakukan kita sebagai "beban". Sebenarnya, orang cacat adalah berkontribusi kepada masyarakat dengan cara yang sangat nyata - dan itu perlu diakui.

Paling-paling, ini adalah pengecualian dari kontribusi orang-orang cacat kepada masyarakat. Paling buruk, ini menormalkan sikap bahwa orang yang memiliki kemampuan tahu apa itu cacat.

Jadi apa yang terjadi ketika kita menceraikan pengalaman penyandang cacat dari kehidupan penyandang cacat? Disabilitas hanya menjadi metafora, dan kehidupan penyandang disabilitas juga menjadi metafora, bukan bagian penting dari kondisi manusia. Pada akhirnya, Peterson merindukan begitu banyak dengan menulis "tentang kita, tanpa kita".

Liz Moore adalah seorang aktivis dan penulis hak-hak disabilitas yang sakit kronis dan neurodivergent. Mereka tinggal di sofa mereka di tanah Pamunkey yang dicuri di area metro D.C. Anda dapat menemukannya di Twitter, atau membaca lebih banyak karya mereka di liminalnest.wordpress.com.