Menemukan Dukungan dan Berbicara Tentang Ankylosing Spondylitis Anda

Isi

• Bagaimana cara mendapatkan dukungan
• 1. Singkirkan rasa bersalah
• 2. Mendidik, mendidik, mendidik
• 3. Bergabunglah dengan kelompok pendukung
• 4. Komunikasikan kebutuhan Anda
• 5. Tetap positif, tetapi jangan sembunyikan rasa sakit Anda
• 6. Libatkan orang lain dalam pengobatan Anda
• 7. Dapatkan dukungan di tempat kerja
• Anda tidak harus melakukannya sendiri

Kebanyakan orang tahu tentang artritis, tetapi beri tahu seseorang bahwa Anda mengidap ankylosing spondylitis (AS), dan mereka mungkin terlihat bingung. AS adalah jenis artritis yang menyerang terutama tulang belakang Anda dan dapat menyebabkan nyeri hebat atau fusi tulang belakang. Ini juga dapat memengaruhi mata, paru-paru, dan sendi lain seperti sendi yang menahan beban.

Mungkin ada kecenderungan genetik untuk mengembangkan AS. Meskipun lebih jarang daripada beberapa jenis radang sendi lainnya, AS dan keluarga penyakitnya mempengaruhi setidaknya 2,7 juta orang dewasa di Amerika Serikat. Jika Anda mengidap AS, penting untuk mendapatkan dukungan dari keluarga dan teman untuk membantu Anda mengelola kondisi tersebut.

Bagaimana cara mendapatkan dukungan

Cukup menantang untuk mengucapkan kata "ankylosing spondylitis", apalagi menjelaskan apa itu. Mungkin tampak lebih mudah untuk memberi tahu orang-orang bahwa Anda baru saja menderita artritis atau mencoba mengatasinya sendiri, tetapi AS memiliki karakteristik unik yang memerlukan dukungan khusus.

Beberapa jenis radang sendi muncul seiring bertambahnya usia, tetapi AS menyerang di puncak kehidupan. Tampaknya satu menit Anda aktif dan bekerja, dan di saat berikutnya Anda hampir tidak bisa merangkak dari tempat tidur. Untuk mengelola gejala AS, dukungan fisik dan emosional sangat penting. Langkah-langkah berikut mungkin membantu:

1. Singkirkan rasa bersalah

Tidak jarang seseorang dengan AS merasa bahwa mereka telah mengecewakan keluarga atau teman-temannya. Memang wajar untuk merasa seperti itu dari waktu ke waktu, tetapi jangan biarkan rasa bersalah menguasai. Anda bukan kondisi Anda, juga bukan penyebabnya. Jika Anda membiarkan rasa bersalah membusuk, itu bisa berubah menjadi depresi.

2. Mendidik, mendidik, mendidik

Itu tidak bisa cukup membuat stres: Pendidikan adalah kunci untuk membantu orang lain memahami SA, terutama karena itu sering dianggap sebagai penyakit yang tidak terlihat. Artinya, Anda mungkin terlihat sehat dari luar meskipun Anda kesakitan atau kelelahan.

Penyakit yang tak terlihat terkenal sering membuat orang mempertanyakan apakah memang ada yang salah. Mungkin sulit bagi mereka untuk memahami mengapa Anda lemah suatu hari, namun dapat berfungsi lebih baik di hari berikutnya.

Untuk mengatasi hal ini, didik orang-orang dalam hidup Anda tentang AS dan bagaimana hal itu memengaruhi aktivitas Anda sehari-hari. Cetak materi pendidikan online untuk keluarga dan teman. Minta orang terdekat Anda untuk menghadiri janji dengan dokter Anda. Minta mereka untuk bersiap dengan pertanyaan dan kekhawatiran yang mereka miliki.

3. Bergabunglah dengan kelompok pendukung

Terkadang, tidak peduli seberapa mendukung anggota keluarga atau teman, mereka tidak bisa berhubungan. Ini mungkin membuat Anda merasa terisolasi.

Bergabung dengan kelompok dukungan yang terdiri dari orang-orang yang mengetahui apa yang Anda alami dapat menjadi terapi dan membantu Anda tetap positif. Ini adalah pelampiasan yang bagus untuk emosi Anda dan cara yang baik untuk mempelajari tentang perawatan AS baru dan tips untuk mengelola gejala.

Situs web Asosiasi Spondilitis Amerika mencantumkan kelompok dukungan di seluruh Amerika Serikat dan online. Mereka juga menawarkan materi pendidikan dan bantuan untuk menemukan ahli reumatologi yang berspesialisasi dalam AS.

4. Komunikasikan kebutuhan Anda

Orang tidak dapat mengerjakan apa yang tidak mereka ketahui. Mereka mungkin percaya Anda memerlukan satu hal berdasarkan suar AS sebelumnya saat Anda membutuhkan sesuatu yang lain. Tetapi mereka tidak akan tahu bahwa kebutuhan Anda telah berubah kecuali Anda memberi tahu mereka. Kebanyakan orang ingin membantu tetapi mungkin tidak tahu caranya. Bantu orang lain memenuhi kebutuhan Anda dengan menjadi spesifik tentang bagaimana mereka dapat membantu.

5. Tetap positif, tetapi jangan sembunyikan rasa sakit Anda

Penelitian telah menunjukkan tetap positif dapat meningkatkan suasana hati secara keseluruhan dan kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada orang dengan kondisi kronis. Tetap saja, sulit untuk bersikap positif jika Anda kesakitan.

Lakukan yang terbaik untuk tetap optimis, tetapi jangan menginternalisasi perjuangan Anda atau mencoba menyembunyikannya dari orang-orang di sekitar Anda. Menyembunyikan perasaan Anda dapat menjadi bumerang karena dapat menyebabkan lebih banyak stres dan Anda cenderung tidak mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan.

6. Libatkan orang lain dalam pengobatan Anda

Orang yang Anda cintai mungkin merasa tidak berdaya ketika mereka melihat Anda berjuang untuk mengatasi beban emosional dan fisik AS. Melibatkan mereka dalam rencana perawatan Anda dapat membuat Anda lebih dekat. Anda akan merasa didukung saat mereka merasa berdaya dan lebih nyaman dengan kondisi Anda.

Selain pergi ke janji dengan dokter, mintalah anggota keluarga dan teman untuk mengikuti kelas yoga, pergi ke kantor, atau membantu Anda menyiapkan makanan sehat.

7. Dapatkan dukungan di tempat kerja

Bukan hal yang aneh bagi orang dengan AS untuk menyembunyikan gejala dari atasan mereka.Mereka mungkin takut akan kehilangan pekerjaan atau dilewatkan untuk promosi. Tetapi merahasiakan gejala di tempat kerja dapat meningkatkan stres emosional dan fisik Anda.

Sebagian besar pemberi kerja senang bekerja dengan karyawan mereka dalam menangani masalah disabilitas. Dan itu hukumnya. AS adalah disabilitas, dan atasan Anda tidak dapat mendiskriminasi Anda karenanya. Mereka mungkin juga diminta untuk menyediakan akomodasi yang wajar, tergantung pada ukuran perusahaan. Di sisi lain, atasan Anda tidak dapat melangkah jika mereka tidak tahu Anda sedang berjuang.

Lakukan percakapan yang jujur ​​dengan supervisor Anda tentang AS dan bagaimana hal itu memengaruhi hidup Anda. Yakinkan mereka tentang kemampuan Anda untuk melakukan pekerjaan Anda dan jelaskan tentang akomodasi apa pun yang mungkin Anda butuhkan. Tanyakan apakah Anda dapat mengadakan sesi informasi AS untuk rekan kerja Anda. Jika atasan Anda bereaksi negatif atau mengancam pekerjaan Anda, konsultasikan dengan pengacara disabilitas.

Anda tidak harus melakukannya sendiri

Meskipun Anda tidak memiliki anggota keluarga dekat, Anda tidak sendirian dalam perjalanan AS. Kelompok pendukung dan tim perawatan Anda siap membantu. Dalam AS, setiap orang memiliki peran untuk dimainkan. Penting untuk mengomunikasikan kebutuhan dan gejala Anda yang berubah sehingga orang-orang dalam hidup Anda dapat membantu Anda mengelola hari-hari yang sulit dan berkembang saat Anda merasa lebih baik.