Bagaimana Mendapatkan Kursi Roda untuk Penyakit Kronis Saya Mengubah Hidup Saya

Isi

• Mendorong diriku untuk menjadi 'baik-baik saja'
• Merasa luar biasa di kursi listrik saya

Akhirnya menerima bahwa saya dapat menggunakan bantuan memberi saya lebih banyak kebebasan daripada yang saya bayangkan.

Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.

Kamu terlalu keras kepala untuk berakhir di kursi roda.

Itulah yang dikatakan ahli fisioterapi ahli dalam kondisi saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), ketika saya berusia awal 20-an.

EDS adalah kelainan jaringan ikat yang mempengaruhi hampir semua bagian tubuh saya. Aspek yang paling menantang dari mengalaminya adalah tubuh saya terus-menerus terluka. Sendi saya bisa sublux dan otot saya bisa tertarik, kejang, atau robek ratusan kali seminggu. Saya sudah hidup dengan EDS sejak saya berumur 9 tahun.

Ada saat ketika saya menghabiskan banyak waktu untuk memikirkan pertanyaan itu, Apa itu kecacatan? Saya menganggap teman-teman saya dengan disabilitas kasat mata, yang lebih dipahami secara tradisional sebagai "Penyandang Cacat Sejati"

Saya tidak dapat memaksa diri saya untuk mengidentifikasi sebagai orang cacat, ketika - dari luar - tubuh saya dapat dinyatakan sehat. Saya memandang kesehatan saya terus berubah, dan saya hanya menganggap cacat tubuh sebagai sesuatu yang tetap dan tidak dapat diubah. Saya sakit, tidak cacat, dan menggunakan kursi roda hanyalah sesuatu yang dapat dilakukan oleh "Orang Cacat Sejati", kataku dalam hati.

Dari tahun-tahun berpura-pura tidak ada yang salah dengan saya hingga waktu yang saya habiskan untuk mengatasi rasa sakit, sebagian besar hidup saya dengan EDS adalah kisah penyangkalan.

Selama masa remaja dan awal 20-an, saya tidak dapat menerima kenyataan tentang kesehatan saya yang buruk. Konsekuensi dari kurangnya belas kasihan diri saya adalah berbulan-bulan dihabiskan di tempat tidur - tidak dapat berfungsi sebagai akibat dari mendorong tubuh saya terlalu keras untuk mencoba dan mengikuti teman-teman saya yang sehat “normal”.

Mendorong diriku untuk menjadi 'baik-baik saja'

Pertama kali saya menggunakan kursi roda adalah di bandara. Saya bahkan tidak pernah mempertimbangkan untuk menggunakan kursi roda sebelumnya, tetapi lutut saya terkilir sebelum pergi berlibur dan membutuhkan bantuan untuk melewati terminal.

Itu adalah pengalaman hemat energi dan rasa sakit yang luar biasa. Saya tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang lebih penting daripada mengantarkan saya ke bandara, tetapi itu adalah langkah pertama yang penting dalam mengajari saya bagaimana kursi dapat mengubah hidup saya.

Jika saya jujur, saya selalu merasa bisa mengakali tubuh saya - bahkan setelah hidup dengan berbagai kondisi kronis selama hampir 20 tahun.

Saya berpikir bahwa jika saya berusaha sekuat tenaga dan terus maju, saya akan baik-baik saja - atau bahkan menjadi lebih baik.

Alat bantu, kebanyakan kruk, untuk cedera akut, dan setiap profesional medis yang saya temui memberi tahu saya bahwa jika saya bekerja cukup keras, maka saya akan "baik-baik saja" - pada akhirnya.

Saya tidak.

Saya akan jatuh selama berhari-hari, berminggu-minggu, atau bahkan berbulan-bulan karena memaksakan diri terlalu jauh. Dan terlalu jauh bagi saya seringkali orang yang sehat akan menganggap malas. Selama bertahun-tahun, kesehatan saya semakin menurun, dan rasanya tidak mungkin untuk bangun dari tempat tidur. Berjalan lebih dari beberapa langkah membuat saya sangat kesakitan dan kelelahan sehingga saya mungkin menangis dalam satu menit setelah meninggalkan flat saya. Tapi saya tidak tahu harus berbuat apa.

Selama masa-masa terburuk - ketika saya merasa tidak memiliki energi untuk hidup - ibu saya akan muncul dengan kursi roda tua nenek saya, hanya untuk membuat saya bangun dari tempat tidur.

Aku akan tenang dan dia akan membawaku melihat-lihat toko atau sekedar mencari udara segar. Saya mulai menggunakannya lebih dan lebih pada acara-acara sosial ketika saya memiliki seseorang untuk mendorong saya, dan itu memberi saya kesempatan untuk meninggalkan tempat tidur saya dan memiliki semacam kehidupan.

Lalu tahun lalu, saya mendapatkan pekerjaan impian saya. Itu berarti saya harus memikirkan bagaimana beralih dari tidak melakukan apa-apa menjadi meninggalkan rumah untuk bekerja selama beberapa jam dari kantor. Kehidupan sosial saya juga meningkat, dan saya mendambakan kemerdekaan. Tapi, sekali lagi, tubuhku berjuang untuk mengimbanginya.

Merasa luar biasa di kursi listrik saya

Melalui pendidikan dan keterpaparan dengan orang lain secara online, saya mengetahui bahwa pandangan saya tentang kursi roda dan disabilitas secara keseluruhan sangat salah informasi, berkat penggambaran terbatas tentang disabilitas yang saya lihat dalam berita dan budaya populer yang tumbuh dewasa.

Saya mulai mengidentifikasi diri saya sebagai orang yang cacat (ya, cacat yang tidak terlihat adalah masalah!) Dan menyadari bahwa "berusaha cukup keras" untuk terus maju bukanlah pertarungan yang adil melawan tubuh saya. Dengan segala keinginan di dunia, saya tidak dapat memperbaiki jaringan ikat saya.

Sudah waktunya untuk mendapatkan kursi kekuasaan.

Menemukan yang tepat untuk saya itu penting. Setelah berbelanja, saya menemukan kursi jagoan yang sangat nyaman dan membuat saya merasa luar biasa. Hanya perlu beberapa jam penggunaan agar kursi listrik saya terasa seperti bagian dari diri saya. Enam bulan kemudian, saya masih meneteskan air mata saat memikirkan betapa saya menyukainya.

Saya pergi ke supermarket untuk pertama kalinya dalam lima tahun. Saya dapat pergi keluar tanpa menjadi satu-satunya aktivitas yang saya lakukan minggu itu. Saya bisa berada di sekitar orang-orang tanpa takut berakhir di kamar rumah sakit. Kursi kekuasaan saya telah memberi saya kebebasan yang tidak pernah saya ingat sebelumnya.

Bagi penyandang disabilitas, banyak percakapan seputar kursi roda tentang bagaimana mereka membawa kebebasan - dan memang demikian. Kursi saya telah mengubah hidup saya.

Namun penting juga untuk menyadari bahwa pada awalnya, kursi roda bisa terasa seperti beban. Bagi saya, berdamai dengan kursi roda adalah proses yang memakan waktu beberapa tahun. Transisi dari bisa berjalan-jalan (meski dengan rasa sakit) menjadi terisolasi secara teratur di rumah adalah salah satu dari kesedihan dan belajar kembali.

Ketika saya masih muda, gagasan untuk “terjebak” di kursi roda sangat menakutkan, karena saya menghubungkannya dengan kehilangan lebih banyak kemampuan saya untuk berjalan. Setelah kemampuan itu hilang dan kursi saya memberi saya kebebasan, saya melihatnya dengan sangat berbeda.

Pikiran saya tentang kebebasan menggunakan kursi roda bertentangan dengan rasa kasihan yang sering didapat pengguna kursi roda dari orang-orang. Kaum muda yang "terlihat baik-baik saja" tetapi menggunakan kursi merasakan rasa kasihan ini.

Tapi inilah masalahnya: Kami tidak membutuhkan belas kasihan Anda.

Saya menghabiskan waktu lama untuk diyakinkan oleh para profesional medis bahwa jika saya menggunakan kursi, saya akan gagal atau menyerah. Tapi yang benar justru sebaliknya.

Kursi kekuasaan saya adalah pengakuan bahwa saya tidak perlu memaksakan diri melalui tingkat rasa sakit yang ekstrem untuk hal-hal terkecil. Saya berhak mendapatkan kesempatan untuk benar-benar hidup. Dan saya senang melakukannya di kursi roda saya.

Natasha Lipman adalah blogger penyakit kronis dan kecacatan dari London. Dia juga seorang Pembuat Perubahan Global, Rhize Emerging Catalyst, dan Virgin Media Pioneer. Anda dapat menemukannya di Instagram, Twitter, dan blognya.