Dukungan untuk Hidup dengan MS Progresif Sekunder: Sosial, Keuangan, dan Lainnya

Isi

• Gambaran
• Dukungan sosial dan emosional
• Informasi pasien
• Mengelola kesehatan Anda
• Bantuan keuangan dan sumber daya
• Bawa pulang

Gambaran

MS progresif sekunder (SPMS) adalah kondisi kronis yang menyebabkan timbulnya gejala baru dan lebih parah dari waktu ke waktu. Dengan perawatan dan dukungan yang efektif, dapat dikelola.

Jika Anda telah didiagnosis menderita SPMS, penting untuk mendapatkan perawatan dari profesional kesehatan yang berkualitas. Ini juga dapat membantu untuk terhubung dengan organisasi pasien, kelompok dukungan lokal, dan komunitas online untuk dukungan sebaya.

Berikut adalah beberapa sumber yang dapat membantu Anda mengatasi SPMS.

Dukungan sosial dan emosional

Hidup dengan kondisi kronis bisa membuat stres. Terkadang, Anda mungkin mengalami perasaan sedih, marah, cemas, atau terasing.

Untuk membantu Anda mengelola efek emosional SPMS, dokter perawatan primer atau ahli saraf Anda dapat merujuk Anda ke psikolog atau spesialis kesehatan mental lainnya.

Anda mungkin juga merasa terbantu untuk terhubung dengan orang lain yang hidup dengan SPMS. Sebagai contoh:

• Tanyakan kepada dokter Anda apakah mereka tahu tentang kelompok dukungan lokal untuk orang dengan MS.
• Periksa database online National Multiple Sclerosis Society untuk kelompok dukungan lokal atau berpartisipasi dalam grup online dan papan diskusi organisasi.
• Bergabunglah dengan komunitas dukungan online Multiple Sclerosis Association of America.
• Hubungi saluran bantuan rekan National Multiple Sclerosis Society di 866-673-7436.

Anda juga dapat menemukan orang-orang berbicara tentang pengalaman mereka dengan SPMS di Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial lainnya.

Informasi pasien

Mempelajari lebih lanjut tentang SPMS dapat membantu Anda merencanakan masa depan Anda dengan kondisi ini.

Tim layanan kesehatan Anda dapat membantu menjawab pertanyaan yang mungkin Anda miliki tentang kondisi ini, termasuk pilihan perawatan Anda dan pandangan jangka panjang.

Beberapa organisasi juga menawarkan sumber daya online terkait SPMS, termasuk:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Dapat Melakukan Multiple Sclerosis

Sumber-sumber informasi ini dan yang lainnya dapat membantu Anda mengetahui kondisi dan strategi Anda untuk mengelolanya.

Mengelola kesehatan Anda

SPMS dapat menyebabkan beragam gejala yang membutuhkan perawatan komprehensif untuk dikelola.

Kebanyakan orang dengan SPMS menghadiri pemeriksaan rutin dengan ahli saraf, yang membantu mengoordinasikan perawatan mereka. Ahli saraf Anda juga dapat merujuk Anda ke spesialis lain.

Misalnya, tim perawatan Anda mungkin termasuk:

• seorang ahli urologi, yang dapat mengobati masalah kandung kemih yang mungkin Anda kembangkan
• spesialis rehabilitasi, seperti ahli fisioterapi, ahli terapi fisik, dan ahli terapi okupasi
• spesialis kesehatan mental, seperti psikolog dan pekerja sosial
• perawat dengan pengalaman mengelola SPMS

Profesional kesehatan ini dapat bekerja sama untuk mengatasi perubahan kebutuhan kesehatan Anda. Perawatan yang mereka rekomendasikan mungkin termasuk pengobatan, latihan rehabilitasi, dan strategi lain untuk membantu memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola efeknya.

Jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah tentang kondisi atau rencana perawatan Anda, beri tahu tim kesehatan Anda.

Mereka dapat menyesuaikan rencana perawatan Anda atau merujuk Anda ke sumber dukungan lain.

Bantuan keuangan dan sumber daya

SPMS bisa mahal untuk dikelola. Jika Anda merasa sulit untuk menutup biaya perawatan:

• Hubungi penyedia asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui dokter, layanan, dan produk mana yang tercakup dalam rencana Anda. Mungkin ada perubahan yang dapat Anda lakukan pada asuransi atau rencana perawatan Anda untuk menurunkan biaya.
• Bertemu dengan penasihat keuangan atau pekerja sosial yang memiliki pengalaman membantu orang dengan MS. Mereka dapat membantu Anda mempelajari tentang program asuransi, program bantuan obat-obatan, atau program dukungan keuangan lainnya yang mungkin memenuhi syarat Anda.
• Biarkan dokter Anda tahu bahwa Anda khawatir tentang biaya perawatan. Mereka mungkin merujuk Anda ke layanan dukungan keuangan atau menyesuaikan rencana perawatan Anda.
• Hubungi produsen obat apa pun yang Anda gunakan untuk mengetahui apakah mereka menawarkan bantuan dalam bentuk diskon, subsidi, atau rabat.

Anda dapat menemukan lebih banyak kiat untuk mengelola biaya perawatan di bagian Sumber Daya Keuangan dan Bantuan Keuangan di situs web National Multiple Sclerosis Society.

Bawa pulang

Jika Anda merasa kesulitan untuk mengelola tantangan SPMS, beri tahu dokter Anda. Mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan Anda atau menghubungkan Anda dengan sumber dukungan lain.

Beberapa organisasi menawarkan informasi dan layanan dukungan online untuk orang-orang dengan MS, termasuk SPMS. Sumber daya ini dapat membantu Anda mengembangkan pengetahuan, kepercayaan diri, dan rasa dukungan yang Anda butuhkan untuk menjalani kehidupan terbaik Anda dengan SPMS.