Nicholas (penyakit sel sabit)

Nicholas didiagnosis dengan penyakit sel sabit segera setelah dia lahir. Dia menderita sindrom kaki-tangan saat masih bayi ("Dia sering menangis dan berlari-lari karena rasa sakit di tangan dan kakinya," kenang ibunya, Bridget) dan kandung empedu dan limpa dicabut pada usia 5 tahun. Penisilin, hidroksiurea dan obat-obatan lain telah membantunya dan keluarganya menangani penyakit dan krisis nyeri hebat yang dapat mengakibatkan rawat inap. Sekarang berusia 15 tahun dan menjadi siswa teladan di sekolah, Nicholas menikmati "nongkrong", mendengarkan musik, bermain video game, gulat, dan belajar jujitsu Brasil.

Nicholas berpartisipasi dalam uji klinis pertamanya sekitar tiga tahun lalu. Itu melihat hubungan antara olahraga dan penyakit sel sabit.

“Salah satu ahli hematologi di rumah sakit yang kami kunjungi memperhatikan bahwa Nicholas adalah pasien sel sabit aktif,” kenang Bridget. “Dia dalam olahraga, dan dengan hidroksiurea dia tidak berada di rumah sakit seperti biasanya. Jadi mereka bertanya apakah kami mau melakukan penelitian untuk memantau pernapasannya. Saya bertanya, apakah ada hal negatif untuk itu? Dan satu-satunya negatif adalah dia akan kehabisan napas, Anda tahu. Jadi saya bertanya pada Nicholas apakah tidak apa-apa dan dia menjawab ya. Dan kami berpartisipasi di dalamnya. Apa pun yang dapat membantu mereka mempelajari lebih lanjut tentang penyakit itu, kami mendukungnya. "

Meskipun studi tersebut tidak dimaksudkan untuk segera meningkatkan kesehatan peserta, ibu dan anak keduanya senang dengan partisipasi mereka dan kesempatan untuk membantu memajukan pengetahuan ilmiah tentang penyakit tersebut.

“Berpartisipasi dalam penelitian, saya pikir itu membantu dokter mengetahui lebih banyak tentang penyakit dan, Anda tahu, keluar dengan lebih banyak obat dan membantu semua orang yang mengidapnya,” kata Nicholas. "Jadi, keluarga mereka dan mereka tidak akan, Anda tahu, dalam krisis nyeri atau di rumah sakit."

Setelah pengalaman positif keluarga dengan penelitian tersebut, pada tahun 2010 Nicholas berpartisipasi dalam uji klinis kedua. Yang ini mempelajari fungsi paru-paru pada remaja dengan penyakit sel sabit.

“Dia mengendarai sepeda statis dengan monitor terpasang padanya,” kata Bridget. “Dan mereka ingin dia melaju cepat lalu melambat. Dan pergi cepat lagi. Dan bernafas ke dalam tabung. Dan kemudian mereka mengambil darahnya untuk diuji. Tidak ada peningkatan kesehatannya, itu hanya untuk melihat bagaimana seseorang dengan sel sabit yang aktif, Anda tahu, seperti apa fungsi paru-parunya. ”

Serupa dengan uji coba pertama, manfaat berpartisipasi bukan untuk Nicholas secara pribadi tetapi untuk membantu dokter dan peneliti mempelajari lebih lanjut tentang penyakit sel sabit.

Nicholas berkata, “Saya berharap para dokter mengetahui sebanyak mungkin tentang sel sabit, karena itu hanya akan membantu pasien sel sabit dan keluarganya, Anda tahu, tidak sebanyak di rumah sakit. Mampu melakukan apa yang mereka lakukan lebih banyak, menjalani kehidupan yang teratur dan menjalankan jadwal rutin mereka alih-alih harus mengambil cuti untuk pergi ke rumah sakit dan, Anda tahu, melalui seluruh proses rasa sakit itu, hal-hal seperti itu. ”

Bridget dan Nicholas tetap terbuka untuk berpartisipasi dalam lebih banyak uji klinis sambil mempertimbangkan apa yang membuat mereka nyaman sebagai sebuah keluarga.

“Saya pikir orang lain harus melakukannya [berpartisipasi dalam penelitian klinis] selama mereka tidak merasakan hasil yang negatif,” katanya. “Maksudku, kenapa tidak? Jika membantu membuat ahli hematologi menyadari sel sabit dengan cara yang berbeda, saya mendukungnya. Kami semua mendukungnya. Kami ingin mereka tahu sebanyak mungkin tentang sel sabit. "

Direproduksi dengan izin dari. NIH tidak mendukung atau merekomendasikan produk, layanan, atau informasi apa pun yang dijelaskan atau ditawarkan di sini oleh Healthline. Halaman terakhir ditinjau pada 20 Oktober 2017.