Myelofibrosis: Prognosis dan Harapan Hidup

Isi

• Mengelola rasa sakit yang menyertai MF
• Efek samping pengobatan MF
• Prognosis untuk MF
• Strategi mengatasi

Apa itu myelofibrosis?

Myelofibrosis (MF) adalah sejenis kanker sumsum tulang. Kondisi ini memengaruhi cara tubuh Anda memproduksi sel darah. MF juga merupakan penyakit progresif yang mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Beberapa orang akan mengalami gejala parah yang berkembang dengan cepat. Orang lain mungkin hidup bertahun-tahun tanpa menunjukkan gejala apa pun.

Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang MF, termasuk prospek penyakit ini.

Mengelola rasa sakit yang menyertai MF

Salah satu gejala dan komplikasi MF yang paling umum adalah nyeri. Penyebabnya bervariasi, dan dapat mencakup:

• encok, yang bisa menyebabkan nyeri tulang dan sendi
• anemia, yang juga menyebabkan kelelahan
• efek samping pengobatan

Jika Anda sangat kesakitan, bicarakan dengan dokter Anda tentang obat-obatan atau cara lain untuk mengendalikannya. Olahraga ringan, peregangan, dan istirahat yang cukup juga dapat membantu mengatasi rasa sakit.

Efek samping pengobatan MF

Efek samping pengobatan tergantung pada banyak faktor yang berbeda. Tidak semua orang akan mengalami efek samping yang sama. Reaksi bergantung pada variabel seperti usia, pengobatan, dan dosis obat Anda. Efek samping Anda mungkin juga berhubungan dengan kondisi kesehatan lain yang pernah atau pernah Anda alami di masa lalu.

Beberapa dari efek samping pengobatan yang paling umum termasuk:

• mual
• pusing
• nyeri atau kesemutan di tangan dan kaki
• kelelahan
• sesak napas
• demam
• rambut rontok sementara

Efek samping biasanya hilang setelah perawatan Anda selesai. Jika Anda khawatir tentang efek samping Anda atau Anda kesulitan menanganinya, bicarakan dengan dokter Anda tentang pilihan lain.

Prognosis untuk MF

Sulit untuk memprediksi prospek MF dan bergantung pada banyak faktor.

Meskipun sistem stadium digunakan untuk mengukur tingkat keparahan banyak jenis kanker lainnya, tidak ada sistem stadium untuk MF.

Namun, dokter dan peneliti telah mengidentifikasi beberapa faktor yang dapat membantu memprediksi pandangan seseorang. Faktor-faktor ini digunakan dalam apa yang disebut sistem penilaian prognosis internasional (IPSS) untuk membantu dokter memprediksi rata-rata tahun bertahan hidup.

Memenuhi salah satu faktor di bawah ini berarti tingkat kelangsungan hidup rata-rata adalah delapan tahun. Bertemu tiga atau lebih dapat menurunkan tingkat kelangsungan hidup yang diharapkan menjadi sekitar dua tahun. Faktor-faktor tersebut antara lain:

• berusia di atas 65 tahun
• mengalami gejala yang memengaruhi seluruh tubuh Anda, seperti demam, kelelahan, dan penurunan berat badan
• mengalami anemia, atau jumlah sel darah merah rendah
• memiliki jumlah sel darah putih tinggi yang tidak normal
• memiliki ledakan darah yang bersirkulasi (sel darah putih yang belum matang) lebih dari 1 persen

Dokter Anda mungkin juga mempertimbangkan kelainan genetik sel darah untuk membantu menentukan pandangan Anda.

Orang yang tidak memenuhi salah satu kriteria di atas, tidak termasuk usia, dianggap dalam kategori berisiko rendah dan memiliki kelangsungan hidup rata-rata lebih dari 10 tahun.

Strategi mengatasi

MF adalah penyakit kronis yang mengubah hidup. Mengatasi diagnosis dan pengobatan bisa jadi sulit, tetapi dokter dan tim perawatan kesehatan Anda dapat membantu. Penting untuk berkomunikasi dengan mereka secara terbuka. Ini dapat membantu Anda merasa nyaman dengan perhatian yang Anda terima. Jika Anda memiliki pertanyaan atau kekhawatiran, tuliskan saat Anda memikirkannya sehingga Anda dapat mendiskusikannya dengan dokter dan perawat Anda.

Didiagnosis dengan penyakit progresif seperti MF dapat menciptakan tekanan tambahan pada pikiran dan tubuh Anda. Pastikan untuk menjaga dirimu sendiri. Makan dengan benar dan berolahraga ringan seperti berjalan kaki, berenang, atau yoga akan membantu memberi Anda energi. Ini juga dapat membantu mengalihkan pikiran Anda dari stres yang terlibat dalam memiliki MF.

Ingatlah bahwa tidak apa-apa mencari dukungan selama perjalanan Anda. Berbicara dengan keluarga dan teman dapat membantu Anda merasa tidak terlalu terisolasi dan lebih didukung. Ini juga akan membantu teman dan keluarga Anda belajar bagaimana mendukung Anda. Jika Anda membutuhkan bantuan mereka dalam tugas sehari-hari seperti pekerjaan rumah, memasak, atau transportasi - atau bahkan hanya mendengarkan Anda - Anda boleh bertanya.

Terkadang Anda mungkin tidak ingin berbagi segalanya dengan teman atau keluarga, dan itu juga bagus. Banyak kelompok dukungan lokal dan online dapat membantu menghubungkan Anda dengan orang lain yang hidup dengan MF atau kondisi serupa. Orang-orang ini dapat memahami apa yang Anda alami dan menawarkan nasihat serta dorongan semangat.

Jika Anda mulai merasa kewalahan dengan diagnosis Anda, pertimbangkan untuk berbicara dengan profesional kesehatan mental terlatih seperti konselor atau psikolog. Mereka dapat membantu Anda memahami dan mengatasi diagnosis MF Anda pada tingkat yang lebih dalam.