Biaya Hidup dengan Kolitis Ulseratif: Kisah Meg

Isi

• Mendapatkan diagnosis dan pengobatan
• Tes dan pengobatan yang sedang berlangsung
• Mencari nafkah

Dapat dimengerti jika Anda merasa tidak siap setelah didiagnosis dengan penyakit kronis. Tiba-tiba, hidup Anda tertahan dan prioritas Anda bergeser. Kesehatan dan kesejahteraan Anda adalah fokus utama Anda dan energi Anda dikhususkan untuk mencari pengobatan.

Perjalanan menuju penyembuhan tidak pernah mudah, dan kemungkinan Anda akan menemui beberapa kendala di sepanjang jalan. Salah satu kendala tersebut tentu saja adalah bagaimana cara membayar biaya penanganan suatu kondisi kronis.

Bergantung pada keadaan Anda, Anda mungkin memiliki asuransi kesehatan dan pendapatan yang cukup untuk membayar perawatan Anda tanpa terlalu khawatir.

Atau, mungkin Anda berusia pertengahan 20-an, tidak diasuransikan, bersekolah, dan bekerja paruh waktu dengan upah $ 15 per jam. Inilah yang terjadi pada Meg Wells.

Saat itu tahun 2013 dan Meg baru saja memulai program master di Sonoma State University. Dia belajar manajemen sumber daya budaya, berharap suatu hari bisa bekerja di museum sejarah sebagai kurator.

Meg berusia 26 tahun, hidup sendiri, dan bekerja paruh waktu. Dia hanya punya cukup uang untuk membayar sewa dan berbagai biaya sekolah. Tapi dunianya akan berubah drastis.

Untuk sementara waktu, Meg mengalami hal-hal seperti gangguan pencernaan yang buruk, gas, dan kelelahan. Dia sibuk dengan pekerjaan dan studi pascasarjana, jadi dia menunda pergi ke dokter.

Namun, pada November 2013, gejalanya menjadi terlalu menakutkan untuk diabaikan.

"Aku sering pergi ke kamar mandi," katanya, "dan saat itulah aku mulai melihat darah, dan aku seperti, Oke, ada sesuatu yang benar-benar salah."

Ulcerative colitis (UC) adalah sejenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di usus besar. Dalam banyak kasus, penyakit ini berkembang perlahan dan memburuk seiring waktu.

Penyebab pasti dari kondisi ini tidak diketahui, tetapi para peneliti percaya bahwa genetika, faktor lingkungan, dan sistem kekebalan yang terlalu aktif mungkin berperan.

Darah di tinja adalah gejala umum UC. Saat Meg melihat darah, dia tahu sudah waktunya mencari bantuan.

Meg tidak memiliki asuransi kesehatan pada saat itu. Dia harus membayar ratusan dolar dari kantongnya untuk semua kunjungan dokter, tes darah, dan tes feses yang diperlukan untuk menyingkirkan penyebab umum dari gejalanya.

Setelah beberapa kali kunjungan, tim perawatan kesehatannya dapat mempersempit penyebab gejalanya menjadi UC, penyakit Crohn, atau kanker usus besar.

Salah satu dokternya menyarankan bahwa sebaiknya menunggu sampai dia memiliki asuransi kesehatan sebelum mengambil langkah selanjutnya - kolonoskopi. Prosedur ini dapat menghabiskan biaya hingga $ 4.000 tanpa perlindungan asuransi.

Saat putus asa, dia membeli paket asuransi kesehatan dari seorang broker. Tetapi ketika dia mengetahui bahwa itu tidak akan mencakup layanan kesehatan apa pun di wilayahnya, dia harus membatalkan rencananya.

“Setelah itu, orang tua saya mengambil alih karena saya terlalu sakit untuk menghadapinya,” kata Meg. "Pada saat itu, saya hanya berdarah dan kesakitan."

Mendapatkan diagnosis dan pengobatan

Pada awal 2014, Meg mendaftar dalam paket asuransi kesehatan Silver 70 HMO melalui Kaiser Permanente dengan bantuan keluarganya. Untuk mempertahankan pertanggungan, dia membayar premi sebesar $ 360 per bulan. Tarif ini akan meningkat menjadi $ 450 per bulan pada tahun 2019.

Dia juga bertanggung jawab atas pembayaran atau biaya koin untuk banyak pengobatannya, kunjungan dokter, prosedur rawat jalan, perawatan rawat inap, dan tes laboratorium. Hanya sebagian dari biaya tersebut yang dihitung dalam potongan tahunannya untuk kunjungan dan tes dokter, yaitu $ 2.250. Penyedia asuransinya juga menetapkan pengeluaran maksimum tahunan untuk masa inap di rumah sakit, yaitu $ 6.250 per tahun.

Dengan asuransi kesehatan di tangan, Meg mengunjungi seorang spesialis gastrointestinal (GI). Dia menjalani kolonoskopi dan endoskopi saluran pencernaan bagian atas dan didiagnosis dengan UC.

Beberapa bulan kemudian, dia pindah rumah untuk tinggal bersama orang tuanya di Vacaville, California.

Saat itu, Meg sudah mulai meminum obat oral yang digunakan untuk mengobati peradangan di usus bagian bawah. Bahkan dengan perlindungan asuransi, dia membayar sekitar $ 350 per bulan untuk perawatan ini. Namun dia masih sering pergi ke kamar mandi, mengalami sakit perut, dan mengalami gejala seperti demam seperti badan pegal dan menggigil.

Meg juga telah mengalami sakit punggung kronis selama bertahun-tahun. Setelah dia mengalami gejala UC, sakit punggungnya semakin parah.

“Saya tidak bisa berjalan,” kenang Meg. "Saya telentang, tidak bisa bergerak."

Dia berhubungan dengan spesialis GI baru di rumah sakit setempat, yang merujuknya ke ahli reumatologi. Dia mendiagnosisnya dengan sakroiliitis, yang merupakan peradangan pada sendi yang menghubungkan tulang belakang bagian bawah ke panggul Anda.

Dalam studi terbaru yang diterbitkan dalam Arthritis Care and Research, para peneliti menemukan bahwa sakroiliitis mempengaruhi hampir orang dengan UC. Secara lebih umum, peradangan sendi adalah komplikasi non-gastrointestinal yang paling umum dari IBD, lapor Crohn’s & Colitis Foundation.

Ahli reumatologi Meg memperingatkannya bahwa banyak obat yang digunakan untuk mengobati sakroiliitis memperburuk UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) adalah salah satu dari sedikit obat yang dapat diminumnya untuk menangani kedua kondisi tersebut. Dia perlu mengunjungi rumah sakit setiap empat minggu untuk menerima infus infliximab dari perawat.

Meg berhenti minum obat oral yang digunakannya dan mulai menerima infus infliximab. Dia tidak membayar apa pun untuk infus ini selama beberapa tahun pertama. Penyedia asuransinya mengambil tagihan $ 10.425 per perawatan.

Spesialis GI Meg juga meresepkan enema steroid untuk membantu mengurangi peradangan di usus bawahnya. Dia membayar sekitar $ 30 dari saku ketika dia mengisi resep untuk obat ini. Dia hanya perlu mengisinya sekali.

Dengan perawatan ini, Meg mulai merasa lebih baik.

“Apa yang pernah saya pikirkan adalah rasa sakit nol, itu sebenarnya seperti empat pada skala rasa sakit. Aku baru saja terbiasa dengannya. Dan kemudian setelah saya menjalani pengobatan, rasanya seperti, ya ampun, saya telah hidup dalam kesakitan dan bahkan tidak menyadarinya. "

Periode kenyamanan itu tidak berlangsung lama.

Kebanyakan orang dengan UC mengalami periode remisi yang bisa berlangsung berminggu-minggu, berbulan-bulan, atau bahkan bertahun-tahun. Remisi terjadi ketika gejala penyakit kronis seperti UC menghilang. Periode bebas gejala ini tidak dapat diprediksi. Anda tidak pernah tahu berapa lama mereka akan bertahan dan kapan Anda akan merasakan suar lagi.

Meg mengalami periode remisi pertama dari Mei 2014 hingga September di tahun yang sama. Tetapi pada bulan Oktober, dia mengalami gejala UC yang melemahkan lagi. Tes darah dan kolonoskopi menunjukkan tingkat peradangan yang tinggi.

Sepanjang sisa tahun 2014 dan 2015, Meg mengunjungi rumah sakit beberapa kali untuk mengobati gejala dan komplikasi flare, termasuk nyeri dan dehidrasi.

“Dehidrasi adalah hal yang benar-benar membuat Anda bersemangat. Ini mengerikan."

Spesialis GI-nya mencoba mengendalikan penyakit dengan obat resep - tidak hanya infliximab dan enema steroid, tetapi juga prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotik, dan lainnya. Tetapi obat-obatan ini tidak cukup untuk membuatnya remisi.

Setelah kambuh lagi dan dirawat di rumah sakit pada awal 2016, Meg memutuskan untuk menjalani operasi pengangkatan usus besar dan rektumnya. Diperkirakan penderita UC membutuhkan pembedahan untuk mengatasi kondisi tersebut.

Meg menjalani operasi pertama dari dua operasi pada Mei 2016. Tim bedahnya mengangkat usus besar dan rektumnya dan menggunakan sebagian dari usus kecilnya untuk membuat "J-pouch". Kantong J pada akhirnya akan berfungsi sebagai pengganti rektumnya.

Untuk memberinya waktu untuk sembuh, dokter bedahnya memasang ujung usus kecilnya yang terputus ke lubang sementara di perutnya - stoma di mana dia bisa mengeluarkan tinja ke dalam kantong ileostomi.

Dia menjalani operasi keduanya pada Agustus 2016, ketika tim bedahnya menghubungkan kembali usus kecilnya ke J-pouch. Ini akan memungkinkannya buang air besar lebih atau kurang normal, tanpa kantong ileostomi.

Operasi pertama menelan biaya $ 89.495. Biaya itu tidak termasuk perawatan di rumah sakit selama lima hari dan tes yang dia terima setelahnya, yang menghabiskan biaya $ 30.000 lagi.

Operasi kedua menelan biaya $ 11.000, ditambah $ 24.307 untuk tiga hari perawatan dan pengujian di rumah sakit.

Meg menghabiskan 24 hari lagi di rumah sakit untuk menerima perawatan untuk pankreatitis, pouchitis, dan ileus pasca operasi.Biaya menginap itu kumulatif $ 150.000.

Secara total, Meg dirawat di rumah sakit enam kali pada tahun 2016. Sebelum akhir kunjungannya, dia mencapai batas tahunan yang ditetapkan oleh penyedia asuransinya untuk pengeluaran sendiri untuk tinggal di rumah sakit. Dia hanya harus membayar $ 600 untuk operasi pertama.

Perusahaan asuransinya menanggung sisa tagihan - ratusan ribu dolar untuk tagihan rumah sakit yang seharusnya dibayar oleh keluarganya jika dia tidak diasuransikan.

Tes dan pengobatan yang sedang berlangsung

Sejak terakhir kali dirawat di rumah sakit pada tahun 2016, Meg menjalani pengobatan untuk mengatasi kondisinya. Dia juga telah mengikuti diet seimbang yang cermat, mengonsumsi suplemen probiotik, dan berlatih yoga untuk menjaga kesehatan usus dan persendiannya.

Tak satu pun dari perawatan ini semahal rawat inap di rumah sakit, tetapi dia terus membayar sejumlah besar premi asuransi bulanan, biaya copay, dan biaya coinsurance untuk perawatan.

Misalnya, dia menjalani setidaknya satu kolonoskopi per tahun sejak 2014. Untuk setiap prosedur tersebut, dia dibayar $ 400 sebagai biaya sendiri. Dia juga memiliki J-pouch dievaluasi setelah operasi, yang menghabiskan biaya $ 1.029 untuk biaya sendiri.

Dia masih menerima infus infliximab untuk mengobati nyeri sendi. Meskipun dia sekarang mendapat satu infus setiap delapan minggu, bukan setiap enam minggu. Pada awalnya, dia tidak membayar apapun untuk perawatan ini. Tetapi mulai tahun 2017, karena perubahan dalam polis mereka yang lebih besar, penyedia asuransinya mulai menerapkan biaya coinurance.

Di bawah model coinsurance baru, Meg membayar $ 950 dari saku untuk setiap infus infliximab yang dia terima. Potongan tahunannya tidak berlaku untuk biaya ini. Bahkan jika dia mencapai deductible-nya, dia harus membayar ribuan dolar per tahun untuk menerima perawatan tersebut.

Dia menemukan yoga bermanfaat untuk mengelola rasa sakit dan menghilangkan stres. Menjaga tingkat stresnya tetap rendah membantunya menghindari suar. Tetapi menghadiri kelas yoga secara teratur bisa mahal, terutama jika Anda membayar untuk kunjungan singgah daripada tiket bulanan.

“Lebih murah jika Anda membeli sebulan tanpa batas, tetapi salah satu akibat dari penyakit saya adalah saya merasa tidak nyaman membeli apa pun tanpa batas atau membeli barang di muka. Karena setiap kali saya melakukannya, saya pernah dirawat di rumah sakit atau terlalu sakit untuk pergi atau mengambil keuntungan dari apa yang saya beli. "

Meg melakukan sebagian besar yoga di rumah, menggunakan aplikasi telepon seharga $ 50.

Mencari nafkah

Meskipun ia mampu menyelesaikan gelar masternya, Meg mengalami kesulitan untuk menemukan dan mempertahankan pekerjaan sambil mengelola gejala UC dan nyeri sendi kronis.

“Saya akan mulai berpikir untuk berkencan lagi, saya akan mulai berpikir tentang mencari pekerjaan, semuanya, dan kemudian kesehatan saya akan segera mulai menurun,” kenang Meg.

Dia menjadi tergantung secara finansial pada orang tuanya, yang telah menjadi sumber dukungan penting baginya.

Mereka telah membantu menutupi biaya banyak tes dan perawatan. Mereka mengadvokasi atas namanya ketika dia terlalu sakit untuk berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan. Dan mereka telah memberikan dukungan emosional untuk membantunya mengatasi efek penyakit kronis dalam hidupnya.

“Sangat sulit untuk benar-benar menangkap gambaran utuh yang sebenarnya tentang dampak penyakit seperti ini terhadap Anda dan keluarga Anda,” kata Meg.

Tapi banyak hal mulai membaik. Sejak usus besar dan rektumnya diangkat, Meg mengalami gejala GI yang jauh lebih sedikit. Dia melihat peningkatan dengan nyeri persendiannya.

“Kualitas hidup saya 99 persen lebih baik. Ada 1 persen orang yang melihat dalam hidup saya yang memiliki kesehatan yang sangat baik dan tidak pernah memiliki masalah pencernaan - mereka mungkin mengira saya orang yang sakit-sakitan. Tapi dari sudut pandang saya, ini jauh lebih baik. "

Meg mulai bekerja dari rumah sebagai penulis dan fotografer lepas, yang memberinya kendali atas di mana dan untuk berapa lama dia bekerja. Dia juga memiliki blog makanan, Meg is Well.

Akhirnya, dia berharap menjadi cukup mandiri secara finansial untuk mengelola biaya hidup dengan penyakit kronis sendiri.

“Saya benci orang tua saya harus membantu saya,” katanya, “bahwa saya adalah wanita berusia 31 tahun yang masih harus bergantung pada bantuan dan dukungan finansial dari orang tuanya. Saya benar-benar benci itu, dan saya ingin mencoba menemukan cara di mana saya bisa menerima semuanya sendiri. "